沐浴陽光掙脫孤獨

　　相關專家稱，近年來孤獨癥患者人數激增已是不爭的事實，據保守估計，我國現有孤獨癥兒童超過百萬，兒童孤獨癥高居我國精神殘疾的前列。

　　影片

　　中國殘疾人聯合會精神殘疾人及親友協會副主席、孤獨癥委員會主任溫洪呼吁，社會應健全社會服務保障體系，給予這些家庭與患者更多的支持與關愛?！靶切怯辍薄覈准夜陋毎Y教育機構的創辦人田惠萍一直認為：“應讓這些不幸的患兒也能享受到正常人一樣的權利?！?

不能承受的“孤獨”之重

　　“如果你走了，弢弢怎么辦？”《海洋天堂》的導演薛曉路偶然的提問，卻勾起了田惠萍無奈又沉重的回答：“沒有保障的情況下，我會帶著他一起死去?！弊鳛橐粋€孤獨癥患兒的母親，田惠萍更能理解患兒家庭的不幸與苦難。

　　汪汪的母親得知兒子的病因時，瞬間覺得“天塌了”，內心的煎熬與掙扎始終難以平復。對于這些不幸的家庭來說，孤獨癥的打擊無異于“晴天霹靂”。

　　北京大學第六醫院副主任醫師賈美香說，孤獨癥作為一項世界難題，現在沒有有效的診療手段，只能通過長期不間斷地訓練，提升患兒融入社會的適應性能力。幾乎終身式的康復和養護給家庭帶來沉重的經濟負擔，自閉兒的診斷、訓練及養護成本往往大得驚人。

　　以北京為例，由于公立康復援助資源稀缺，私立機構成為這些家庭的無奈選擇。據中國社會科學院助理研究員李敬的調查，這類機構月收費普遍在1500-4800元之間。高昂的收費，使許多普通家庭難以承受。

　　由于孤獨癥的特殊性，患者需要不間斷的貼身照顧，家庭往往要支付極高的人力成本。為了全心照顧孩子，許多母親不得不請假或徹底放棄工作。很多自閉兒家庭由“全職媽媽”和“打工爸爸”組成，這對本就拮據的家庭來說，無異于雪上加霜。

　　“每時每刻都像在打仗?！睂τ谶@些家長來說，他們的神經經常處于緊繃的狀態。除了經濟、人力上的負擔之外，他們也背負了巨大的精神壓力。無望的明天，往往成為壓垮這些家庭的最后一根稻草。

　　在“星星雨”已有17年教齡的王秀卿介紹說，很多自閉兒的家庭氣氛經常處于緊繃的狀態，甚至最終走向破裂，只剩下單親母親帶著孩子苦苦維持。

醫療資源極度匱乏

　　從開始的抗拒到逐漸接受，汪汪與母親踏上了漫長的尋醫之路。北京、上海、青島、杭州、深圳……每聽到相關的醫療信息，母親就會帶著兒子千里尋醫，不放棄每一次希望。

　　與這些家庭急切的心情相比，我國現有的臨床診斷力量尚顯薄弱。1983年，南京腦科醫院主任醫師陶國泰首次診斷4例孤獨癥兒童，孤獨癥才慢慢進入了公眾視野，開始了臨床實踐階段，而這比國際社會晚了整整40余年。到目前為止，能夠準確診斷自閉癥的醫生全國依然稀缺。

　　賈美香是我國最早一批研究兒童孤獨癥的醫生之一。她告訴記者，他們從上世紀80年代開始接觸孤獨癥，當時我國在這方面的研究近乎一片空白。他們只能借鑒國外的研究成果，并在實踐中不斷摸索學習，逐漸積累經驗。雖然近年來隨著相關知識普及，醫生數量在不斷增多，但相對于龐大的孤獨癥群體來說，依舊杯水車薪。

　　據記者了解，在北京大學第六醫院和北京兒童醫院的相關科室，家長往往要提前預約。其中不少是父母從外地趕來，帶著孩子進行診療鑒定。由于當地沒有專業的醫生，他們只能跑到北京來求醫治療。

　　溫洪告訴記者，迄今為止，我國極度缺乏自閉癥教師的專門培訓機構，師范院校只有南京特殊教育學院一家，設置了自閉癥教育專業。有些師范院校雖然設置了相關的特殊教育課程，但對于極度缺乏的專門人才來說，這樣的培養力度遠遠滿足不了需求。

　　賈美香也表達了類似的憂慮，目前仍舊缺乏實證的醫學檢查手段和數據標準，主要是依據孩子的行為癥狀進行臨床判斷，這就對醫生的專業性要求極高。家長們往往長途跋涉到處奔走才找到可做自閉癥診斷的專家，得以給孩子最后確診。而這個過程，在花費了大量的人力物力之后，還可能貽誤孩子診療康復的最佳時機。

康復學校緊缺

　　1993年，田惠萍在北京通州，建立了全國第一家專門的孤獨癥康復訓練學?！靶切怯辍?。提起初建時的艱辛，田惠萍說，“一切問題都是問題?！睌[在她面前的完全是一片空白。但也就是從她開始，孤獨癥康復學校在全國逐漸增多，孤獨癥這個以往只是停留在醫生案頭的學術術語走入了公共視野，變成了一個社會性的話題。

　　雖然自閉癥患兒群體龐大，但對應的公立康復援助資源異常稀缺。目前，全國只有廣州成立了唯一的孤獨癥康復學?！翱导{”。據該校校長樊越波介紹，學校有限的教學資源相比龐大的需求群體，始終處于僧多粥少的局面。常年有500多個家庭排隊報名，一個孩子往往要等上兩、三年才能入校就讀?！艾F在的專業資源與需求相比簡直不成比例”，樊越波感到很無奈。

　　在一些民辦療育機構，其質量的良莠不齊、專業認證及準入門檻的缺失，往往讓患兒家庭無所適從。收費標準也讓許多家庭背負著沉重的經濟負擔。但即使這樣，這些民辦機構仍然供不應求。

　　為此，溫洪解釋說，因為孤獨癥的特殊病理要求，需要專門的人才和設施，這無疑中加大了學校的成本。這些民辦學校通常沒有任何資助與扶持，它們必須依靠學費，解決自身生存和發展的問題。雖然不能排除個別人借機牟利，但總體來看民間機構彌補了政府資源的短缺和初始階段政府工作的缺位，解決了一部分家庭的燃眉之急。更重要的是對于患兒來說，贏得了寶貴的搶救性康復時間。

　　這些機構往往規模小、不夠正規、居無定所且租房成本高昂，有的一年之內被迫搬幾次家。在溫洪看來，任何事物的成熟成長都需要一個過程，因此，政府應給予這些學校相應的扶持、監管與引導，可通過政府購買服務等形式，解決場地場租和教師待遇等問題，加大培訓管理人員和教師力度，以保證其健康發展。

　　據溫洪介紹，全國大約有500余所孤獨癥康復學校，其中絕大多數為私立學校。雖然近年來隨著社會關注度的提升，一些培智學校也開始收孤獨癥兒童，但依舊無法滿足需求。為此，她呼吁多方開展“融合教育”，提升正常的公辦學校對于孤獨癥的認識，接納更多的孤獨癥孩子。

健全社會服務體系是當務之急

　　電影《海洋天堂》的片尾，大福在父親的苦心設計下，最終得到很好的安置。而這讓“星星雨”的執行主任孫忠凱唏噓不已。在他看來，大福是幸運的，也是偶然的。對于更多的孤獨癥患者及其家人來說，一個健全的社會服務體系，才是幫助他們擺脫困境的有力保障。

　　2006年，我國終于將自閉癥正式劃入精神殘疾的類別，中殘聯在《精神病防治康復“十一五”實施方案》中也明確提出，“在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員”。

　　但對于眾多家庭來說，他們的苦難仍在延續。自閉癥是終生的精神障礙，在接受了早期干預訓練后，上學、就業、養老等一系列問題接踵而至。當父母這些關愛他們的人慢慢老去時，這些患者又將如何安置？

　　這幾乎困擾著每一個孤獨癥患者的家庭。田惠萍堅持，社會應更多地去關注這個群體，權利不應只是正常人所擁有，他們同樣值得擁有。孫忠凱則希望，社會能夠改變以往的思路，“為什么我們要不斷去改變他們，而不能認識到這些孤獨癥患者本身的局限，轉而去改變我們的成見，去嘗試適應他們、理解他們?！?

　　溫洪說，自閉癥患者的教育、就業、參與社會生活和養老等方面的相關政策仍不完善，現在大多數孤獨癥家庭仍舊依靠自身的力量，進行自救。我們的社會應在政策的制定、法律的保障及硬件設施的建立上，給予他們更多的扶助與支持。

　　最近國家出臺了一系列關于建設殘疾人社會服務和社會保障體系的文件，中國殘聯也已經開始實施針對成年重癥殘疾人的“陽光家園托養計劃”。今年4月1日，作為“2010中國孤獨癥人士社會服務和社會保障研討會”的一項重要內容，中國殘聯副理事長程楷主持召開了“成年孤獨癥托養和就業問題專題研討會”，初步提出了建設國內孤獨癥托養機構的模式與標準的框架構想。

　　溫洪說，社會和國家正在逐漸加大對孤獨癥的關注，但是這些僅僅還都處于“研究”和“討論”狀態，距離正式出臺政策或者建設實質性的設施可能還有一段時間。

　　在溫洪看來，社會應以配套的保障手段，來服務這些家庭與孤獨癥患者。對于他們的診斷、早期干預、學前教育、就學、職業培訓準備、就業、養老一系列事項等進行制度設計和服務保障。溫洪表示，一個健全的社會服務體系的建立，是當務之急。我們應變“特惠”為“普惠”，讓更多的孤獨癥家庭享受到切實的益處。

圖：皆為電影《海洋天堂》劇照。（資料照片）

　　鏈接　什么是孤獨癥？

　　孤獨癥是發生在嬰兒時期的一種特殊的精神障礙，又稱嬰兒孤獨癥。1943年最早由Kanner以“情感接觸中孤獨性障礙”為題報告了本征。過去曾經認為，其病因可能與社會心理因素有關，但現在的研究認為，孤獨癥并不是缺乏溫暖的教養環境所造成的，而是遺傳基因、腦部疾病或創傷及其他生理原因造成的。

　　三大核心癥狀是：語言障礙（鸚鵡學舌式語言，甚至終生無語）、情感與交往障礙、問題行為（刻板）。

　　其臨床癥狀為：在乳兒期就極為孤獨，不愿與人接觸，患者成長過程中少言寡語，言語交往能力差，固執任性，墨守成規，反對做任何改變。對玩具等某些物體過分依戀，不能分離。另外情緒不穩，對刺激反應過度或不足。診斷主要依據上述典型臨床癥狀。