為自閉的世界掘一眼清泉

笑容和愛心是與自閉癥孩子溝通的最好語言

　　這是一條不算長、有些幽暗的走廊，地處中山西路紫虹大廈，但它并沒有像這幢大樓的名字那樣張揚大紅大紫。兩年來，陳潔無數次在這條走廊徘徊，她的腳步時而沉重，時而輕快?！扒嗦斎薄粋€幫助了200多名自閉癥孩子訓練的機構，就在這里噴涌而出，叮咚作響。在記者的采訪中，一些和金錢關系不大，但與內心的聲音、生命的質感等緊密相關的東西涌了出來，深深觸動心弦。
　　
　　文 青牧|圖 吳愷　　

　　生命在此成長
　　
　　生活中有許多偶然。僅僅一年多的志愿者經歷，就使得陳潔辭去了一家認證公司年薪10萬元的工作，并促使她思考一個問題：做什么樣的工作，人生才能顯得更有意義？
　　她覺得應該為孩子們做些什么。那時，她8歲的女兒既不會跳繩，也不會踢毽子。于是，2004年秋，她開始給普通孩子做感覺系統訓練項目?？墒钦l能料到就這樣一個選擇卻讓她和自閉癥兒童的命運緊緊相連。
　　訓練室里來了第一個自閉癥孩子叫毛毛（化名），三歲的毛毛，一個字都不會說，父母站在他面前，大聲呼喚他的名字，他卻自顧自跑開，時而拿著手上的汽車，時而扔了，連頭也不回一下，這樣的場景觸動了身為母親陳潔的心。
　　她跑遍了大江南北，甚至去過了中東，四處求學。買來的專業書籍被當成了寶貝，上班下班都背在身上。付房租，買設備，參加培訓，樣樣都需要錢。兩年下來，陳潔的積蓄就花完了。
　　“不瞞你說現在妹妹每個季度打包衣服給我，高中同學畢業17年聚會，我隨便找了件妹妹的衣服穿過去，被她知道了，她打電話來說，怎么不借件好點的。我又好氣又好笑，忽然想到了莫泊桑的《項鏈》?！标悵嵶猿暗溃骸耙膊恢涝趺锤愕?，現在的心思好像都不在這上面，以前上班時還化點淡妝，現在除非見捐款人?！闭f到這，她忍不住哈哈大笑。
　　2004年，青聰泉正式對外招生，第一年虧損10萬?！耙灿锌覆贿^去的時候，有的朋友以為我要感動中國，有的朋友以為我因此發了大財……”每每到了這個時候，陳潔會整夜失眠。壓力之下，她也會突然放聲大哭。
　　其實陳潔的困難并不像她想象的那樣樂觀，一笑而過。當時開學的時候最大困難就是師資的問題，“這里的老師都是因為有愛才一直堅守著?！标悵嵏嬖V記者，當時每月平均工資800多，外地員工都擠在同一間宿舍里，辛苦了一天還有事沒事在宿舍里討論孩子的狀況。這些80后的老師們正經受著巨大的考驗。很多老師因為勞動強度大，工資待遇低而流失掉。時間最短的一個應征者只干了兩天。來了又走，走了再招。最艱難的時候只有我和另外一個老師。
　　“當時我想不通，覺得他們太沒責任心，既然你選擇了這份職業，就意味著付出，后來我能理解了，因為他們也要生活?！?/p>

　　給黑暗一點光亮
　　
　　在一間不足20平方米的房間里，放了8個位子，8張桌子緊緊相挨，走廊狹小連走路都有些困難，上海青聰泉兒童智能訓練中心汪嵐老師告訴記者，“這里共有15個老師，一般大家都交替坐坐，這么點地方哪能放下15張桌椅?！?br />　　六年的時間，“青聰泉”迄今已為200多名自閉癥兒童提供了專業訓練康復，其中十多名孩子已進入正常小學就讀?！扒嗦斎睆?間教室、2個老師、6個孩子，發展到現在的15個專業老師、每月35名孩子前來訓練。
　　即使有著固定的“生源”，陳潔每月月底那幾天總有些心煩，陳潔給記者算了一筆賬，現在自閉兒童一個月約35人，按每人1500元學費計算，學費大約在5萬元左右，5萬元要支付出房租1.2萬元，老師工資4萬，再加水電煤紙張支出，每月起碼虧損1.5萬元。
　　但是即使是1500元的學費，也并不是每個孩子都能承擔的，美美(化名)的外婆告訴記者：“對自閉癥兒童，現在政府一年只撥款3000元，他父母工資加在一起就3000多元，除去日常開銷，每個月再付個1500多元，有時候還要借錢過生活?！?br />　　陳潔告訴記者，“像美美這樣家庭情況的在青聰泉有很多，但是我們也無奈。我們最大的希望就是我們盡可能把他們培訓好?！北M管許多指令要重復無數遍，但孩子們的進步總是讓老師們欣喜不已。美美（化名）剛來時，說話聲音特別小，也很膽小不愿和鄰居小朋友玩，如今她學會了打招呼，聲音也越來越大，每天路過鄰居小朋友家，都要上門去找人玩；勇勇（化名）第一次開口喊：“爸爸”，媽媽的手激動得一直在抖，遠在外地的爸爸在電話里直喊：“現在別叫啦，等我回來再叫”這一切的一切都讓陳潔幸福不已。
　　上海青聰泉兒童智能訓練中心莫姍姍老師告訴記者，來機構一年時間，讓她感到最大的成就感就是她的第一個學生小峰，小峰來的時候一個皮球都不會拍，我很著急，沒想到過了兩個星期他會拍1個皮球了，現在越拍越多，已經可以拍10個。在這位80后老師的臉上記者看到了自信和喜悅。

　　為了明天而奔走
　　
　　如今的陳潔一直忙碌于搬家，在外籌集裝修費用，對于搬家的理由，陳潔有意在回避，當記者再次追問時，“主要是該商務樓的業主覺得我們孩子進進出出不是太方便，影響了其他業主，所以趕我們出門。已經是第二次因為這個原因搬家了?！边@一切讓陳潔很揪心。
　　隨著自閉癥發病率的逐年提升，陳潔表示自閉癥孩子的未來不容樂觀，急需社會各界的大力關注。因為雖然已有了像青聰泉這樣的民間機構來幫助自閉癥兒童，但這些孩子從青聰泉走出以后，還是面臨著入學難，不被社會接納、成人后沒有養護中心等種種困難。包括青聰泉的辦學之路，若沒有社會各界的大力支持，每月的經濟壓力、人手不足，同樣會讓這個組織陷入發展窘境。
　　在《海洋天堂》電影里，“培智學校只負責9年義務教育，嫌大福太大；養老院嫌他太??；福利院只接收沒有父母的殘障兒童、棄嬰和沒有子女的老人；保險公司不接受殘疾人投保；社會保險又暫時沒有這一塊?！彪娪爸?，王心誠這樣解釋跳海自殺的原因，“我走了，留下大福一個人受罪，我只能帶他一起走?！?br />　　自閉癥兒童的未來究竟該何去何從？陳潔告訴記者，如果情況較好，可以去上正規的普通學校，當然也可以選擇上輔讀學校，如果情況嚴重的話只能讓孩子呆在家里。所幸，上海情況要好些。盧灣區輔讀學校校長何金娣對記者說：“只要有相關的醫院證明，在戶口所在地報名，一般從3歲就可以開始讀，一直讀到20歲左右?！?br />　　為了給“黑暗”帶去更多的光亮，陳潔一直忙于“青聰泉”，她站在這條不算長、有些幽暗的走廊，描繪著她的理想，昏暗的燈光把她的身影拉得很長。
　　

　　相關Link

　　上海擬設自閉癥專門委員會
　　
　　據悉，截至2009年，上海約有7000-8000自閉癥患者。長期關注自閉癥群體的上海市人大代表錢翊梁接受媒體采訪時表示，他曾提出過成立上海自閉癥患者家長互助協會的建議，希望能以此來推動全社會對自閉癥群體的關注和關心。今年4月28日，錢翊梁收到了上海市殘疾人聯合會的答復稱，為配合政府建立健全殘疾人社會保障和服務體系，中國精神殘疾人及親友協會于2009年4月2日第二屆自閉癥日舉行了中國精協孤獨癥（自閉癥）委員會成立大會，協調政府有關部門，并聯系社會組織，共同探討自閉癥康復之路。市殘聯擬在上海市精神殘疾人及親友協會內設一個專門委員會，目前正在籌備中。