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孤獨癥:用愛心恒心把他們喚醒

2011/5/30 8:57:10 來源:廣州日報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

孤獨癥兒童要給予更多關愛,永不言棄。

策劃:趙潔 撰文:許珍

  圖片:CFP、Gettyimages

  最近《美國精神病學雜志》發表了一項令人震驚的研究結果:美國喬治・華盛頓大學耶魯兒童研究中心的一個研究團隊,針對韓國高陽市7到12歲的兒童進行了為期6年的研究,發現該市的兒童孤獨癥患病率高達2.6%。孤獨癥,已經開始讓越來越多的家長無法走進孩子的世界,也正在讓患病的孩子失去與這個世界互相交流的機會。

  為解開兒童孤獨癥之謎,記者專訪業內專家,并訪問了孤獨癥康復訓練學校,揭開一個真實的孤獨癥世界……

  最新研究:男孩比女孩更易患孤獨癥

  人能使用語言、動作、想象力,和其他人產生情感的交流、生活的互動。這種交往能力似乎與生俱來。然而,你知道嗎?我們身邊每1000個人當中至少有6個人沒有這些能力。他們無法表達,無法互動,無法理解別人的心意,甚至無法看著你的眼睛。他們智力正常,但因為缺乏與人互動的社交能力,就像被放在陌生的孤島上,獨自生活著。醫學界把它稱為自閉癥。

  中國自閉癥研究專家、中山醫科大學第三附屬醫院兒童發育行為中心鄒小兵教授告訴記者,自閉癥又稱孤獨癥,是一種通常會伴隨終生的復雜的神經生物性障礙疾病,患兒主要存在三個主要癥狀:第一是社會交流障礙,不愿意或不懂得如何與小朋友一起玩,不能參與合作性游戲;第二是語言障礙,這也是大多數自閉癥兒童就診的主要原因;第三是興趣狹隘,有怪異的固定偏好和行為。鄒教授表示若不及早進行診治,多數患兒長大后不能獨立生活、工作,終生需要被照顧。

  根據美國去年的統計,每110名新生兒中,就有一名這樣的兒童。如果按這個數字估計,世界上有6700萬人過著我們大多數人都不理解的人生。在很多國家,兒童患此病的幾率已經超過了他們患艾滋病、癌癥、糖尿病三種世紀疾病的總和,且在持續增加中。

  孤獨癥的發病與父母文化層次無關

  鄒教授介紹,自從1943年美國兒童精神病學者肯納醫生首次對“孤獨癥”進行定義,至今孤獨癥患病率不斷攀升:最初是極其罕見的幾萬分之一,2000年統計結果是1/500,2006年上升至1/250,最近美國的最新調查結果竟高達2.6%。“如果比例真的如此之高,那太可怕了。這將意味著自閉癥可能會讓一個民族變‘殘疾’。”當然,這些數據還有值得推敲的地方。“發病率增高,業內目前主要認為是人們對于自閉癥的認識水平在不斷提高。”鄒教授說,至于自閉癥是否存在絕對數字的增加,“目前尚不確定。”

  “從一開始我們就感覺到我們將比以前的研究發現一個更高的患病率,因為我們觀察的是一個潛在的人群:主流學校中的學生。”此項研究的負責人、耶魯兒童研究中心兒童精神病專家及流行病學家Young-Shin Kim表示。以往美國疾病控制和防御中心以及其他大多數研究機構,是通過衛生保健和特殊教育機構的現存案例來統計自閉癥的發生率。此種方法也許忽略了那些從未接受過診斷的孩子們。

  此前,曾有“孤獨癥患兒父母多是高知分子”的報道,其實是一種誤解。“孩子的心理、智力等方面的問題,常常是有文化的家長會更關心,因此統計到的多是父母有文化的案例。孤獨癥的發病和種族、文化層次等沒關系,否則就不能稱之為一種生物學疾病了。”鄒教授說。目前可以確認的是,男孩比女孩更易患孤獨癥。普遍來說,男孩和女孩的患病比率為4:1,而在中國這個比例高達6:1。廣州康納學校是國內知名孤獨癥康復公立機構,在那里,記者觀察到,在全校一百多名學生中,女孩屈指可數。

  希望之光:孤獨癥越早診治越好

  “自閉癥患者的大腦杏仁核邊緣系統出現了問題。”鄒教授說,“例如,當孩子看到媽媽時,通過腦核磁共振影像學可看到自閉癥孩子和普通孩子的興奮區域不同,普通孩子會撲到媽媽懷里叫‘媽媽’,自閉癥孩子也許更關注媽媽襯衫上的格子。”作為“廣泛性的發展障礙”,自閉癥是一個動態發展的病癥。就像一連串的骨牌,當一塊骨牌倒下,隨著年齡成長,后面的骨牌就越倒越多,因此引發一連串各式各樣的病癥和行為。到底第一張骨牌為什么被推倒,至今仍是一個謎。但如果在前幾張骨牌被推倒之初,就進行人為的治療和干預,未來的情況是否會大大改觀?答案是肯定的。

  鄒教授一再強調孤獨癥越早發現、越早干預越好。“孤獨癥兒童大腦神經之間的連結也許有問題。年齡越小,這種異常連結越虛弱,年齡越大,連結會越牢固。因此越早干預,調節異常的神經連結的可能性越大。”他說。例如,在沒有語言前孩子是不是具有“相互注意協調的能力”是觀察小孩是否有自閉癥特質的關鍵指標。很多孤獨癥孩子不愛看人,在康復訓練中,就有對視的訓練,如果早一點讓他們發展出這種能力,就有可能解決他們未來社交活動中遇到的問題。若不及時治療,而用簡單粗暴的方式對待,他們可能會選擇用獨特的方式發泄情緒,造成嚴重后果。造成33人死亡的弗吉尼亞理工大學槍擊案,肇事者趙承熙就是一名自閉癥患者。

  對孤獨癥兒童永不言棄

  在廣州康納學校,那些在教室中上課的可愛的孩子們,外表與其他小朋友沒什么兩樣,然而事實上他們仿佛生活在另外一個遙遠的星球,正在通過老師們耐心的訓練,努力拉近和這個世界的距離。采訪當天,邱女士正在學校觀摩兒子上課,她告訴記者,當孩子被確診為孤獨癥時,“感覺天要塌下來了”。然而,她沒有放棄,被3家幼兒園拒收后,她好不容易找到康納學校,5年來,孩子每一點進步都帶給她無限的欣慰和希望。“剛入學時,他特別膽怯,現在卻很自信、陽光。我不舒服時,他會為我端水,摸我的頭燙不燙,比很多獨生子女還強。”邱女士開心地和記者分享著兒子的變化。一旁的梁月興醫生介紹,邱女士的兒子很有音樂天賦,獲得多次鋼琴大獎,去年還獲得“廣州市十佳陽光少年”稱號。“上帝關一扇門,就會打開一扇窗。”邱女士感慨地說。

  “對于孤獨癥患者要永不言棄。”鄒教授說,如果自閉癥的孩子能花較長的時間去學習和練習,可以說學會社交是有可能的。“將來他一定會給我一個驚喜。”邱女士說正是這種信念支撐著她一路走來。

  孤獨癥兩大認識誤區

  誤區一: 孤獨癥源于“冰箱母親”

  孤獨癥的成因,肯納醫生的觀點最被大家認同。他強調這個病癥在大腦或器官上并沒有任何障礙,他假設自閉癥的成因是父母與子女缺乏互動所造成的。這樣的推論引發“冰箱母親”理論的出現,認為都是母親對孩子冷漠,不愿付出關愛,才會造成孩子罹患自閉癥。這個可怕的理論當時導致美國很多自閉癥患兒的母親自殺,由此引發的夫妻爭執、分居、離婚也比比皆是。

  “冰箱母親”理論后來被一位美國學者倫姆蘭挑戰。他的孩子從一出生被抱到手中就會尖叫抗拒,而當時他根本還沒開始任何養育工作,所以他認為自閉癥應是天生官能上的異常造成的。隨著科學發展,透過解剖技術和大腦活動監測分析技術,直到1980年,醫學界才認定自閉癥屬于一種發展性的障礙,被稱之為“廣泛性的發展障礙”,是一種生理性疾病。“孤獨癥不是父母養育造成的,而是和基因、遺傳有關。”鄒教授說。

  廣州康納學校校長樊越波女士則推測自閉癥與現代人生活方式的改變不無關系。“例如,工作壓力大、節奏快,會使女性內分泌水平有變化,這就意味著女性的神經遞質在發生著變化,有可能影響到體內的生育環境。”樊校長說,“手機、電腦的普及使用,食物的不安全等都可能對人的生理機制有影響。”  

  誤區二: 孤獨癥患者都是天才

  在電影《雨人》中,達斯汀・霍夫曼飾演的自閉癥患者有著超常的記憶力?!队耆恕犯鶕鎸嵐适赂木?,原型叫金皮克,他是一名智商僅87的重度自閉癥者,但同時他也是記憶力高達220的記憶天才。

  現實中,類似“雨人”的“超能力”絕非夸張。這種“天分”常體現在自閉癥的高級類型阿斯伯格癥患者身上。阿斯伯格癥患者沒有語言問題,但依然存在交往障礙及興趣狹窄等病征。鄒教授說,在門診部每個禮拜都能看到“天才”的例子。有的孩子1歲就能背身份證號碼,卻不會叫媽媽;有的兩歲就能記住二百多個國家的國旗和首都,卻不能正?;卮鹨痪涮釂?。像這種缺陷和天賦并存的人,醫學界稱之為“學者癥候群”。他們通常在記憶、美術、音樂這些方面表現出驚人的天賦。究其原因,簡單地說,是“左腦受損、右腦補償”的作用。很多人因為報道和電影中天才自閉癥患者的例子,誤以為自閉癥患者都是天才,但事實上這是一個很大的曲解。鄒教授告訴記者,在自閉癥患者的世界里,是天才的不到10%。“人類社會上一些杰出的人物,如牛頓、愛因斯坦、米開朗基羅、莫扎特、比爾・蓋茨……也許都是廣泛意義上的自閉癥患者。”鄒教授說,“如果能夠幫助這些自閉癥患者利用好他們的天才,他們很可能是對人類歷史改天換地的人物。”

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