——方舟自閉癥康復中心入駐公益孵化器
他們有明亮的雙眼,卻拒絕和他人對視;他們有正常的聽力,卻對親人的呼喚充耳不聞;他們能正常發聲,卻不與他人交流,仿佛永遠活在自己的世界……他們是一群特殊的孩子——— 自閉癥(亦稱孤獨癥)兒童。在西方,他們被稱作“星星的孩子”——— 像星星一樣,孤獨地閃爍在另一個世界。在太原,有近兩千名這樣的孩子。為了喚醒這些“沉睡”的天使,一家名為方舟自閉癥康復中心的機構應運而生。
為了孩子 “方舟”起航
“孩子們好!”年輕的女老師面帶笑容對孩子們說。
可是,沒有回應。
“我們現在一起來玩玩具,好不好?”老師依然很耐心,并開始擺弄起手里玩具。多數的孩子依然沉浸在自己的世界中,只有個別孩子開始注意到老師手中的玩具。“孩子們真棒!”老師對注意力開始集中的孩子稱贊道。
在位于大馬村的一間訓練室,每天都會上演這樣的場景——— 太原方舟自閉癥康復中心的老師正在給孩子們上個訓課。
自閉癥是一種嚴重的嬰幼兒廣泛性精神發育障礙。通常在3歲之前,患兒就存在本質性的人際交往障礙。“現在,有50個孩子正在這里接受干預訓練。之所以成立這個機構,最初只是為了讓我的孩子有個去處。不然,孩子只能呆在家里,不會自理、無法學習、不能工作,最終被社會淘汰。”康復中心負責人范世祿說。范世祿原先從事技術工作,由于兒子兩歲時確診為自閉癥,他毅然辭去工作,帶兒子奔赴國內外很多地方接受康復訓練。在此過程中,他掌握了許多先進的康復訓練方法。與8個有共同經歷的家長商議后,2005年3月,他在大馬村附近租了一個200平方米的場地——— 專門開展自閉癥康復治療的“方舟”正式起航。一段時間過去,因為孩子們康復效果明顯,漸漸有人聞訊而來。一傳十,十傳百,短短半年,就有二十多個家庭前來尋求幫助。為了讓更多孩子得到幫助,第二年,范世祿又租了一個五層的小樓,康復中心從此有了自己的專職老師,安排了規范的課程。
“語言障礙是自閉癥孩子的突出癥狀。”康復中心教師閆慧說。“讓孩子‘開口講話’是自閉癥患兒家長最迫切的要求。也是我們這些做老師的最大挑戰。有時為了一個發音,我們可能要教一千遍、一萬遍。但沒有一個老師會放松和怠慢,始終如一堅持訓練。”已經在中心工作6年的閆慧,對當初的教學經歷記憶猶新:“記得我剛來這里工作不久,一名5歲的孩子來進行行為矯正,除了正常的課程外,我們每天在放學時都會教他和大家說‘再見’,可幾個星期過去了,他始終一聲不吭。但我們依然堅持,一個多月后,一天下課,他突然轉身沖著教室門口的老師們清晰地說了聲‘再見’,當時,我們全震驚了,隨后便是歡呼雀躍,大家的眼淚一下子就流出來了。”
在這里,經過老師的鍥而不舍的努力,很多孩子都開口說話了,個別孩子已經有主動語言,能夠表達自己的需求,雖然他們吐字、咬字、聲調還不準確,但在老師、家長聽來卻是那么親切,溫馨。“成就感是我們留在這里最大的理由。”張宏麗老師說。
至今,三百多名自閉癥兒童在中心接受了康復治療,他們中的三分之一,已經達到進入正常教育機構的能力。
遭遇尷尬 “方舟”受阻
作為一家開辦多年的資深自閉癥康復中心,卻一直面臨著沒有合法“身份”的尷尬。
根據相關法律和政策,作為民辦機構來說,只有社會團體、民辦非企業單位和基金會三種選擇。每一種機構性質的登記都需要有主管單位。范世祿很無奈地說:“6年了,我們的康復中心始終沒有營業執照。也就是說,沒有法律意義上的合法身份,我們就是一個‘非法組織’,隨時都有被取締的危險。即使是在為社會做好事,即使大家都對我們予以肯定,可一旦產生糾紛,只能由我個人來承擔相應的法律責任。”
不僅是承擔法律責任的問題,因為沒有合法“身份”,太原方舟自閉癥康復中心在發展過程中,可謂歷經艱難:招不到老師、得不到社會資助、申請不到活動場地……“現在,這里大部分的老師都來自幼師和特教學校,工資在2000元左右,因為工資不高,所以流失率很高。一些人在這里工作一段時間后,有了經驗就跳槽了。”范世祿苦笑著說,“由于中心一直處于‘無證經營’狀態,我們每次去學校招人,都會遇到很多尷尬,甚至有學校以為我是騙子呢。”
既然是做公益活動,肯定需要來自社會各界的幫助,其中尋找資金支持是很重要的。然而,根據相關規定,康復中心無權享受稅收等方面的各種優惠,就連享受社會資助也有很大問題。“由于提供不了免稅發票,很多企業都不愿意和我們聯辦活動,這在很大程度上影響了康復中心的發展。”范世祿說,“另一個麻煩是,搞一些大型活動時,因為‘身份’的尷尬,有時很難得到相關部門批準。”
入殼孵化 “方舟”揚帆
正在尷尬之時,康復中心迎來了一個發展的機遇。
今年8月,太原市社區社會組織服務中心公益孵化器開始運營,作為一項公益性和服務性都很強的社區社會組織,方舟自閉癥康復中心項目成為首批入殼孵化的社會組織,“星兒回歸”項目由此啟動。“我們免費給像康復中心這樣的‘草根’社會組織提供場地、法律服務、資金與技術支持等全方位的服務,幫助他們迅速壯大。”太原市社區社會組織服務中心負責人夏同杰介紹。
入駐孵化器的好處是顯而易見的。“有了娘家,我們有了合法身份,可以獲得社會資助,可以招聘更專業的老師,中心能更好地發展。將來,我們還要和高校在自閉癥兒童康復的科研項目方面聯合,幫助更多的孩子康復。”說起未來,范世祿滿是憧憬。
眼下,剛剛擺脫“非法”身份困擾的康復中心,很快有了一個讓孩子們獲得更好康復條件的機會。根據“自閉癥兒童會對人采取回避的態度,但對很多動物卻充滿興趣”的特點,今年年底,范世祿和參與此項目的老師們將帶著孩子們去一趟大連,和海洋館的海豚來一次“親密接觸”。“因為,海豚發出的高頻超聲波對人的中樞神經有激活作用,對自閉癥的治療有一定功效。”夏同杰介紹。
“除了對自閉癥兒童實施行為干預,幫助他們融入社會,我們今后還會對即將成年的自閉癥青少年開展就業輔導,讓他們掌握一定的就業能力,幫助他們自力更生。”范世祿說。
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