“星星的孩子”—走進閩北孤獨癥兒童世界

　　核心提示 ：

 　　在我們的生活中，有著這樣一群孩子，他們擁有稚嫩的面龐、清澈的眼睛，卻冷若冰霜從不與你對視；他們像中了魔咒，被封閉在一個我們無法洞悉的夢魘里，即使近在咫尺，仍和這個世界隔著百萬光年。有人說，他們都是星星的孩子，來自遙遠的天際，一不小心跌落在了塵世。他們還有一個名字，叫作“孤獨癥兒童”。
 
   　 昨日9時多，南平市風車寶貝兒童語言教育咨詢培訓中心里，阿捷自爸爸離開后，已經哭喊了近二十分鐘。因為他的頑皮，負責照料他的奶奶摔成了骨裂，分身乏術的父親只好將孩子的日托暫時改為全托?？烧l又忍心責怪一個重度自閉癥患兒呢？
   　 風車寶貝兒童語言教育咨詢培訓中心，南平唯一的自閉癥兒童康復訓練機構，這里還有十多個和阿捷一樣來自南平各縣（市、區）的孩子，得的都是一種被稱為“嬰幼兒孤獨癥”的疾病。
   
    　首家孤獨癥康復機構開辦 
   　 孤獨癥又叫自閉癥，是一種伴隨終生的先天性發育障礙疾病。根據世界衛生組織的統計，孤獨癥發病率應占人口總數的萬分之五到十五，而且這個數字還在繼續增長。男女患病比例差異顯著，在我國，這一比例大約為6.5∶1—9∶1。
    　患上孤獨癥的孩子，從外表上看，跟普通孩子并沒有什么兩樣，但是，他們卻深陷在自己的精神世界里面，對外界沒有興趣，對危險也沒有意識，存在語言、行為、認知等方面的障礙。孤獨癥發病在幼兒3歲之前，而這個階段正是幼兒大腦發育的高峰時期。如果能針對性地進行有效的心智行為訓練，可以明顯地改善孤獨癥狀。
    　據市殘聯相關負責人介紹，孤獨癥最佳的治療時間是3到6歲，父母發現寶寶有孤獨癥傾向一定要盡早就醫，通過早期干預使其恢復正?；蚪咏?。
    　但是，記者了解到，除了社會對孤獨癥的認識偏低，基層醫院的醫生缺乏相關診斷能力外，我省能進行綜合性干預的孤獨癥康復機構更是少之又少。2008年8月，南平市風車寶貝兒童語言教育咨詢培訓中心在延平區團結巷七彩佳苑成立。此前，南平沒有一家孤獨癥康復機構。
   　 “風車寶貝”的創立者是曾在福州從事過特殊教育的兩名年輕人。因為南平沒有專業的孤獨癥康復機構，不少家長只好帶著孩子到省城救治。一月費用約3000元，加上不時還要舟車勞頓探望孩子，被壓在經濟壓力和精神重負“兩座大山”下，家長們身心疲憊。得知指導老師鄒寧是光澤人，他們極力鼓動他回南平辦培訓機構。
   　 給自己創業機會，更為家鄉的孤獨癥孩子做點實事。鄒寧拉上另一位指導老師張志強，回南平辦起了這家培訓中心。他們采用美國應用行為分析教學法，并輔以感覺統合訓練、一對一語訓、音樂訓練、精細動作訓練等手段。中心成立之初只有三、四個孩子，后經熱心家長宣傳介紹，又先后接收了十多位孩子。之后，三位畢業于幼教或護理專業的指導老師加盟，對孤獨癥孩子開展專業系統的康復訓練。
　　有一種愛叫等待 
    　然然是張志強在福州工作時指導過的一個孩子，雖然早就從培訓機構“畢業”，但年年寒暑假都要來“風車寶貝”重新做評估。不過今年，他沒法如約前來了。在2008年全國特奧會輪滑比賽中奪冠的他，正忙于備戰今年的特奧會。誰能想到，這個當年被醫學教授認定“沒有治療希望”的孩子，在母親力排眾議堅持接受專業培訓后，不僅坐進了小學課堂，還在運動方面顯示出了過人的天賦。
    　毫無生活自理能力，一句話也不說……當初，然然患的是重度孤獨癥，雖然醫生判了“死刑”，然然的媽媽卻毅然辭去月薪上萬的工作，選擇帶領孩子向命運叫板。
   　 征途漫漫，荊棘密布。情緒低落時，然然的媽媽常到福州市小兒腦癱康復中心去看望那些孩子。那些病情嚴重的腦癱兒終日困坐于輪椅上，是孩子的母親一口接一口喂流質食物，努力維持他們的生命。每當見到這幕情景，然然的媽媽便質問自己，這么難，她們都能不拋棄，不放棄！和她們的孩子相比，然然能跑能跳，能吃能睡，同為母親，我還應該為孩子做些什么？
    　母親的嘔心瀝血沒有付之東流，然然用神速的進步來回饋。當他對著指導老師把《感恩的心》完整唱下來后，張志強已然淚水盈眶。
    　芹芹，這個長得像天使一樣的女孩命運多舛。三年前，剛出生的她連臍帶都沒剪斷，就被父母用舊西服一裹遺棄了。幸運的是，她遇上了勝似親生父母的老安夫婦。六個月大時，芹芹查出患有敗血癥和癲癇，老安夫婦花了二十多萬元治好她的敗血癥。二周歲時，確診孩子得了孤獨癥后，老安夫婦又將她送到了“風車寶貝”。母親在培訓中心附近租了一間房照顧女兒，父親每周都要從建甌趕來探望孩子。為了能全身心照顧芹芹，老安夫婦至今沒有要自己的孩子。擔心孩子受到傷害，他們甚至涂抹了戶口本上刺眼的“領養”二字。因為他們深信，有愛就會有奇跡！
　　回歸之路需要社會幫扶 
    　在公共場所遭受白眼和非議，親朋好友避之不及，經濟包袱背上就難卸下，屢屢被學校拒之門外，康復漫長就業無望，這幾乎是有孤獨癥孩子的家庭都要面對的難題。然然的媽媽說，孩子回歸社會的艱難常常讓他們感到很無助。
    　2008年9月，然然在福州一所小學報了名。開學第一天，因為事先沒有被告知學校的衛生間在哪兒，然然在教室里小便，當即便有家長提出開除然然。然然的媽媽苦苦哀求，托親告友找關系，這才讓然然繼續留下?？墒?，孩子的書包從來沒有打開過的痕跡，老師對然然也是不聞不問。兩個月后，然然被帶回家了，因為在那個環境里，他的孤獨癥越來越嚴重了。 
   　 將然然轉到閩侯一所鄉村小學就讀，純屬無奈。這所簡陋得略顯破舊的學校只有百余孩子、10個老師。出人意料的是，善良人們的關愛卻成了然然“蛻變”的助推器。家長們鼓勵孩子和然然打成一片，老師給予他更多的關注。然然學會寫字、計算、朗讀，這些對普通孩子來說再簡單不過的技能，總能換來同學們最熱烈的掌聲。愛的天地里，然然自由呼吸，快樂成長。
   　 省里推出的殘疾兒童康復救助項目，給阿捷帶來了福音。盡管老陳早就確診兒子患上了孤獨癥，可對一個妻子有精神障礙，全家生計靠自己打工維持的貧困家庭來說，放棄治療，只能是一個愧疚父親心碎的決定。2008年，聽說“風車寶貝”開辦。老陳湊了錢，連忙把已經五周歲的孩子送了進來。但是，由于經濟困頓，即使培訓中心大幅減免費用，阿捷的康復訓練還是時斷時續。成為殘疾兒童康復救助項目的受益者后，每年最多可以報銷5000元的康復訓練費用，這個消息讓老陳喜出望外。
    　場地租金每月3000元，老師工資加上水電等其他開支，一年多來，“風車寶貝”靠每個孩子一月1200元的收費勉強維持著收支平衡。今年，在市、區兩級殘聯的幫助下，她也迎來了發展的春天。省里的殘疾兒童康復救助項目大力資助殘疾兒童接受專業的康復訓練；經市殘聯牽線，區殘聯將辦公樓劃出300平方米的面積，免費提供給他們使用。安裝護攔，添置空調、學習用桌、兒童床……為了讓孩子們今年5月份就能搬進舒適安全的“新家”，區殘聯正抓緊時間布置。  （文中兒童均為化名）
   
   　　 相關鏈接： 孤獨癥的癥狀      
　　   
   　 一些早期癥狀包括：
    （1）無法跟父母進行眼神交流，眼睛無法跟父母對視。
    （2）當父母呼喚其名字時，嬰兒無法產生反應和應答的表現。
    （3）無法識別父母的手勢，無法對外界刺激做出正常的反應。
    一些不典型的癥狀包括：
    （1）12個月大的時候，嬰兒還沒有喃喃自語或一些表達情感的動作。
    （2）16個月大的時候，嬰兒還不會說話。
    （3）24個月大的時候，嬰兒還無法說兩個詞以上的句子。
    （4）在任何年齡都沒有語言或社交功能。
　　后記：愛是最好的療藥 
   　 今年的4月2日是第三個世界自閉癥日。關于自閉癥，過去我們知之甚少。走近孤獨癥兒童，傾聽這些鮮為人知的故事，內心備受震撼。
    　兒童孤獨癥的最佳治療期是3－6歲，采訪中，業內人士反復強調，如果錯過最佳治療時機，其智力和行為只能停留在幼兒時期，甚至導致終生殘疾，喪失自理能力。而經過及時干預治療，相當一部分孤獨癥兒童可以像正常孩子一樣上小學、大學、正常工作。
   　 目前，除了國際上盛行的結構化教育和應用行為分析法，再加上感、聽覺統合治療等特殊訓練方法外，家長還要積極投入孩子的教育訓練和治療活動中去。遺憾的是，采訪中，記者了解到，一些家長對孤獨癥孩子采取了放任自流的態度，孩子病情加重后，情緒不穩定，脾氣狂躁，常常被人視為瘋子。部分家長不能正視現實，寧可將孩子送到聾人訓練機構，也不愿對外承認他們是孤獨癥兒童。
    　除了家長不能輕言放棄，自閉癥兒童的順利回歸，更有賴于社會每個人的幫助。不歧視，多關愛，給機會，愛和溫暖，才是慰藉這些孤獨靈魂的最好良藥。 （作者：朱玲文/攝）