卡車不能變成轎車”---聽蔡逸周教授講座有感

　　美國密西根大學醫學中心教授，一位成年自閉癥孩子的父親。這是蔡逸周教授的著名標簽。

　　非常榮幸，6月3日上午及6月5日下午，兩次當面聆聽蔡逸周教授講課。蔡教授此次來京，是參加“第19屆國際兒童青少年精神醫學及相關學科協會國際會議暨第6屆亞洲兒童青少年精神醫學及相關學科協會會議”。他是北京孤獨癥兒童康復協會的老朋友，從1989年開始，多次回國與協會合作交流。這次得知他來京開會，遠在加拿大的楊小玲會長熱情邀請他跟家長交流，他非常樂意，說義不容辭，會議間隙擠出專門時間，在賈美香副會長郭延慶大夫的安排下，短短幾天里，參加了兩次家長見面會。

　　蔡教授溫文儒雅，非常坦誠，在我眼里他是專家，更是一位值得尊敬的父親，一位親和的長者。他說此次與家長見面主要是分享和交流，談談他“30多年學習自閉癥的經驗”。

　　無論是在專業上，還是在實踐經驗上，蔡教授都有著非常到位的見解，對后來者，有非常實際的指導意義。正如他談到，我不能給你們很多先進的經驗，但可以讓你們少走彎路。

　　“卡車不能變成轎車”，是這蔡逸周教授在交談過程中多次提到的。我的理解是，家有自閉兒，我們一定要先學會接受他，他就是一部卡車，無論怎么努力，也不可能變成轎車。我們要學會的，是如何了解這部卡車的性能，盡最大努力用好這部卡車。而用好卡車，需要學習很多東西，學習不同門派的方法。建立正確的理念，確立現實的目標，運用好的方法，將目標逐步達成。

　　蔡逸周教授以他的兒子Steve為例，談了他們30多年學習自閉癥的體會。他說Steve今年35歲了，高中畢業后一直在國立圖書館做圖書上架歸位的工作至今。他是個功能相當低的孩子，他們訓練他語言三十多年至今依然只會一點點，雖然大部份聽得懂，但還是無法「講」，即使你想用英文與他交談，還是談不出東西來的。這讓我想起甄老師講的，自閉癥孩子的問題，改善一部份，接受一部份。比如Steve的“幾乎沒有語言”，蔡逸周教授他們夫婦是完全接受，很早的時候，他們就教會他使用圖片交流。

　　會議期間，我看到Steve一直與媽媽坐在一起，安安靜靜，戴著耳機聽音樂。吃飯的時候，他同樣安安靜靜，很有規矩。他媽媽說，他可以跟他們去任何地方。這些年，他跟著父母去了很多國家和地方，一點問題都沒有。在后面的交流中，蔡逸周教授談到，不要總想著讓孩子變成正常人，其實這原本就是不可能的，要確立實際的目標，提高孩子和家庭的生活質量。是啊，可以帶著孩子去任何想去的地方，沒有麻煩，沒有負擔，這不正是孩子和家庭生活質量顯著提高的標志么？這不也是我們所有人的夢想么？

　　揚長避短，這是蔡逸周教授十分強調的。他說，無論孩子功能高低，都各有長處。家長一定要去發現孩子的長處。他舉例說他們知道Steve的特長是在他十一、二歲的時候，他們開始帶他到超市買東西，發現他不喜歡東西亂擺，只要看到東西被亂擺就自動將東西歸好位，所以一進超市就開始當義工，而超市一般都會雇用一個人專做商品歸位的工作。他們看他對這件事這么有興趣，就和學校商量是否可訓練他在超市做事，他的訓練就從這里開始。觀察孩子的特點在那里，就往那一方面去想他的工作方向，加以訓練后可以在畢業后讓人雇用。我想，只有智慧的父母才能夠作出這樣的決定。

　　生活能力訓練從小開始。他多次強調，作為父母，一定要提前想到孩子離開學校后，他的生活怎么安排，一定要從早計議。不能跟別的學生一樣整天坐在課堂里學習一般課業，我們孩子的需要特殊教育，而這個特殊教育就是要學將來怎么能夠在離開學校之后有一個生存的空間與技巧。必須有整體的生活訓練，比如學會使用洗衣機，烘干機，做飯，搭公車、看路牌、從這個地方走到另一個地方，或到市場、超市買要用的東西、食物，生病時到醫院看病等等能力。他說Steve在小學二年級時就開始出現學業嚴重障礙，從那時開始，他們就開始了對孩子更多的生活化訓練。他特別提到，家務事一定要讓孩子參與，孩子通常都很有興趣。蔡逸周教授談的這些內容，我們非常耳熟能詳，因為這也是甄老師特別強調的“讓孩子參與到生活中來”，“別生活都讓家長過了，訓練都讓孩子做了”，“家庭生活和社會生活自理”。真是英雄所見加略同。

　　在這里，我還有一點感受，在我們身邊，還有不少父母在拼命逼孩子的學業，逼出孩子的情緒問題、行為問題，逼得家長跟孩子兩敗俱傷。要知道，學習能力障礙是自閉癥孩子的普遍問題，硬逼他們的學業，就是用他們的短處去跟普通孩子的長處拼，結果如何當然可想而知。

　　在回答一位家長提問時，蔡逸周教授說，絕對不能把家庭變成教室。一定要用孩子喜歡的方式學習，做孩子喜歡做的事情。其實，也只有是孩子喜歡的事情，他才有去做的動機，才能夠學習并做得更好。我不能夠保證完全不逼康康做他不愿意做的事，但我會盡可能地不強迫他做他不愿意做的事。

　　家長必須要有信心。前面談到，無論功能高低，都各有長處。只要發現了孩子的長處，就要好好地加以發揚，只要堅持，孩子總會學會一些技能，這樣，將來孩子離開學校后就能夠有一技之長，有一個地方可以做簡單的工作。

　　兩次交流會上，家長們提了許多問題，有一個問題是我比較關心的，就是大年齡孩子家長俞老師的關于性需求提問。俞老師的兒子今年26歲，在父親的單位做簡單工作。他非常喜歡女孩子，而且是漂亮的女孩，當然，他不具備正確表達情感的能力，有很多“異類”的表現，比如在單位總想拉拉女同事的事，坐班車時也想挨著女同事坐，想跟人家有身體的接觸等，俞老師說他非常頭疼，因為現在他在單位還好一些，等他退休后再出現這些事情孩子可能就無法在單位呆下去。這個問題，蔡逸周教授是這么談他的感受的。他說孩子到一個單位后，一定要跟單位同事有提前交待，孩子的情況是怎么樣，通過溝通交流，取得大家的理解和包容。新的同事進來，也要把孩子的情況告訴新同事，以免出狀況。當然，在美國，這些事情都可以請專業人士去做，相比起來，家長壓力沒這么大。他說Steve在單位也有各種問題，比如他推小貨車，基本是不管不顧，蔡教授非常幽默地形容“擋我者死”，但由于單位同事都了解他，所以但凡看到Steve推著小貨車過來，所有的人都會迅速躲開。笑過之后，感慨無比?！娟P于身體接觸拉手等，蔡教授談到可以通過行為療法來減少，這里就不細說】

　　還有一個問題是關于“泄洪”，就是男孩子進入青春期后的發泄?；旧洗蠹叶际沁@樣的觀點，一定要讓孩子定期做這件事情，當然前提是在可以做的地方，比如自己的臥室，家里的衛生間等。對此，蔡逸周教授有不同的看法，他說其實并不需要這種定期行為，孩子晚上睡覺的時候基本就可以發泄，不要特意去引導定期次數等。由于康康即將步入青春期，關于青春期的問題，我都特別關心。

　　因為孩子的年齡及情況不一樣，每個人聽課后的感受可能并不完全相同。會后，我問幾位大年齡孩子家長有何感想，她們告訴我，蔡逸周教授所講的，讓她們以往的想法得到進一步印證，同時，有很多共鳴。我說，我也是。