《瞭望》：自閉癥的社會缺位

　　“針對自閉癥者及其家庭的服務嚴重不足，品質無法保障，價格高昂，導致自閉癥者家庭難以獲得恰切服務。”“自閉癥者家庭狀況研究”課題組（下稱課題組）調研負責人、北京大學社會學系副教授程為敏和課題合作者、中國社會科學院社會學所助理研究員李敬告訴《了望》新聞周刊。

　　自閉癥，又名孤獨癥，是一種嚴重的廣泛性發育障礙，其癥狀以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征。

　　2006年，中國首次將自閉癥納入精神殘疾范疇。一般認為，這是終身難以治愈的精神疾患，是比盲、聾、啞更為嚴重的殘疾，如果不采取積極措施，將會對患者家庭和整個社會造成巨大負擔。

　　研究表明，自閉癥發生率與種族、地域等沒有關系，各國統計數據的差異，主要在于其診斷能力。目前，美國發生率最高，達10‰，其他國家則在1‰～4‰。國際社會普遍認同，全球自閉癥的平均發生率占人口總量的4‰。

　　目前中國尚無全面的統計數據，但以中國2億多0～14歲兒童人口推算，中國自閉癥兒童在100萬左右，未被發現和有自閉癥傾向的兒童數量可能更多。一個常常被引用的數據是，中國大約1/100的兒童罹患自閉癥，其中男童的比例更高，大概每68個男孩就有1個。

　　從全球來看，自閉癥的患病率正逐年攀升。美國2007年大約每150個兒童中就有1例自閉癥，2008年每96個兒童中就有一個自閉癥相關譜系的疾病。

　　國際上對自閉癥還沒有突破性的研究和認識，關于這種疾病，目前發病原因不明，亦談不上特效藥物，對于患病兒童，大多通過運用多種干預方法進行功能訓練以改善癥狀。一般來說，6歲以前的早期干預與康復訓練特別重要。

　　然而，中國對自閉癥兒童進行教育培訓的官方機構數量不多，各類民營自閉癥康復機構應運而生，且數量不斷增加。這支浩浩蕩蕩的草根大軍在自閉癥康復中的表現如何？

　　康復機構“魚龍混雜”

　　課題組發現，魚龍混雜的服務機構成為了“有幾個人就敢干”、“給多少錢都敢收”、“什么承諾都敢許”、“什么方法都敢上”的混亂局面，幾乎沒有家長對其獲得過的康復訓練服務表示滿意，家長的不滿主要集中在服務專業化、服務態度與服務收費等領域。

　　針對全球已在使用的400多種早期干預自閉癥的方法，美國已經用4年多的時間對其有效性進行跟蹤調查和隨訪論證，雖然有些方法還在持續考察中，但目前的結果是，僅有11種方法被認定對自閉癥的核心問題有一定的干預效果，有5種方法則是無效的。“但這5種被認為是無效的方法，現在國內還有專家在推廣。”一位業內人士告訴本刊記者。

　　小洪子媽媽告訴課題組：“我再沒去過什么別的機構，但是也聽說，也見過（從別的機構來的）好多家長，我就覺得現在凡是好一點的機構，就是名氣大一點的機構，現在的費用都特別特別的高”，“都是在5000元左右的費用，這樣我們就沒有能力上全天的。”

　　課題組綜合分析稱，從訪談的家庭看，在康復訓練階段的孩子的月均花費中位數在5000～10000元左右，而這幾乎是近年北京市人均社會平均工資的1.5～4倍。

　　課題組研究人員既往的研究表明，從機構內康復教師受教育程度看，獲得大學本科的才占28%，碩士以上更是寥寥?？祻徒處煆氖驴祻徒逃ぷ鞯臅r間以1～3年為主。教師們的從業經驗與受教育程度，相對于自閉癥康復教育的復雜性而言存在缺陷。同時工作人員年紀輕、流動性大，機構服務質量不易保證。

　　此外，絕大多數機構支出大于收入，經濟狀況不容樂觀。如2008年被調查機構平均收入56.1萬元，支出65.2萬元，平均虧損9.1萬元，有64.5%的機構匯報有虧損。

　　此種現實下，課題組發現“自閉癥者的家庭在無所適從中掏盡腰包，錯失最佳康復期或選錯機構、用錯方法、定錯目標的比比皆是，巨大的經濟壓力也使家庭不堪重負。”

　　課題組據此認為，“從現在起需要充分重視各類性質的自閉癥者服務機構的發展，因為‘機構發展好了’，它才能提供有質量的個人與家庭服務，自閉癥者與其家庭的權利才能得到現實維護，否則相反。而‘機構發展好了’有賴于政府與社會各界的信任與支持。”

　　患兒家庭“自救”

　　在全社會未能提供足夠服務的情況下，中國的自閉癥者家庭處于“自救”的狀態。

　　課題組表示，自閉癥者及其家庭的生活狀況遠比想象的嚴峻，并且這種狀況不是階段性的，而是幾乎一輩子的事，自閉癥患兒的上學、就業、養老等，無不依賴家庭自身的大量付出。

　　這些家長往往沒有假期、四處奔波，為孩子找醫生、找訓練機構，甚至在沒有權威技術指導的情況下，家長自己要成為一個自閉癥專家，根據自己孩子的情形去判斷、選擇，他們精神壓力很大，家庭氣氛也顯得比較緊張。

　　小綿羊媽媽告訴課題組，她感到有了這樣一個孩子，“第一是人生的全方位的毀滅，毀滅你的生活，毀滅你的經濟，讓你所有——所有的精力——都圍繞著他一個人轉，根本不能工作，你看我們這幾年帶著他到處求學……”

　　目前，除城市的兒童大病醫療與農村的新型農村合作醫療外，針對少年兒童的社會保險幾乎沒有，而大病醫療又沒有自閉癥康復訓練方面的報銷政策，因此家長成了唯一掏腰包的人，家庭的經濟狀況也決定著孩子康復的機會。

　　美國的自閉癥康復機構亦以私立為主，且都采用“民辦公助”的形式，即政府按人頭對自閉癥兒童給予每年7萬美元的補貼。

　　課題組認為：“自閉癥者的照顧負擔幾乎全部是由一個個不堪重負的家庭承擔，也由此造成家庭經濟窘迫甚至借債度日；也是由于受經濟困難的影響，家庭內部夫妻關系經受了各種考驗；家庭外部社會關系網絡減弱等。家庭成為一個個在與自閉癥頑疾抗爭的獨木舟，漂泊在終身康復與照料的苦海中。”

　　此種局面下，若干大城市具有一定普惠性質的康復補貼制度悄然流行，如北京6周歲以下殘疾兒童在指定機構訓練可每月補貼500元。

　　“雖然這部分錢與其每月5000～10000元甚至更昂貴的訓練生活費相比還是杯水車薪，但畢竟邁出了可喜的一步”，課題組評論道。