寧波自閉癥兒童家長互助組織招義工

　　講述人陽陽媽媽

　　年齡36歲 職業企業管理人員

　　新年愿望愿社會給予自閉癥兒童更多的理解、接納和幫助，讓他們擁有足夠的成長空間。

　　新年伊始，一群家有自閉癥兒童的家長聚到一起，組建了“星星的孩子”家長互助組織。“星星的孩子”家長互助組織，是一個特殊的組織，目前已有100多位家長、志愿者，服務對象為全市所有的自閉癥兒童及其家庭。

　　陽陽一家的遭遇

　　陽陽媽媽是這個組織的發起人之一。前幾天記者見到了她。她說，自閉兒是一種全面發展障礙性疾病，發病原因和治療方法至今是個謎。早年，患兒比例數據是新生兒的萬分之二，近年呈明顯上升趨勢，為千分之二。因為這些自閉癥兒童很少說話甚至不說話，就像天邊的星星，遙遠而孤獨地發著光亮。醫學上稱為“星星的孩子”。

　　陽陽爸爸和媽媽都受過良好的教育，屬于“白領階層”?？伤麄兊膬鹤雨栮枀s是一個“星星的孩子”。陽陽小時候，一切發育正常，但進入幼兒園，就出問題了，他行為怪異，不聽老師話，不與小朋友玩，甚至對玩具也不理不睬，學習上有明顯的障礙……

　　經過多方咨詢，陽陽父母最后無奈地接受了一個事實，表面聰明可愛的兒子竟然是個內心孤獨的自閉兒。從此，一家人踏上了南上北下四處求醫的漫漫長路。前年，聽說北京一家特殊教育機構訓練方法好，費用高達3個月5萬元，但陽陽爸媽毫不猶豫地帶著孩子去了北京。以后的半年時間內，每到周五晚上，他們就會飛赴京城，隨便找個賓館住一宿，周六一大早把孩子送到訓練機構，周日晚上又坐飛機趕回寧波。

　　后來，得知特殊教育機構臺灣劉氏兒童發展中心在寧波開了分部，他們又就近租了房，白天讓孩子接受全日制特殊教育，下班后把孩子接回家再進行家庭特殊訓練。

　　近半年來，陽陽有了明顯的進步：眼神不會總是飄移不定，會與媽媽對視了，照著模板能把積木搭成樓房了……

　　互幫互助不再孤獨

　　在這個過程中，陽陽媽媽接觸到了很多自閉兒家庭，他們中，有得焦慮癥的，有夫妻不睦的，有痛不欲生的……做家長的表面堅強，內心脆弱，怕被人知道真相。

　　陽陽媽媽找到了鄞州區特殊教育機構“星星樂園”園長練琴老師。之前，練老師為自閉兒四處奔走，求助，她的執著與付出感動了鄞州區殘聯，決定與杭州康乃馨兒童康復中心孤獨癥訓練基地合作，由鄞州區殘聯招募10位老師，全體到杭州學習。2009年6月，鄞州區殘聯斥資900萬元購買了專用場地，并成立了我市第二個特殊教育機構——鄞州區兒童潛能發展中心，即星星樂園。

　　救人和自救同樣重要，練老師和陽陽媽媽開設了一個公益QQ群“星兒的天空”。QQ群人氣越來越旺，心理輔導志愿者、熱心醫生和市民紛紛加盟，志愿者超過了百人，她們又開設了另一個群，群號為126802618。海曙區社會組織服務中心還提供了一個工作室。

　　上個月，“星星的孩子”家長互助組織成立，并開通了一條電話熱線，每月第二周周二定為接待日，安排專人負責接待咨詢的家長。今后，她們還將定期舉辦主題沙龍，幫助家長疏導困惑。

　　以每年寧波5萬新生兒計算，每年就會新增100名左右的患兒。陽陽媽媽說，她們還打算印制一些傳單，發到婚姻登記處，讓年輕人了解自閉癥知識，以盡早發現“星星的孩子”，盡早治療。

　　新年，“星星的孩子”互助組織還想招一些8—10歲的小義工，與自閉兒一起參與愛心互動活動，讓“星星的孩子”不再孤獨！