中國自閉癥患者:無及時救助易走向絕路

李連杰和文章演的是一段感傷的故事，但生活中有更多自閉癥家庭發生著令人揪心的事情。

薛曉路（左）拍《海洋天堂》是因為一個采訪。外國記者問自閉癥患兒家長：“萬一你們病了或死了， 你們的孩子怎么辦？”那個準備回答的家長，當眾放聲痛哭。當時在場所有的家長都哭了起來。 （麥特文化/圖）

　　南方周末7月5日報道 做了14年的自閉癥志愿者，薛曉路把發生在自閉癥群體的故事，拍成了電影《海洋天堂》。
　　《海洋天堂》背后藏著一個讓人震驚的事實：中國大陸地區年齡16歲到60歲之間的自閉癥患者，目前的法律和救助制度完全沒有加以覆蓋，公眾對這部分人的困境也缺乏了解，他們得不到及時的救助，一些陷入困境的家庭，往往因此走向絕路?！跋Ｍㄟ^這個電影，大家能夠關注自閉癥這個群體的困境。如果只是談論這部電影本身，我寧愿不做這個采訪?！?月27日中午，薛曉路在接受南方周末記者采訪時說。
　　不可能和他們交流
　　1985年，中國出現第一批被命名的自閉癥患者。得益于改革開放第一批醫學工作者留學歸來，中國大陸才有了自閉癥的診斷標準。之前，這樣的患者大都歸于精神病、智障類別里。因為自閉癥屬于新出現的類別，中國官方對殘疾人的劃定范圍不包括他們，也沒有相關的法律和制度幫助他們。
　　1993年，田惠萍來到北京，創辦了國內第一家服務于自閉癥兒童的公益機構——北京星星雨教育研究所。中國的自閉癥機構，大部分都是按照星星雨這樣的模式，由自閉癥家長創辦成立的。
　　我是1994年接觸到自閉癥的。當時我還在電影學院讀研究生。一個春日的下午，在一本雜志上看到了一篇關于自閉癥的報道，后來我通過聯系報道的記者，找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。
　　當時星星雨教育研究所在櫻花東街，借了北京市聾啞學校房子辦公。那房子其實就是半條走廊加一個拐角，他們把走廊的頂頭稍微隔了一下，拿那個區域當辦公室。
　　我當時看到的星星雨，只有三個老師，收留了大概二十個自閉癥的孩子。學校的辦公桌和板凳都是舊的，教學和辦公都在那個狹小的區域里。三個老師面對二十多個孩子，除了照顧他們，還要給他們做飯。
　　看他們忙不過來，我就給他們打下手，從此成了星星雨的志愿者，每周去個一兩天。
　　對那些自閉癥的孩子，我們基本上不可能跟他們交流，基本上就是看護這群孩子，沒有辦法和他們交流。我們當時做的是最簡單的康復工作，比如給他們吃完午飯，給他們刷碗、刷盆，要上廁所帶他上廁所，就帶他們出去玩。當時他們的訓練方法比較淺顯，也是摸著石頭過河，因為自閉癥研究剛起步。
　　對自閉癥孩子的課程都是由老師來上的。因為星星雨是民辦機構，經費一部分來自學生的學費，一部分來自社會的捐款。那些孩子繳的學費僅僅是象征性的，沒法沖抵學校的運營成本，辦公和教學經費的缺口完全靠社會募捐彌補，因此老師當時的工資很低，可能就二三百元。
　　沒有足夠的經費，招不到好老師。星星雨當時的3位老師，有城里的下崗職工，也有農村到城里的打工妹。田惠萍當時也找過那些幼師和特教出身的老師都沒有結果，一是因為沒有專業工作經驗，二是心理障礙，三是太辛苦工資低。
　　剛開始的時候，星星雨的老師流動非?？?，后來找的老師大部分都是鄉下的小姑娘。我認識的那么多老師，只有兩位留下來，至今還在星星雨。一直到六七年前，星星雨經費籌措的能力強一些了，得到一些國外機構的固定支持，他們的辦公教學設備得到了改善，招了第一批大學畢業生，除了接受專業的培訓外，還到國外去工作學習，這批人已經成為了它的管理骨干。
　　我起初接觸到的自閉癥孩子有非常高功能的，也有是非常低功能的，高功能通常叫“阿斯伯格”，低功能叫“凱那”，這兩種孩子之間的差距非常懸殊。像我在山東見到的一個高功能的孩子，他現在已經在澳門的高中讀到高中畢業了，已經參加考大學了，你跟他聊天，時間短的話，你感覺不出他有什么問題。
　　星星雨創辦人田惠萍的孩子楊弢還屬于低功能中稍好一點的。純粹低功能的孩子，基本上不太會說話，他們有很多情緒的問題。比如我當時在養護中心看到的那個女孩，她不停地在屋里跑來跑去，另外一個孩子也是基本不說話，老是用衣服把腦袋包起來，這樣子是很嚴重的。
　　我在山東看到一個孩子，二十多歲的男孩，看他穿的衣服都比較正常，后來聽他們老師介紹，這個孩子的父母好像都是山東非常有名的心腦外科的大夫，但對孩子的訓練做得不夠好，這個孩子在家里基本上是不穿衣服的，基本上是隨便大小便，或者是有時候在客人面前就光著身子，父母也不管他，等于就是徹底放棄了。
　　我還接觸過沈陽周邊的一個自閉癥家長，那孩子大概八九歲，他上不了小學，他不是智商問題，你跟他說話，你會覺得他好多都懂，也不是笨，但他有一些話不合理，你聽了就知道他不對勁。這個叫嚴重的社交交往障礙。他媽媽完全不能夠接受孩子有病這個現實，不愿意把自己的孩子落在這個圈子里，跟我說孩子就是有點心理問題，他在上學的時候我會讓他要舉手發言，聽老師的話，上課不要打擾課堂秩序，好像那意思是這樣教他的話就能好。
　　后來我跟他媽媽說，她現在采用的辦法對這個孩子是沒有用的，反而可能耽誤了他最佳的治療和培訓期。很多家長都希望能夠治愈自閉癥，據我了解，目前，自閉癥無法治愈。最早開始研究這個病癥的美國、歐洲，幾十年里都沒有找到發病的根源和治愈方法。
　　自閉癥的發病機理目前醫學界還不知道，沒研究出來；這個病基本上不分種族，不分國家；從目前的統計數字來看，父母受教育程度比較高的高知家庭出現的比例會高；從男女比例上來說，男孩子比女孩子發病率高，但女孩子一旦是自閉癥，病情就會比較嚴重。
　　在這樣一個現實面前，我們所有的努力，是去培訓這些孩子，通過一種方法跟他們相處，或者是容納他們，在我們社會里創造一種容納和寬容的氛圍和環境，給他們一個我覺得更合理的生存空間。