對于孤獨癥兒童家長要給予更多的關心、關愛和支持。
他們,完全沉浸在自己的世界里,不喜歡與別人接觸,拒絕擁抱;他們,孤獨而又樂于享受孤獨,從沒有想過要走出孤獨;他們,少言寡語,有自己一套的“語言”和常人難以理解的生活方式。
他們,是孤獨癥兒童,有一個浪漫的名稱——星星的孩子。他們來自星星,用星星的方式與世界對話,在茫茫孤獨的黑夜里閃爍著光芒。曾有人說,他們的孤獨是因為有一種叫做愛的基因在他們心中走丟了。
在江門市婦幼保健院兒??苾和柧氈行?,3歲的京京(化名)正和訓練老師一起玩吹泡泡的游戲??粗孱伭呐菖蒿w舞起來,京京又圓又大的眼睛里充滿著驚奇和快樂。他笑著追著泡泡跑。此時的京京看上去就是一個快樂的孩子。然而,當你和他相處一小段時間,就發現“破綻”:你說的每一句話,他都會像鸚鵡一樣不斷重復。
兒童孤獨癥,又稱兒童自閉癥,是一類3歲前起病,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發育障礙。
在常人眼中,他們動作反復、怪異。例如他們回家永遠走一條路,家里的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統一樣,走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。他們對父母或者兄弟的存在毫不在意。父母對于他們而言只是兩個陌生人,不認識,更沒有感情。離開父母兄弟,意味的是離開熟悉的環境,他們害怕而不是傷心。
這樣的孩子在我們身邊并不罕見。據中國殘疾人普查報告數據顯示,孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位,平均每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。
至今孤獨癥的病因尚未明確,難以預防。減少孤獨癥危害的最好辦法就是早期發現、早期干預。
孤獨癥兒童干預的黃金時期是2~6歲,超過6歲,孩子的大腦基本發育完全,可塑性較差,因此治療的效果也往往不甚理想。
孤獨癥迄今為止沒有特效的藥物治療,目前仍以教育訓練為主。近20年來,對孤獨癥教育訓練的進步,已經逐步改變以往認為孤獨癥是不可治療疾病的觀點。根據綜合分析表明,經過治療,3~25%的孤獨癥患者可以恢復良好。
“孤獨癥的治療原則就是高強度長期科學系統訓練;根據個體情況制定方案和進行訓練;對特殊能力的發現培養和轉化。”訓練中心的醫師粟麗群說,多數孤獨癥的兒童機械記憶力良好,對某一方面有特殊的興趣和愛好,如果注意培養,就能讓他們這部分能力充分轉化成為日后謀生的技能。
孤獨癥的治療效果與病情嚴重程度、發現年齡、智能水平、語言發展水平、教育和干預訓練的強度以及科學性、家長配合與支持、社會環境有密切的聯系。病情越輕、智力水平越高、語言理解能力越強、越早進行訓練、訓練強度越大(每天6小時左右)、家庭配合性越好,孤獨癥的治療效果就越顯著。
家庭的作用在整個孤獨癥的預后過程中起著非常重要的作用,家庭成員與訓練老師配合溝通、成員間彼此理解和支持、態度一致,對孩子的預后有很大的影響。有些患者家長拒絕接受現實,或者在現實面前抱怨、憤怒,甚至感到絕望,這些都無益于患兒的治療。
家長一旦發現孩子的病情,應及時調整心態,理智地接受診斷結果,避免延誤孩子的康復時機。還要了解孤獨癥的治療是一個長期的過程,需要耐心對待,不拋棄、不放棄。
為了讓孩子接受更好的治療,很多家庭都是父母一方放棄工作,專職訓練孩子。在網上,家長們常用一首詩鼓勵自己:上帝給我一個任務,叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是往前挪那么一點點。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。我感到微風吹來,原來夜里的風這么溫柔。慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
如何發現孩子是否“孤獨”?家長需留心以下特點:
患兒從生命早期開始,就表現為不能像正常兒童一樣,與周圍的人們和環境建立聯系。語言出現交流障礙成了大多數孤獨癥兒童就診的主要原因。言語出現障礙的患兒通常為語言發育落后,或者在正常語言發育后又語言倒退,有些孩子發出大人不能理解的聲音?;純旱穆犃νǔJ钦5?。
如果孩子出現了刻板行為或刻板動作,例如轉圈,嗅味,特別是依戀某種東西,愛看電視廣告(但不愛看動畫片)等,家長需要特別提高警惕,因為這也是孤獨癥的三大表現之一。
另外,患有孤獨癥的孩子還會表現為社會交往障礙,即缺乏與他人的交流或交流技巧,嬰兒期不喜歡擁抱,缺乏與親人的目光對視,總是獨自玩耍,不能與小朋友一起玩,不參加小朋友的合作性游戲,通常不怕陌生人,對父母似乎沒有特別的情感。
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