從自閉癥患兒媽媽到康復學校校長,只因她了解母親的心愿——
如果我們不在了,希望他有尊嚴地活著
宋曉欣與自閉癥患兒在一起。
“如果感到幸福你就拍拍手……”啪啪,宋曉欣自己拍了兩下手,身邊的四個孩子卻毫無動靜,他們的眼睛似乎分別望著東南西北四個方向,我中無你,你中無我。
是的,他們的眼里沒有對方。他們注意力分散、語言交流遲鈍、重復刻板行為、愛發脾氣、我行我素……只生活在自己的世界里。“你跟他們說話,但他們的眼神很難集中在你身上。”宋曉欣無奈地搖搖頭,臉上卻掛著微笑。
兒子患病,
她的人生一度跌落谷底
宋曉欣,北京物資學院商學院黨總支書記、副教授,好強勤奮的她是國內最早一批MBA,只復習了幾個月就通過了司法考試,事業上一直順風順水。
可就在2001年,宋曉欣的人生幾乎跌落到了谷底,她的兒子在一歲時被確診患有自閉癥。從不敢相信到嚎啕大哭到看書求醫,作為一名自閉癥孩子的媽媽,宋曉欣覺得自己看不見希望,不知道孩子將來會怎樣。
2002年開始,宋曉欣帶著兒子踏上了四處求醫的旅程。北京、青島、鄭州、南寧……哪里有自閉癥兒童的培訓學校,宋曉欣就帶著兒子前往。最終,兒子在鄭州一家培訓機構待了兩年,由于夫妻倆無法放棄北京的工作,宋曉欣專門請了一個阿姨全程照顧兒子。每個月開銷至少在8000元以上。而只要一放假或者周末有時間,宋曉欣都會趕過去看望兒子。
歷經磨難,
她卻更想幫助別人
在幫兒子找培訓學校的過程中,宋曉欣發現,這些學校有的行為矯治訓練做的出色,有的結構化訓練有獨特的方法,有的語言交流培訓課程形成了一套體系,但沒有一家能綜合起來。同時,師資不規范,學校無法保證師資質量。
“好的培訓學校實在太少,竟然要排兩年的隊才有機會培訓,患自閉癥的孩子可等不起??!”帶著孩子奔波的日子里,宋曉欣發現很多家長求助無門,還有很多家長負擔不起高昂的培訓費。“我雖然很艱難,但比我苦的人太多了,既然自己已經進入了自閉癥的領域,我覺得自己有責任做點什么來幫助大家。”2007年3月,宋曉欣踐行了自己的承諾,籌備了一年多的北京陽光愛兒童智能康復中心正式成立。
三次搬遷,
辦學之路困難重重
最初,學校只有2個孩子,但宋曉欣從外地不同的培訓學校請來了各個單項訓練都很突出的專業老師。學校第一個地址在一所中學,600多平方米,租金每年10萬元。由于條件不錯,收費很低,培訓的孩子逐漸發展到了24個。但僅一年多,學校就面臨拆遷,宋曉欣和丈夫花了半年多的時間重新選址,搬遷中,24個孩子最后只剩下了10個,老師也走了4個。
第二次,宋曉欣在物資學院旁邊找到了一間兩層樓的房子,2000多平方米,由于有熟人關照,但每年還是得交20萬元的房租??梢荒旰笥植坏貌粨Q地方,30個孩子又只剩下了10多個。
第三個,也就是現在的校址,位于通州區胡各莊鎮。一棟1600平方米的兩層小樓,前面還有一塊給孩子戶外活動的空地。“每次選址都很困難,因為既要考慮面積,又想有一塊室外空地供孩子們活動。”這次,學校的房租是每年30萬元,但與前兩年不同的是,宋曉欣如今找到了一家基金會贊助房租。
可這三年,來培訓的孩子每個月只需交1800元的學費,有個別很貧困的家庭,宋曉欣連學費都沒收,免費給孩子做康復訓練。“收的學費還不夠每個月給老師發工資。”宋曉欣坦言,房租、培訓課所用的器材、老師的工資……三年來她為學校投入了100多萬,幾乎花完了所有的積蓄,至今還借了朋友幾十萬元沒還。
點滴進步,
堅定她面對未來的決心
目前,學校有30名像兒子一樣的孩子,雖然未來的路不好走,但宋曉欣每看到孩子們的進步,心里就特別欣慰。“多動亂跑的行為減少了”“上周把10以內的規則點數學會了”“看圖上色不會涂出范圍了”……“這些對多動、注意力分散、手眼不協調的孩子來說是很困難的。”
看著“寶貝進步墻”上孩子們進步的點點滴滴,想著在她這兒培訓的孩子有的已經上了幼兒園和小學,宋曉欣就更堅定了自己把學校辦下去的決心。
“我最大的心愿就是將來孩子在生活上能照顧自己,給他錢會花,如果有一天我們不在了,他自己可以有尊嚴地活著。”說完,宋曉欣的淚水已經在眼眶里打轉。
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