導語:
她和丈夫都是普通的上班族,他們組建普通的家庭,以普通的方式過生活,生兒育女,撫養成人。
他今年五歲。很少說話,脾氣暴躁,不與人相處,他是幼兒自閉癥患者。
他是他們的兒子。這個家庭,正在經歷著先天性自卑癥的劫難,生活每天都被撕裂。
在他們之外,中國,2000名兒童中,就有約3名自閉癥患兒。他們很難被醫治,很難生活。
當我們走進其中一個家庭,探尋孩子的生長之路。這恰似一面鏡子,映照著無數自閉癥患兒家庭的苦悲。
——他們的磨難,為“生活要繼續”,貼上了堅強的標簽。
引子:
我和丈夫都是普通的上班族,寶寶三歲半時我辭掉工作專心的照顧他,丈夫在外面也辭掉那份平穩的工作選擇在外面打拼,我們的全部精力都圍繞在寶寶身上,我想大概是上輩子我們欠他的,這輩子理應還他。
聽說,一部述了父親守護自閉癥兒子的感人電影《海洋天堂》,近期在各大影院上映了,我在網上看了電影的預告片,置換場景與人物,那熟悉情節都讓我感同身受,僅僅兩分鐘的預告片,就讓我有種被人掐住咽喉窒息的痛,因為我同樣有一個患有自閉癥的孩子。
寶寶二十個月了
我們好像生活在不同時空,你不停地轉動,拍手,撕東西,驚聲尖叫,似乎完全不知道疲憊也不知道饑餓。
寶寶,我愛你,在懷胎十個月把你生下,我就將所有的愛給了你,我希望你能健康快樂地長大。但是,在你出生20個月左右的時候,我漸漸發現你似乎有些不同了,你的特立獨行讓我覺得惶恐和無助。
你現在還沒有學會走路,但站起來卻可以跑跳,我和你爸爸曾經一度以為你是個天才,但是現在我們只希望你是個平凡的孩子,就算笨一點都好啊。
你不說話,也不會對我們的話做出反應,總是一個人無緣無故的突然尖叫,歇斯底里的大哭個沒完,嚴重時還會用頭去撞墻??粗銈劾劾鄣男∧X袋,和從高處無意識掉下摔破的腿,我心疼得眼淚直流,孩子你這是怎么了?
隔壁的美美比你還小,都已經可以張口說“媽媽”了,你甚至連我的眼睛都不曾直視過。昨天美美的媽媽說,美美又學會了一首兒歌,還可以跟著電視模仿舞蹈動作,我聽著羨慕又焦急,因為可愛的你,從來就是只顧著自己玩,拒絕我所有的擁抱和管教。
為此,我試著長達二十幾個小時不理你,不給你吃東西喂水,但是你卻絲毫不在意,只是不停地轉動,拍手,撕東西,驚聲尖叫,似乎完全不知道疲憊也不知道饑餓。
我可憐的孩子,我知道錯了,不應該用這種方法強迫你,但是當我把食物抵到二十幾個小時沒有進餐的你嘴邊時,你只是面無表情的離開,繼續玩你自己的。
怎么會這樣?寶寶,你和我們好像生活在不同時空,我不知道你的世界是什么樣子,但是我很想把你從那里狠狠地拉出來,回到我們的身邊。
寶寶二十四個月了
一大堆藥片和沖劑、老中醫有祖傳偏方、鬼神論改名字,弄得我和你都有些精疲力盡了,你卻沒有任何好轉的跡象。
這些日子來,我像個沒頭蒼蠅一樣亂撞,帶著你四處投以問診。中醫西醫都去嘗試,拿了一大堆藥片和沖劑回來給你吃,你對藥品很排斥,每每吃藥我都要和你對峙幾個小時,弄得我和你都有些精疲力盡了,親愛的寶寶,不吃藥你怎么能好呢,如果藥物不行的話,我得想到其他辦法。
聽朋友說,他認識一個老中醫有祖傳偏方,可以治療這樣的孩子,我心急地把你抱去,坐在老中醫家的巷子口等了四個小時,才見到他??催^寶寶后,老中醫說你就是臟腑之氣未充,抗病能力較差,多動身體虛弱而已,開了幾幅中藥讓我給你灌下去。
回家的路上,你瘋狂的亂踢亂抓尖叫,整個公車車廂的人都對你的行為不滿,隔壁座位的阿姨責怪我沒有管教好你,我連連向她道歉,向整節車廂的人投以抱歉的微笑??墒菍殞毮阒绬?,我只得笑不出來,我好累好心酸,我只想找一個地方逃離你一會,安靜一會。
一些精通鬼神的朋友,認為孩子是“撞上什么了”勸我給孩子改名字,說那樣沖一沖就能好起來,我雖然抱著懷疑的態度但是還是決定試一試,顯而易見,這次的嘗試也失敗了,你并沒有任何好轉的跡象。這陣子,我常常想,是不是我錯了,這樣的你才是真的你。
昨天,我又帶你去看醫生了,權威的兒童心理學醫生,醫生一見到你就肯定的說,你是自閉癥。
自閉癥,什么是自閉癥?茫然的我被醫生帶去治療室看的其他孩子,一看到他們,我就無話可說了,每一個孩子都是寶寶,那一刻我甚至覺得是自閉癥也不錯,至少你不是個孤單的一個人。
寶寶三周歲了
一度我想把你丟棄,再要一個健康的孩子,但是當我看著你瘋鬧一天后,熟睡后純真的臉孔,微微顫抖的睫毛,總是泣不成聲,恨自己怎么會有如此殘酷的想法。
當我逐漸開始明白自閉癥是怎么回事,看著無藥可救的你,我漸漸地喪失了活著的勇氣。
很長一段時間里我不愿意上班也不愿意帶你出門,我害怕同事們在談各自的孩子,也怕他們詢問我你的情況,我也怕鄰居大媽熱心地噓寒問暖,我甚至想捂上你的嘴,不想聽到你尖銳的喊叫,我不想管你也理睬你了,我好累,沒有一天能夠安然入睡,每一天醒來都很煩躁,我害怕面對這樣的人生,害怕面對你。
寶寶,你會一輩子都這樣嗎?也不能自理也不能融入社會,不懂得表達也永遠不可能看著我的眼睛說愛我是嗎?那孩子我們該怎么辦,一度我想把你丟棄,再要一個健康的孩子,但是當我看著你瘋鬧一天后,熟睡后純真的臉孔,微微顫抖的睫毛,總是泣不成聲,恨自己怎么會有如此殘酷的想法。寶寶,你也很害怕是嗎,沒事,沒事,媽媽會一直陪著你。
寶寶三歲了,還不會說上一句完整的話,偶爾無意識的脫口而出的幾個單詞,都會讓我欣喜若狂。寶寶變聰明了,知道上廁所時要叫父母,他好像很喜歡紅色,只有在給他拿出紅色碗碟時他才會吃飯。寶寶最近卻有些壞毛病,變得非常煩躁,以至于開始打人也會傷害自己,爸爸的的手臂被你抓出了幾道血淋淋的痕跡,你腿上結痂的傷疤一直不好,因為你總是在它即將好了的時候,又把它摳破。
寶寶,你到底想表達什么呢,你總是用頭去撞墻,也會常常自己做些危險的舉動,你不怕疼,但是媽媽好心疼。
寶寶三歲半了
你還那么弱小,需要我的保護,那條路遙遠得看不見出口,我和你爸爸都愿意在這條路上多陪你走一程。
最近發生了一件讓我極為痛苦的事情,奶奶帶你去公園里,看見一群小朋友在玩耍,就把你帶到他們中間,希望你能融入他們的“正?!标犖?,因為我和爸爸的嚴厲包裹,讓你很久沒有到外面透透風了。
剛開始,那些孩子對你還不錯,因為來了新伙伴好奇地圍在你身邊,他們帶著你去玩滑梯,你雖然不太喜歡別人的碰觸,就很喜歡溜滑梯,開心的大喊大叫。
奶奶年紀大了,稍稍離開一下去休息,我過來接你們回家時,正好看見你被一群小朋友圍在中間打,一個孩子還沒有你高,卻騎在你身上,你只是木然地把臉貼在地上。我激動地沖上去,把你拉出來抱在懷里,你的身體都在顫抖,你一邊哭一邊推開我,你哭的撕心裂肺的,我的心也疼得撕心裂肺的。寶寶,媽媽對不起你,是媽媽的軟弱害了你,你還那么弱小,需要我的保護。
別的孩子欺負你,讓你的肉體受到了傷害,而我的逃避,卻真實在心靈中傷害了你。親愛的寶寶,對不起,是媽媽錯了,我不再回避了,寶寶,是個自閉癥孩子,我認了。
晚上,我把白天的事情和你爸爸講了一遍,我第一次見到你爸爸哭了,那么大的男人了哭得像個孩子。
我和爸爸決定過些日子讓你去訓練中心上課,我會辭掉工作,全天去陪你。寶寶,不要怕,要知道的我們還有好長一段路要走,那條路遙遠得看不見出口,我和你的爸爸都愿意在這條路上多陪你走一程,所以不要怕,孩子。
寶寶四歲半了
今天我在老師和同學的面前狠狠地打你,還有一點理智的我,迅速跑到衛生間發泄情緒,再回來平靜地面對你。
寶寶四歲半了,開始有些小帥哥的模樣,但是從來沒有阿姨愿意抱抱他,因為他太頑皮了,頑皮的讓我筋疲力盡了。
爸爸和我的性子都要強,決不讓別人幫忙,靠自己拉扯孩子長大。我們在這得知你患病的一年多時間里,幾乎沒有參加過家庭聚餐,爸爸工作即使再忙再累,回來看著一團糟的家,歇斯底里的你和精神高度緊張的我,都會露出笑臉。
爸爸放下公文包,接手我的工作,爭分奪秒的訓練你。你已經進步很多了,但情緒卻很難控制。你不再像剛去訓練中心上課的前兩個月時那樣搗亂,你可以安靜的坐在座位上半鐘頭以上,可以擺一些積木了,看著你有所進步,我和你爸爸打心眼里高興。
今天上課時,你忽然把積木甩出去,一名小阿姨被你扔出的木質積木打到了,手臂紅了一大塊,我趕緊去道歉,但是你卻像發瘋了或者像是找到新的游戲一樣,拿起積木狠狠地打向我們。
我曾發誓再也不用武力解決問題,因為聽說一些自閉癥孩子皮肉受苦,慢慢變得膽小畏縮或皮糙肉厚。但是今天我決定給你一點教訓,在老師和同學的面前狠狠地打了你一頓,你沒有哭也沒有在鬧,卻死死地攥著一塊積木不肯撒手。
當我轉身要走時,你把那塊積木狠狠地打在我頭上,還有一點理智的我,迅速跑到衛生間發泄情緒,大喊了幾遍你的名字,自言自語地把你臭罵了一通之后,回到班里繼續假裝平靜地面對你。
老師已經收回了他手中的所有積木,遞給他一個皮球讓他玩,當我再次夸獎你“做得好”的時候,你才平靜下來。
寶寶,我開始期盼你慢一點長大了,多一點時間讓我多陪陪你,多教教你,因為你,我在絕望中變得堅強。
寶寶五周歲了
我只能把滿滿的愛給你,希望有生之年你可以健康的生活,但是待我們長眠之后,你怎么辦啊。
每天從寶寶一睜開眼,起床、洗漱、早餐、陪同上下學、晚餐、收拾、親子活動、洗漱、就寢成了我們人生的全部。
爺爺奶奶,家里人都覺得我們對你很嚴厲,把你局限得死死的,但是我深知孩子的康復沒有捷徑,沒有一勞永逸的辦法,我們要花費全部的精力和時間來培養你,照顧你。
所有的專家都告訴我們要“早干預”,才可能在你意識沒有發育完全時,為你的人生做好一套完整的“編程”,讓你在設定好的模式中生存。
寶寶,你能獨立生存就是我們活著的動力。
親戚都說我和你爸爸太較真了,何必苦守著一個“癡兒”。是啊,何必呢,但我們是你的父母,我們沒有選擇的余地,我們只能切切實實呵護你的成長,我一直很擔心,放心不下的是,待我和你爸爸長眠之后,你怎么辦啊。
我看到過一些患有自閉癥的大一些的孩子,他們在沒有得到及早的系統訓練后,依然保留著嬰兒時期的習性,大小便不能自理,餓了不知道吃飯等等,有些孩子在被過分苛刻的教育下,變得很瘋狂,自殘行為很嚴重,也有一些自閉癥孩子因為誤診為精神病,他們在治療后變得笨拙,瘋癲……寶寶,我不希望你成為他們中的任何一種,所以我要堅強,你也要堅強。
親愛的寶寶,你來到世上,是那么的與眾不同,你給我帶來了喜悅和哀愁,你讓我的生活愁眉不展,苦不堪言。親愛的寶寶,我沒辦法恨你,只能把滿滿的愛給你,希望有生之年你可以健康的生活。
如果不出意外的話,我想帶寶寶去看《海洋天堂》,我想讓他知道在這個世界上他并不是孤獨的,也想讓我自己沉淀一下,未來我們該怎么辦。
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