自閉癥康復機構運轉之“痛”

　　人們常把孤獨癥患兒稱作"星星的孩子"，因為他們如遠空的星星，孤獨閃爍著弱小的光芒 。上個月，衛生部發布了《兒童孤獨癥診療康復指南》，明確了相關診斷標準和治療方法，但同時指出，目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物，治療應以教育干預為主?？祻陀柧殭C構的作用因此顯得分外重要。為此，記者來到省城一家孤獨癥患兒康復中心，嘗試走近這個特殊的世界。

　　"一千零一遍"后的期待

　　“東東，跟我說，你——我——”……

　　8月 21日上午 10 點，在濟南市明天兒童康復中心的一間個訓教室里，孫老師正和5歲的東東（化名）進行著一對一教學。老師和東東面對面坐得很近，邊比劃邊重復發音，時而拉拉東東的小手，時而輕輕摸摸他的小腦袋，希望能夠引起孩子的注意?？蓶|東始終沒有表情，耷拉著腦袋，很久才咿咿呀呀吐出一個字。

　　“ 孩子反應冷淡是孤獨癥的表現?！睂O老師介紹，東東是一名病情較重的孩子，存在語言障礙，只能機械模仿別人說話，你、我等人稱代詞混淆，雖然接受了一段時間的訓練，但進展不大。而這里有80多個孩子，癥狀表現并不相同，有的喜歡甩手、不停旋轉，有的莫名哭鬧、尖叫，有的不與人交往，有的根本沒有語言。要讓他們有所改善，需要長時間的艱苦努力。

　　孫老師說，孩子們在這里接受一對一個訓、感覺統合、可視音樂及游戲訓練等。在幾個月反復練習的刺激下，部分孩子無明顯進步，但也有幾年不說話的孩子某天突然開口說“你好”、“ 再見”了，不能自理的孩子漸漸能洗手、穿衣服了，一些小朋友還能送卡片給老師做禮物……“雖然每項訓練都要經過百遍、千遍的反復，但我們從未放棄過，因為驚喜也許就出現在第一百零一遍甚至第一千零一遍之后?！?/p>

　　據介紹，兒童孤獨癥起病于3歲前，社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為是主要特征，病因尚不明確，雖然一般預后較差，但隨著診斷能力、早期干預、康復訓練質量的提高，這種情況正逐步改善，部分患兒的認知水平、社會適應能力和社交技巧可達到正常水平，一些孩子能走進普通幼兒園或小學接受教育。

　　機構運轉有“痛”

　　正是為了讓孩子能正常讀書、生活，許多患兒家長都在堅持著。而記者發現，多數家庭也因此承受著巨大的經濟壓力。據了解，孤獨癥兒童的康復訓練一般要持續進行，并需要家長陪護，其父母往往有一人須辭去工作，全天候照顧孩子，一些農村患兒的家長甚至賣掉家里的田產，在城里邊打工邊給孩子治療，生活艱難可想而知。有家長因為久而久之無力承擔，中途放棄了治療，使漸有所起色的孩子再度失去了“靈氣”。

　　一位外地來濟的患兒家長吳女士（化名）對記者說，孩子每月的康復費用是1000 多元，課下還要買些練習的卡片、圖書等小器具，加上飯費、房租等，一個月的支出有近4000 塊錢。雖然濟南市殘聯有減免相關費用的政策，但由于沒有本市戶口，他們無法享受。 現在，夫妻倆都沒有正式工作，還能堅持多久是個未知數。

　　機構為何不能進行“純公益”的幫扶？濟南市明天兒童康復中心主任劉梅坦言，作為市殘聯主辦的自收自支的半公益性質機構，雖然有相關部門的支持，但仍已“入不敷出”。為保證治療效果，中心老師與患兒比例達到 1:1.3，人力成本高，目前每月 1600 元的收費只能勉強保證老師的工資和辦公費用。而這種情況下，師資短缺、人員流動性大的問題已經凸顯，許多老師培訓半年后上崗不久就離開了?！懊刻?10課時，大多一對一教學，老師工作量很大，工資低，職稱評定等激勵機制受限，大大影響了積極性?！?/p>

　　而與此同時，這類機構的數量其實遠遠不夠。業內人士指出，由于濟南市沒有做過相關普查，如果按國際普遍認可的孤獨癥發病率計算，濟南市此類患兒約有萬名，而相關機構僅有4家，同時只能容納200個孩子。社會需求日漸高漲，卻沒有更多機構參與進來，運作資金的捉襟見肘或許是原因之一。