家長一點通:
張一民整理
尊敬的顧秀蓮主任，親愛的代表，同志們，朋友們，你們好！
今天是第三個世界孤獨癥日，我們在這里隆重召開2010中國孤獨癥人士服務保障研討會具有十分重要的意義。在此，我代表中國殘疾人聯合會對這次會議表示熱烈的祝賀，向蒞臨本次會議的專家學者、向一向關心支持殘疾人事業發展的各界朋友表示衷心的感謝，同時我在這里要特別向孤獨癥患者及他們的家人表示親切的問候和慰問。
我非常關注孤獨癥患者的生活狀況。自從知道了有孤獨癥這樣的病癥，我一直非常關心。大家都知道，在多年前，美國有一部影片叫“雨人”，說的就是孤獨癥患者的故事。當時我就產生了很多疑惑：為什么會有這樣的病癥？自從到中國殘聯工作以來，我讀了很多書，每天堅持學習。其中業務學習非常重要，專業的知識對我來說就是力量。為了很多的孤獨癥患者和他們的家人，我要多了解情況。一個是社會調研；一個是專業的學習和研究。
這種疾病給很多家庭帶來了巨大的精神痛苦，也帶來了沉重的經濟負擔。我見過很多這樣的患者和他們的家人。我曾經到山東、廣東、黑龍江等地考察精神殘疾者的托養、康復和培訓情況。每當看到孤獨癥孩子我真有說不出的難過。那些孩子好象完全生活在另一個世界里，對于現實中的一切沒有感知。一些孤獨癥孩子的父母總是一遍遍地懇求孩子叫一聲“爸爸、媽媽”。有很多孩子的父母親給我打電話時說，見面時也說，說著說著就淚流滿面，泣不成聲。那些孩子就是無動于衷，甚至都不看父母一眼。有的父母為了給孩子治病甚至雙雙辭去了工作。我就見過這樣的父母，有的是高級知識分子，他們為了自己的孩子把自己的工作辭掉了。一些年輕的父母，幾年的時間仿佛一下子蒼老了許多。很多父母帶著孩子去找醫生，花了很多錢，從春天到秋天，又從秋天到冬天，當醫生最后診斷孩子是孤獨癥的時候，我們不難想象那些父母的傷心和絕望。我深深懂得那些父母內心的疑惑、痛苦和焦灼。因為我也是一個病孩子長大的。我五歲的時候得病，父母親帶著我坐著火車，一會這里，一會那里。我真的知道父母親的那種心情。我是中殘聯的主席，我希望盡最大的努力來幫助大家。
從目前的情況來看，大部分的孤獨癥患者都需要終生護養。沉重的精神和經濟負擔讓患者的家庭失去歡樂。而從社會的角度講，隨著孤獨癥數量的逐年增加和年齡的不斷增長，我想，成年孤獨癥患者的生存和發展成為一個非常突出的問題。
前天晚上，我和清華大學的一位教授通了電話。這位同志的孩子現在20多歲了，就是呆在家里。雖然他們夫婦都已經習慣了，但是每當想起孩子，還是非常沉重，覺得是非常大的負擔，孩子今后怎么辦？我們現在大多是獨生子女家庭，如果不是，再有一個孩子不是孤獨癥的話，那這個孩子長大之后怎樣照顧他的兄弟姐妹？這是一個非常重要的問題。隨著社會經濟的發展，隨著人口年齡的老化，慢慢地會顯現出這是一個非常需要重視的問題。
有許多孤獨癥從學校畢業后，沒有機構和單位能夠接納他們，就算接納了，他們能做些什么？這都是問題。一些患者只能常年地困在家里，結果造成能力的退化。這樣的家庭他們的幸福指數就會降低，并且家庭成員參與社會創造的積極性也會受到影響。因此，我們必須重視孤獨癥的預防、醫治、康復和研究，并且重視孤獨癥患者的家庭生活狀況。
近年來，孤獨癥患者問題越來越多地受到國際社會和中國政府的關注。從2008年起，聯合國將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”，中國政府和殘聯組織也制定了一系列有利于孤獨癥兒童的政策，積極開展了相關的調查和研究。2001年，我國將孤獨癥正式列入精神殘疾的類別，中國殘聯也將孤獨癥兒童的康復訓練納入中國殘疾人事業十一五發展綱要配套實施方案，明確提出在31個試點城市開展孤獨癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓孤獨癥兒童的篩查、診斷、康復的專業人員。2008年，中共中央、國務院下發了“關于促進殘疾人事業發展的意見”；今年，國務院辦公廳又在兩會期間轉發了“中國殘聯等部門和單位關于加快促進殘疾人社會保障體系和服務體系建設的指導意見”。其中，專門提到了孤獨癥兒童的康復和教育，這些都為今后我們更好地為孤獨癥兒童提供服務提供了保障。
今年，中國殘聯將按照中央文件的要求，全面啟動殘疾人社會保障體系和服務體系建設，并且在“十二五”的發展綱要中繼續提出孤獨癥的工作內容，進一步做好宣傳工作，加強孤獨癥兒童特殊教育，加快孤獨癥患者托養服務機構的建設，加強對孤獨癥家庭財產信托保護性措施的落實，推廣普及“陽光家園”計劃，鼓勵社區為孤獨癥患者提供生活照料、康復、顧養技能培訓的綜合性項目，通過民辦公助、政府補貼、政府購買服務等多種形式，積極培育面向孤獨癥患者服務的社會組織，使更多的孤獨癥兒童家長獲得精神的解放，回到正常的生活和工作中去。
我想，每一個生命都是寶貴的。孤獨癥患者有著自己的生命意義和價值，今天和今后相當的一段時間內，孤獨癥在醫學上還是難題，在科學上也是一個迷。比如，為什么會發生孤獨癥？為什么孤獨癥患者會有特殊的才能？他們的世界究竟是什么景象的？自然界里有無數個迷團，而人們卻總是充滿熱情地去探索，去研究。很多孤獨癥患者以自己的癥狀、病程為醫學科學的發展提供了證據和治療或康復的依據。所以，我們要向孤獨癥患者表達謝意，還有同情與關懷的情意。我希望通過加強對孤獨癥問題的研究和服務，我們能夠認識生命，維護人的尊嚴，創造符合人的生命多樣性的生存環境，我們要消除歧視和偏見，保障和實現孤獨癥患者的平等權利，讓他們也能夠分享社會發展的成果。
殘疾人事業是崇高的人道主義事業，它的進步要靠政府和社會的支持和幫助，創造良好的人文環境，以法律的形式保障他們的各項權利。這項工作非常需要專家和學者的關注，面對孤獨癥問題，我們要繼續做細致的調查和扎實的研究。這個研討會上所有的研究和探討，一定會擴展大家是視野，為孤獨癥問題的研究開拓新的思路。我希望大家都來關注孤獨癥患者，關心孤獨癥孩子。要盡最大的努力讓他們都能過上體面的、有尊嚴的生活。我愿意和大家一起努力，實現我們美好的愿望。
衷心祝愿研討會圓滿成功。
謝謝！
?。ǜ鶕浵裾?，未經本人審閱。）
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