“我很孤獨，我很想愛”

自閉癥兒童在玩耍。 記者杜文蕾攝

　　自閉癥孩子也叫“星星娃”明明在你身邊，卻像天上的星星與你遙遙相望。目前，昆明萬余自閉癥兒童中，能進正規康復學校學習的寥寥無幾。收費高、教育資源缺乏等問題是他們面臨的困境。

　　“世界上最遙遠的距離，不是生與死。而是我站在你面前，你卻不知道我愛你。”

　　5月28日，蒙多貝自閉癥兒童康復中心一場特殊的兒童節慶典上，范成（化名）用袖子偷偷抹了3次眼淚。就在她擦拭淚水時，兒子正騎著玩具氣球滿場跑。她試圖讓他停下來，但他不曾看她一眼，也不關注臺上表演節目的其他患兒，自顧自地一個人玩著。

　　提起兒子，范成又開始哭泣，她覺得“兒子”像把冰刀直直地刺向她內心最深處。“其實，我真的不奢求兒子愛我，只是希望他能活下去。有時，我真的想抱著他，一起從20層高的樓房上跳下去。”

　　和范成一樣，幾乎所有自閉癥患兒的家人，都徘徊在希望與絕望的邊緣。一想起孩子的癥狀，如長期出現語言發育遲緩、態度冷漠、與人不親近、持續怪異的玩法……大多數家長都會緊鎖眉頭、不停地嘆氣。

　　難解的“自閉癥”之謎

　　目前，全球自閉癥患者已經超過世界3大疾病艾滋病、癌癥和糖尿病患者的人數。據臺灣相關機構2009年度統計，自閉癥病患發生率占新生兒的1/150，且呈逐年上升的趨勢。此外，統計顯示：男女患者比例為5比1。

　　由于患兒在語言、思考、認知和社會互動方面存在“質”的缺陷，不少人認為自閉癥屬于精神疾病或者智障。范成就曾因婆婆嫌棄她生了“傻兒子”，差點選擇輕生。她說，周圍異樣的眼光和孩子的表現，時時刻刻提醒著她和丈夫：孩子就算不是傻瓜，也和傻瓜差不多。不過，隨著兒子越來越大，家人已經開始接受“自閉”的現實，慢慢地，將注意力轉向了孩子的康復和治療。

　　“對我們來說，最想了解兒子的病因。”范成說，只有“對癥”才能“下藥”。起初，范成家人以為自閉癥與抑郁癥一樣，屬于精神上的“小感冒”，經過治療和心理干預可以恢復。“然而，當我在網上查閱相關資料后，我崩潰了，覺得兒子廢了。”如果他不會說話、不與人溝通交往，甚至從來不會看你一眼，那他還是“人”嗎？

　　“我居住在地球上，可我找不到人類。因為我是外星人。”27歲的自閉癥患者陳毅雄，在《遙遠星球的孩子》中如此形容自己。他認為，人與人之間的關系，就如同電腦與電腦之間的關系信息輸出或者輸入。更多的是一種機械化的交往，而非人性的關懷。自閉癥患者，把自己的靈魂封閉在“自己”這個冷酷的世界，而非身處的現實世界之中。

　　談及自閉癥的病因，昆明蒙多貝自閉癥兒童康復中心執行主任李孝峰介紹，目前國際社會公認的一種說法是：自閉癥是由于腦功能發育缺陷引起的廣泛性障礙。醫學研究發現，自閉癥患者的腦部組織結構異于普通群體。此外，在自閉癥的診斷方面，常規醫學無法檢查，醫生只能依靠經驗、根據兒童的行為來診斷，這也是自閉癥兒童早期難以確診的主要原因。

　　沒人愿意一生孤獨

　　“其實我是存在的，只是你們看不見！”一位臺灣的自閉癥女孩向世界表達自己的存在感。

　　5月28日，記者在蒙多貝認識了5歲的男孩嘟嘟（化名）。當記者試圖抱他時，他看了身旁的爸爸一眼，然后跑開了。一會兒，他折回來指著記者手中的礦泉水，“啊啊”地叫了兩聲。當記者問他是否喝水，他點頭。喝完水后，他笑著拍了拍記者的胳膊。

　　嘟嘟的爸爸陳先生介紹，嘟嘟會對你笑，偶爾也希望你抱他。與蒙多貝其他的孩子相比，陳先生覺得自己已經很幸福了。他說：“起初無法接受孩子的不理不睬，以為他沒有情感?？墒锹?，我們發現，他對愛是有感知的。家長要很細心，用心去接納、去探尋孩子的內心世界。”

　　記者在蒙多貝迎“六一”慶典上看到，當音箱響起來時，許多孩子將自己的雙耳捂住，有的孩子開始哭泣、大聲尖叫或者離開自己的座位。蒙多貝特教老師介紹，這是孩子們對聲音大、人多做出的煩躁反應。他們并非對外界環境完全不理睬，只是用他們的方式與世界“對話”。

　　特教陳曉云在談到蘋果男孩邱邱（一個喜歡吃蘋果和番茄，而且手中離不開線的孩子）時表示，每次特訓課時，只要邱邱看著陳曉云，她都會給孩子鼓勵的眼神并加微笑，同時還會和他聊線的玩法，課間堅持用手拍拍他。“有一次受委屈后，邱邱主動想讓我抱他，他是有情感需求和反應的。”

　　正如李孝峰所言，沒有人愿意一生孤獨。李孝峰介紹，自閉癥患者最核心的障礙是社會性情感缺失和人際溝通障礙。一部分患者經過長期、科學、系統地干預后可以獨立生活，這意味著自閉癥是一種動態發展的病癥。“如果患兒無法感知愛，即使再多干預，也是沒有效果的。”

　　李孝峰有這樣一種觀點：消除對自閉癥的歧視和無知，而非消滅自閉癥；更加寬容地接納自閉癥作為人格特質的一部分，尊重人的多樣性，回歸人性的價值觀。

　　倡導全社會的可持續性關注

　　有康復較好的患者呼吁全社會對自閉癥族群的關注。而有專家表示，在孤獨癥的族群中，能具體表達自己的人不到千分之一；更多的聲音，從來沒有被聽見過。

　　在我國，自閉癥被列為精神殘疾范疇。市殘聯康復處處長白女士介紹，我市在“十一五”期間開始關注自閉癥，目前尚未統計全市范圍內的患者人數。她表示，對于昆明來說，“自閉癥”雖然是個新名詞，但隨著自閉癥患者的人數與日俱增，自閉癥已不僅是家庭問題，而是社會問題了。

　　范成說，由于兒子需要全天候的照顧，目前家里只有丈夫一個人掙錢養家。“蒙多貝所有的孩子，都有家長全天陪讀；目前的費用每月在1200-1800元左右。”范成介紹，對于自閉癥患兒家庭來說，除了沉重的精神負擔，還有著巨大的經濟壓力?！?a href="/2010/10/23618.html" target="_blank" class="innerlink">海洋天堂》中的電影臺詞“孤兒院嫌他們老，養老院嫌他們小”，“我們死后他們怎么辦？”是范成們內心焦急的真實寫照。

　　談及自閉癥患者的“康復”問題，李孝峰說，不善處理人際關系但能獨立生活就算“康復”了，但這樣的比例目前也不到百分之十。他說，自閉癥能否康復關鍵在于社會能否為他們提供可持續發展的系統和生活環境。由于自閉癥是腦功能發育不全導致的系列障礙，目前尚無有效的醫療手段。早發現、早干預，通過特殊教育不斷彌補自閉癥兒童的能力缺陷是國際公認的最有效方式。

　　目前，針對自閉癥患兒開設的特教學校，我省僅有蒙多貝一家。市殘聯白女士感嘆，由于自閉癥病因不詳、資金缺口較大、特教學校的舉步維艱以及人們對自閉癥的偏見和不了解，導致自閉癥患兒救助愈發艱難。目前，國家對自閉癥患者救助的專項項目中，我市僅有15個名額。下一步市殘聯將繼續加強與國際國內NGO組織的合作，呼吁社會各界的參與。白女士表示：“盡管計劃尚不明朗，但還是要堅持！”