自閉兒康復機構少 上海家長“自救型”辦學

繪畫作品陳列在教室里，看似平常的畫作傾注了自閉癥患兒所有的努力。 晨報記者 楊眉 本版現場圖片

這不是一家普通的幼兒園

    他們是一個特別的群體——自閉癥兒童。因為孤僻和存在交際障礙，就像存在于遙遠太空的星星，被喻為“星星的孩子”。又因美國著名影片《雨人》，也被稱做“小雨人”。

　　昨天，第一屆上海自閉癥康復論壇在復旦大學新聞學院會議中心舉行。 100多位自閉癥兒童家長匯聚在一起，準備籌建自閉癥兒童家長大聯盟。醫學專家透露，上海自閉癥兒童可能已逾萬，而社會上專門訓練自閉癥孩子的機構不多，且大多由民間力量自行籌辦，甚至是自閉兒家長“自救型”辦學。目前本市正在籌劃考慮通過兒童保健網絡擬建自閉癥兒童的早期篩查網絡。

　　學齡前患兒每年僅能接納千名

　　據世衛組織統計，自閉癥兒童的概率是1/150，也就是說約在150個兒童中就有一個會患自閉癥。目前，上海0-16歲的少兒數量不少于200萬人，按照1/150的比率，至少有1萬以上的自閉癥少兒。

　　而目前，上海能招收學齡前自閉癥兒童的幼兒園不超過30家，專門的自閉癥兒童康復院僅有四五家，而每個幼兒園或是康復院能同時容納的自閉癥兒童一般不超過30人，因此本市每年僅能同時接納約1000名學齡前自閉癥兒童入園（院）；小學和初中基本難以接納自閉癥兒童；九年制義務教育之后，及16歲以上的自閉癥青少年，更是很難獲得正規教育的機會。因此，相當數量的自閉癥少兒無法獲得正常的受教育機會。

　　近年來，本市逐漸重視為7歲以下自閉兒提供專業康復訓練，對于接受康復訓練者每年提供3000元補助金。楊曉燕是一個6歲自閉癥孩子的媽媽，現在也是對100多個自閉癥兒童進行康復訓練的上海愛好兒童康復培訓中心負責人。她說：“有人站在身后支持鼓勵著他們，自閉癥患兒的未來一定不再灰暗?！?/p>

　　2－6歲是自閉患兒的黃金干預期

　　中國孤獨癥兒童大聯盟臨床組召集人、上海市兒童醫學中心教授金星明昨天透露，自閉癥兒童干預的黃金時期是2-6歲。自閉癥通常3歲前起病，男孩明顯多于女孩。一般而言，3歲以前是自閉癥的最佳訓練時期。

　　事實上，現在不少自閉癥兒童家長對自閉癥存在諸多認識上的誤區。大約60%至70%的自閉癥兒童會同時伴有智力落后、發育遲緩等現象。而且，隨著孩子年齡的增長，自閉的程度也在發生變化，一些家長難以接受孩子出現認知障礙缺陷等問題。

　　另外，現在很多人會把自閉癥與兒童多動癥、弱智以及學習障礙等疾病相混淆。專家指出，自閉癥患者和別人無法或者根本不能正常交流，沉浸在自己的世界里。多動癥和人交流正常，語言正常，只是注意力不集中、易沖動。弱智兒童則是愿意學，但學會很困難。

　　在國外，對于自閉癥兒童往往有早期的篩查工具，對自閉癥兒童進行早期評估和立體診斷，待評估確診后再進行早期干預。但在國內，目前有關自閉癥的相關公共政策研究，還處于起步階段。

　　本市有關部門正在籌劃考慮，擬通過現有的兒童保健網絡，建立自閉癥兒童的早期篩查系統，當發現兒童有行為古怪、異常的自閉癥癥狀時，能盡早發現，并實施早期評估和立體診斷，以達到早期干預的目的。

　　一家一年康復干預費逾6萬元

　　目前，社會上專門訓練自閉癥孩子的機構不多，能夠接納他們的學校也很少，大多數時間自閉兒只能依靠家長的訓練。一個5歲自閉癥孩子的爸爸坦言，教會一個自閉癥孩子自理生活，相當于把一部正常播放的電影放慢拉長，時而卡殼，時而重復，緩慢處猶如蝸牛爬行，其動作分解猶如庖丁解牛。

　　對于自閉癥家庭來說，在被精神壓力壓得無法喘氣之時，還得背負十分沉重的經濟壓力。據悉，普通康復訓練機構的學費，每月在2000-6000元之間。由于不堪重壓，不少家庭出現了夫妻離異的情況。

　　華東師范大學心理系教授周念麗告訴記者，專家對上海地區的126戶2.5歲至14歲被醫院診斷為有自閉癥傾向兒童的家庭進行了調查研究。其中，46人在專門治療康復機構，28人在學前融合教育機構，近三成在各類輔讀學校，僅有16人在普通幼托機構和學校。一年一個家庭需要負擔的培訓費用超過6萬元。

　　目前，自閉兒康復機構大多由民間力量自行籌辦，甚至是自閉兒家長“自救型”辦學，各機構生存舉步維艱，場地、教學設施、日常管理費用全靠自行解決，老師收入微薄，師資流失嚴重，嚴重影響了康復機構的良性運作。同時，因經濟能力有限，能及時、長期接受專業訓練的孩子并不多。

　　周念麗指出，對于自閉癥兒童必須建立全社會的自閉癥支持網絡。各地兒保專家決定共同成立自閉癥兒童大聯盟，大聯盟將對自閉癥進行基礎研究、臨床實踐，并建立家庭支持系統。  晨報記者 陳里予 實習生 王 一

　　探訪上海首家自閉癥兒童康健園

　　為了“星星的孩子”重回人間

　　“他們就像天上美麗的小星星，我們要讓這些星星的孩子如雨露般重回人間?！笔Y俐敏的兒子洋洋就是一個 “小雨人”，“得知這個消息時，如同五雷轟頂”。之后，她走上了帶著兒子四處求醫、尋找接收學校的路。 2003年1月，蔣俐敏多方籌措資金，在徐匯區民政局、區教育局、大學同學、小區居民的大力支持下，創辦了上海第一家專業的、主要針對學齡前自閉癥兒童康復教育的學?！怯陜和】翟?。目前全院教師共有15名，招收30名自閉癥孩子，已基本飽和。

　　辭職陪兒子上學

　　蔣俐敏的兒子洋洋曾先后進過兩家幼兒園，沒過兩個月就被退了回來，原因是他上課太不安分。最終，有一家健康學校同意接收小洋洋，但條件是上學期間要有家長一直陪同，蔣俐敏作出了人生中一個重大的決定：辭職和孩子一起“上學”。從此，洋洋開始了很多自閉癥兒童不可能擁有的學習生活。

　　“對于自閉癥兒童而言，學前教育非常寶貴，但那時上海還沒有一家專門針對學齡前自閉癥兒童進行特殊教育的學校?！毖笱蟮某砷L，讓蔣俐敏體會到了對自閉兒進行教育的重要性。

　　辦學為救更多自閉兒

　　2003年1月，蔣俐敏多方籌措資金，創辦了上海第一家專業的、主要針對學齡前自閉癥兒童康復教育的學?！怯陜和】翟?。健康院為自閉兒童提供了一系列專門的康復訓練教學器材，以及視覺統整訓練法、音樂訓練法、情景游戲訓練法以及多元教學法。如今，已有來自于上海各區、蘇浙等地，甚至是國外的數百名自閉兒，在這里得到專業的康復訓練和學前教育。

　　走進星雨兒童康健院的一樓，就能看到一間為孩子設計的活動室，里面有蹦床，海洋球等活動器材?！斑@些器材主要是給孩子進行身體平衡訓練用的，比如跳跳床有利于縱向平衡的練習?！毙怯陜和到≡航虒е魅味涡路颊f，三樓還設有一間寬敞的訓練室。針對孩子的前庭、觸覺等進行專門訓練?！拔覀冞€有專門的‘個訓室’，就是老師一對一進行輔導，這也是每個孩子每天的必修課。上課時家長可以陪同，這樣效果將更好?！?/p>

　　“小雨人”有“大智慧”

　　“他們中有很多‘小天才’，很多人有超強的記憶以及其它能力，特別是對圖形、漢字、數字、聲音等一聽就會、過目不忘。洋洋就是一個例子?！毖笱?0歲時，蔣俐敏發現一般的歌曲他只要聽過一遍就能準確地哼出來。洋洋12歲時，他們請來了鋼琴老師，洋洋現在16歲，琴藝可以達到鋼琴5級或6級水平。

　　洋洋對方位有著極強的記憶和判斷能力，他一個人幾乎走遍了上海的每一條軌交，每一個車站。蔣俐敏說：“只要一張交通卡在手，他就能乘軌交到達任何車站，方向、站頭記得清清楚楚，從沒走失過?！?/p>

　　對于自閉兒的特殊專長，蔣俐敏表示：“我們應該針對他們的特長，為他們創造更加個性化、人性化的學習環境，讓他們無障礙地成長，而不是一味希望他們成為正常人?！?nbsp; 晨報記者 江華 實習生 徐詩卉

　　【記者手記】

　　寬容他們的無序 理解他們的偏執

　　他們的思維只有一個方向；他們不認識媽媽，不認識家，無數次走丟，媽媽找到他時，抱著他哭，他跟沒事人兒一樣，冷漠地推開媽媽；媽媽做飯，切了手，燙著了，流著血，他都不會多看她一眼；他每天走相同的路線，換了一條路，就大哭大鬧。

　　家長常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己：上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次只是往前挪那么一點點。我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：“人家已經盡了全力！ ”

　　很多人難以想像這個病癥將如何吞噬一個孩子，甚至一個家庭。只有經歷過的人才能了解，“自閉癥”這3個字，重量超出所有人的想象。

　　請對“星星的孩子”多一些寬容和理解吧，寬容他們的無序、理解他們的偏執，善待這些善良單純的天使。  記者 陳里予