80后小區內訓練自閉兒童頻遭投訴

三葉草的老師在訓練自閉癥兒童拼雪花片

　　汪洋大海之上飄蕩著一只孤舟，一位躊躇的父親帶著有天生缺陷的兒子，無望地看著大?！@是最近熱映的情感大片《海洋天堂》中的情節。文章飾演的兒子大福從小患有自閉癥，無法獨立生活，李連杰飾演的父親為了兒子心力交瘁。

　　在閔行區羅陽路一個小區，一群自閉癥兒童的家長最近也非常不安，因為孩子們的活動天地可能要消失了。原來，開辦在該小區的上海三葉草兒童康復訓練中心被鄰居以擾民為由投訴，最近當地居委、物業和業委會三方聯合發來《告知單》，以非法辦學和影響居民正常生活為由，要將“三葉草”逐出小區。

　　記者調查發現，由于沒有一個“公益組織”的名分，像“三葉草”一樣，不少通過工商部門注冊的自閉癥兒童康復機構在發展中都碰到種種難題。

　　年輕媽媽發帖求助

　　“誰來幫幫我們？”近日，一位年輕的媽媽在丫丫網發帖求助稱，自己是一個3歲自閉癥兒童的媽媽，她的孩子航航目前和其他十多名同樣患有自閉癥的兒童在一家名為上海三葉草兒童康復訓練中心的機構做康復訓練。為了讓孩子們有更大的活動空間，“三葉草”今年5月搬遷到羅陽路255弄20號——一個帶花園的別墅。

　　然而，孩子們搬過來沒幾天，住在相鄰別墅的一對夫妻便多次上門，抗議孩子們的聲音太大，影響了他們的正常生活。雖然“三葉草”的老師和孩子家長一再解釋，并表示今后不讓孩子們去室外活動，但這場風波并未結束。

　　今年6月28日，當地居委、物業和業委會的工作人員來到“三葉草”，并送來一張《告知單》。 《告知單》上寫明“三葉草”在居民小區非法經營辦學，直接影響了小區居民正常生活，為維護小區居民合法權益，要求“三葉草”停止在小區辦學，并立即撤出該小區。

　　“我們本就十分不幸，難道他們不能多一點同情心嗎？ ”航航媽媽在帖子里聲淚俱下地寫道，自己的孩子到“三葉草”訓練后，各方面進步非常明顯，如今碰到這樣的事情，家長們都很難過。

　　爺爺奶奶每天接送

　　航航媽媽告訴記者，航航一歲半的時候，被送到了托兒所，雖然曾換了好幾任老師，但都沒看出航航有自閉癥。 “他在托兒所從來不能安分地坐在凳子上，在家也是如此。 ”航航媽媽說，一開始大家都以為小朋友調皮，長大一點就好了。

　　后來，托兒所的最后一任老師發現了異常，建議家長帶孩子去醫院檢查。第一次檢查，醫生表示航航沒有任何問題。但等到航航兩歲的時候，其他同齡的孩子都已經開口講話，航航的“與眾不同”引起了家人的警覺。最終，在兒童智力檢測中心，航航被確診為自閉癥。 “那段時間我幾乎崩潰，甚至一度辭職來陪護他。 ”航航媽媽說，那種痛苦只有自閉癥兒童的家長才能互相理解。

　　幾經周折，航航被媽媽送到了“三葉草”。每天早晨7點，航航的爺爺奶奶就要帶著孫子從浦東三林的家里出發，然后花近兩個小時搭乘公交車趕到位于閔行區羅陽路的“三葉草”。雖然很辛苦，但在一對一的輔導訓練下，航航的進步終于讓家人看到了一絲希望。

　　“能安靜地坐在小凳子上”、“能開口叫爸爸媽媽”、“學會雙腳跳了”……這些正常孩子輕而易舉能做到的事情，在航航媽媽眼里都是兒子十分了不起的進步。 “他對音樂特別敏感，出差的時候，每天晚上我都要在視頻聊天時唱歌給他聽。 ”航航媽媽說。

　　簡單動作訓練萬遍

　　7月5日上午，記者來到“三葉草”所在的別墅小區，在一幢聯體別墅外，隱約可以聽到屋內傳來音樂聲。走進客廳，一群三四歲左右的自閉癥兒童正在客廳里跟老師做操，家長們則坐在一旁的小板凳上，不時上前給孩子擦汗。 “小朋友，跟著老師做，拍拍手。 ”一名女老師不斷重復了三遍，面前的孩子才跟她完成了動作。由于自閉癥兒童的注意力很難集中，一個簡單的動作或者口令，老師常常要重復數十遍。

　　大約5分鐘后，8個孩子被8個老師分別帶走進行一對一訓練。在別墅二樓的一間辦公室里，三歲的男孩貝貝對桌子上的積木絲毫沒有興趣，不時將頭扭過來四處張望，眼神游離不定。他對面的閔老師只好手把手地教他將兩片積木雪花片拼在一起。貝貝每拼完兩個雪花片，閔老師都要大聲贊揚，“貝貝真聰明，貝貝好樣的?！彪S后，閔老師將貝貝的表現記錄在本子上。 “拼雪花片鍛煉的是手部精細動作和手眼協調能力。 ”閔老師告訴記者，兩個月前貝貝剛來時，兩片雪花片的卡口根本對不準，現在通過上萬遍的訓練，已經可以完成一些了。

　　“鋤禾日當午，汗滴禾下土。 ”在隔壁房間，三歲的小舉和老師面對面坐在小板凳上，正在背誦唐詩。剛來時，小舉連“啊”這樣的簡單聲音都發不出，經過半年多的訓練，小舉是這群孩子中進步最快的，家人已經決定過段時間就送他去幼兒園適應適應。

　　采訪中，情緒激動的家長告訴記者，孩子們的集體活動只有十分鐘，其他時間都關在房間里做一對一訓練，根本談不上擾民?！班従由祥T吵過后，孩子們連花園也不去了。 ”60多歲的家長邵阿姨說。不少家長強調，孩子們訓練時間從上午9點到下午4點，并不在業主休息時間活動。

　　當地政府參與協調

　　當地居委負責人表示，小區比較幽靜，有些業主對“三葉草”進駐后帶來的吵鬧聲很反感，因此多方投訴，他們也是考慮到影響，才發出《通知單》。居委發出的《通知單》引起自閉癥兒童家長的不滿，閔行區梅隴鎮相關部門獲悉后，立刻著手調查。在發給本報回復中，梅隴鎮政府工作人員稱，“三葉草”并不算完全意義上的非法教學點，但從工商和房管角度看，該辦學點存在三個問題：一是注冊地和經營地不一致；二是住宅性質住房被用于商業用途；三是在小區內進行集體活動，影響了其他業主正常居住。梅隴鎮政府工作人員同時表示，考慮到其他業主的利益，希望“三葉草”盡早在經營場所等方面進行改善。

　　“三葉草”的負責人任瑞杰是一名80后，2005年畢業于邯鄲師范學院幼教專業的他曾在北京從事自閉癥兒童康復教育，2007年到上海創辦了 “三葉草”。最開始，“三葉草”開辦在徐匯新城的一套三室兩廳的房子里。為了給孩子們更大的活動空間，今年5月搬到了羅陽路的這幢別墅。如今，“三葉草”有8名特教等相關專業的老師，清一色都是80后，分上下午“一對一”訓練十幾名自閉癥孩子。

　　“房間是我們和家長一起布置的，電風扇、冰箱，包括室外的蹦床也都是家長們捐獻的。 ”看著要他們搬離的《告知單》，任瑞杰有些哽咽。 “我們的確是在工商部門注冊的，但你知道要掛靠到政府部門有多難嗎？ ”任瑞杰告訴記者，他也知道，如果注冊成民辦非盈利組織，就能得到各界資助和支持，能找到更合適的活動場地，但目前受資金所限，他們并沒有更好的選擇，只希望能得到理解。

　　期待獲得公益身份

　　“三葉草”碰到的身份難題并非個例。國內第一家服務于自閉癥兒童的公益機構——北京星星雨教育研究所同樣也是工商注冊機構，目前也在為找主管單位掛靠而努力奔走。北京星星雨教育研究所的工作人員告訴記者，他們也曾碰到過鄰居投訴，后來環保部門檢測聲音并未超標，最后也就不了了之。

　　長期關注自閉癥群體的上海市人大代表錢翊梁接受記者采訪時表示，由于自閉癥群體數量龐大，“三葉草”等民間機構在幫助患者康復過程中起到很大作用，但由于沒有“公益身份”，難以獲得資助，僅靠家長的資金發展的確受到很多限制。因此，有關部門應該積極幫助扶持，幫助這些民間機構走上規范化的道路。

　　錢翊梁說，他曾提出過成立上海自閉癥患者家長互助協會的建議，希望能以此來推動全社會對自閉癥群體的關注和關心。今年4月28日，錢翊梁收到了上海市殘疾人聯合會的答復稱，為配合政府建立健全殘疾人社會保障和服務體系，中國精神殘疾人及親友協會于2009年4月2日第二屆自閉癥日舉行了中國精協孤獨癥（自閉癥）委員會成立大會，協調政府有關部門，并聯系社會組織，共同探討自閉癥康復之路。市殘聯擬在上海市精神殘疾人及親友協會內設一個專門委員會，目前正在籌備中。

　　◎新聞鏈接

　　兒童精神殘疾自閉癥列首位

　　2001年，中國殘聯、衛生部、公安部在進行殘疾兒童抽樣調查中，首次將兒童精神殘疾列入調查范圍，圈定0歲-6歲的6萬名兒童為調查對象，得出的結論是，全國0歲-6歲兒童患精神殘疾的約為10.4萬人，每年新增1.5萬人，其中自閉癥（也叫孤獨癥）列兒童精神殘疾首位。

　　2006年，我國將自閉癥兒童正式劃入精神殘疾的類別，中國殘聯在“十一五”規劃中第一次明確提出，要在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練的專業技術人員。