家長一點通:
在矯正中心訓練，培養與人交流；費用高昂致患兒家徒四壁
3月26日，兩位保姆帶著寶寶和貝貝跟著老師訓練。他們是一對身患自閉癥的雙胞胎兄弟,彼此之間毫無交流。
寶寶貝貝在比賽，貝貝領先，寶寶退出不玩了。
訓練課上，老師和孩子一對一在一起。
保姆帶著貝貝一起做跳躍運動。
時間：3月26日 地點：五彩鹿兒童行為矯正中心 事件：身患自閉癥的雙胞胎兄弟進行康復訓練
3月26日，北京市昌平區五彩鹿兒童行為矯正中心。7歲的雙胞胎兄弟寶寶和貝貝在鋪著木地板的活動室里奔跑。他們在上一堂運動課。
他們是這里最好動的孩子，但作為自閉癥患兒，他們只是自己玩，彼此之間毫無交流。
康復中心里時笑時怒
這邊，寶寶在彈簧床上猛蹦數下，再溜進半人深的五彩池，讓五顏六色的塑料球淹沒自己；那邊，貝貝在小保姆的指導下，趴在地上匍匐前進。
“有時拽也拽不住。”來自甘肅的保姆小紅說，一開始照顧寶寶時很不習慣，覺得難以琢磨孩子的行為。他這一刻在笑，下一刻就可能發怒。
小紅的話在隨后的精細課得到了驗證。當天的主要課程是穿珠子和給小熊穿線。“小朋友們看老師！”無論老師重復多少遍，孩子們總不能同時按指令扭過頭去。
一開始，寶寶和貝貝似乎對珠子和小熊很感興趣，才幾分鐘，寶寶就把小盒子里的珠子熟練地穿了一遍，而貝貝也在保姆的幫助下做著。
老師給的獎勵是拼圖。但不知怎的，寶寶猛地把完成了一半的拼圖往桌上一砸，要站起來。保姆竭力在身后按著寶寶，才將他“馴服”。
過了一會兒，寶寶才恢復平靜，繼續玩。
為兒治病家徒四壁
寶寶和貝貝的父親介紹，7年前，這對雙胞胎兄弟在北京出生，他們的降臨給一家人帶來了驚喜，但直到兩歲多，兄弟倆還不會說話，“無論你怎么叫他，都不理你。”經診斷，他們被診斷為自閉癥。
為了治病，他們前往青島的一家康復機構，生活被加班攢假期、乘火車和康復訓練填滿，最后迫于生活和經濟條件的無奈，他們在歷經約兩年后，選擇了現在的康復機構繼續訓練。
做康復訓練花費昂貴，寶寶和貝貝的父親說，每月直接花費在自閉癥康復訓練上的錢，至少1萬元，如今位于天通苑的家中，已家徒四壁。
“一開始很絕望。”他們的爸爸說，長期的焦慮和壓力常使他徹夜難眠。
但面對孩子時，微笑仍是這位父親一貫的表情。他說，自己的理想曾是當科學家，但現在寶寶和貝貝已成為他一生的事業。
現在，寶寶和貝貝仍習慣于封閉在自己的世界里，但他們已能自己穿衣服、刷牙，達到一定的生活自理能力。訓練中心的老師說，這和父母的堅持分不開。
堅強家庭一直在“自救”
“小-紅-姐姐-早-上-好——”當天早上，保姆小紅讓寶寶看著自己的眼睛說。雖然只是一句普通的問候語，但在寶寶、貝貝的訓練計劃中，需要每天不斷強化。
經過多年治療和訓練，現在，寶寶和貝貝已能自己穿衣、刷牙，卻已因高額的費用而家徒四壁。
多年來，這個家庭一直處在“自救”的狀態。“沒從國家拿到過一分錢。”寶寶和貝貝的父親說，2006年自閉癥才被列為精神殘疾。2008年，北京市出臺《北京市殘疾兒童少年康復補助暫行辦法》，0歲至7歲的孩子可獲得每月500元的補助。
但其中只針對北京市定點機構補助的規定，讓當時在青島一家機構訓練的寶寶貝貝無法享受到這一優惠政策。為此，他們的爸爸和其他有相似情況的15位家長到各級殘聯奔走，但都因“不符合政策”而被拒絕。
本版采寫/本報記者 藍筠 本版攝影/本報記者 孫純霞
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