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一位特殊兒童父親的節日心愿:星星的孩子不孤單

2010/6/21 8:26:58 來源:新華網貴州頻道 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

   19日一大早,譚鑫便帶著11歲的兒子多多來到貴陽世紀星光影城,觀看剛剛上線的我國首部反映孤獨癥家庭題材的影片《海洋天堂》。

    《海洋天堂》取材自導演的孤獨癥志愿者親身經歷,電影講述了文章飾演的孤獨癥青年大福和李連杰飾演的身患絕癥的父親王心誠相依為 命、共同成長的故事。

    "在電影院這樣一個封閉的環境下,80%的孤獨癥兒童都做不到堅持將近2個小時。"譚鑫說,在放映過程中,多多幾次忍不住大聲喊叫,他就用喂零食等方式安撫他,"能做到這種程度,我已經很欣慰了。"

    有人說,孤獨癥兒童像天上的星星,孤獨地閃爍著微弱的光芒,因此他們有一個美麗的名字--"星星的孩子"。

    9年前,當多多被查出患有急重度孤獨癥的時候,對于譚鑫而言,無異于晴天霹靂。

    這種嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為各個方面的全面異常,大部分患兒都伴有智力落后甚至癲癇等情況。

    "多多長到兩、三歲,還不會咀嚼、喝水,不認識爸爸媽媽;當別的孩子上學的時候,多多只會大喊大叫,連獨立大小便都不會。"譚鑫說。

    那時,貴陽極少有醫生了解孤獨癥,而貴州也沒有專門的康復訓練機構收治孤獨癥患兒,父母只能送多多去北京尋求專家幫助。

    為了照料兒子,譚鑫支持妻子辭掉工作,成立了名叫"愛心家園"的訓練中心。4年過去,這所最初的家長自救機構先后已收治了數百名孤獨癥兒童。去年,愛心家園的15名孩子走進了啟智學校--這也是貴陽市首次將孤獨癥兒童納入公辦教育范圍。

    多多就是15個幸運兒的其中一個。經過多年來艱苦的訓練,多多逐漸掌握了一些社會的基本規范,以及控制自我行為的能力。

    "他現在自己會滑旱冰,每當他在廣場上滑的時候,總會吸引很多路人觀看,他的樣子帥極了。"譚鑫說,"最近,多多還會向我撒嬌了。有時候,他會突然跑過來逗我一下,希望我陪他玩。"

    目前,貴州已有"愛心家園"和"歡樂船"兩家民辦孤獨癥兒童訓練機構。貴州省和貴陽市均在籌建康復中心,將開展孤獨癥康復訓練。

    譚鑫說,他能感覺到,近幾年來,全社會對于孤獨癥的認知度逐漸提高,但還存在諸多誤解。他希望,今后多拍些像《海洋天堂》這樣的影視作品,全社會都來關注孤獨癥這個特殊群體,讓"星星的孩子"不再"孤單"。

    "說起我的父親節愿望,或許很簡單,就是希望兒子多向我撒撒嬌。"譚鑫說,"孤獨癥兒童是活在自己的世界中的,他能夠學著表達感情,就說明救治有希望,我們也絕不會放棄。"

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