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“自閉癥之父”微博呼吁關注

2011/12/5 9:05:09 來源:新浪科技 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

“自閉癥之父”微博呼吁關注

蔡春豬和兒子喜禾在草坪上玩耍。 蔡春豬供圖

 

“自閉癥之父”微博呼吁關注

盡管兒子患有自閉癥,蔡春豬仍會保持樂觀的笑容。

  【感人榜】

  蔡朝暉(網名蔡春豬)

  年齡 38歲

  社區 通州區北苑地區

  【德行錄】

  今年2月,編劇蔡春豬的兒子喜禾被確診為自閉癥??捱^之后,蔡春豬取名“爸爸愛喜禾”(微博),在新浪微博上以調侃的語氣和略帶夸張的文字記錄著喜禾的生活。短短幾個月,蔡春豬那樂觀向上、愛開玩笑的“喜禾爸爸形象”打動眾多網友,他的微博粉絲超過8萬人。今年7月,名為《爸爸愛喜禾》的書出版。讀者們笑中帶淚地看著,從文字中慢慢地認識自閉癥群體。家中有自閉癥孩子的父母,也從書中找到力量。蔡春豬被稱為“自閉癥之父”。

  不管是晴天霹靂,還是命運的偶然,蔡春豬“中招”了。今年2月,2歲零6天的兒子喜禾被確診為自閉癥。

  蔡春豬說,當時的心情很苦悶。以至于后來他和老婆去餐廳吃飯,點了道辣菜,兩個人拿起筷子還沒吃,對望了一眼就哭了。餐廳的人跑來說“對不起”,并問“菜是不是太辣了?”

  這就是蔡春豬講話和寫作的方式,就像他滿頭的卷發,繞著繞著就把你繞進了他的玩笑。但是,這個笑稱自己“10句話有9句是玩笑”的38歲湖南男人,小心翼翼地繞開了自閉癥的陰影,用略帶調侃的文字展現著對兒子的愛。他是在記錄,也是在講述,記錄喜禾,講述自閉癥群體。

  調侃患病兒子引發關注

  “開車在四環路上,視線一片模糊。當醫生說出孤獨癥三個字,我知道胡作非為的日子過去了。我兒子2歲零6天,確診為孤獨癥。開車回家的路上,四環滾滾車流聲遮蓋不住我的哭聲。”這是蔡春豬得知兒子患自閉癥后的第一條微博。此后,他陸續在微博中以詼諧的語言和細節,記錄著喜禾的生活,至今已有千余條。

  今年5月,蔡春豬寫了一封幾千字的信,寫給18歲時的喜禾。“……吾兒,我都能想到你收到這封信的反應——你撕開信封,扯出信紙,然后再撕成一條一條的,放進嘴里咽下去。你這么做,我認為原因有三:一、信的內容讓你生氣了;二、你不識字;三、你是自閉癥,撕紙就是你的一個特征。不知道你是哪一點,盼回復……”當他把《給兒子的一封信》貼到博客里后,幾乎在一夜之間,這封信被瀏覽十萬余次,被轉發及評論數萬條。

  這封信是一次爆發,關注蔡春豬和喜禾的人暴增,有關喜禾的每條微博,幾乎都能獲得上百條評論。至今,他的微博已有8萬多名粉絲。

  網友蔡景鐘George留言說,蔡春豬寫微博讓大家認識、關注這個群體,至今有些地方機構仍不認為自閉癥是需要救治和扶持的對象。還有很多網友說,本來是抱著輕松好玩的心情看蔡春豬的微博,但看著看著就哭了。

  7月,蔡春豬出書了,書名叫《爸爸愛喜禾》,加印6次,賣出了6萬多本。買《爸爸愛喜禾》的人,大部分是為人父母的家長。他們大多覺得,這本書很勵志,一個遭受挫折的父親,還能如此樂觀。

  意外當上“自閉癥之父”

  雖然家有自閉癥的孩子,但生活照樣過。一覺睡到中午吃飯,然后送喜禾去周邊三個自閉癥的機構“流竄上學”。下午,蔡春豬喜歡窩在家附近的咖啡館里,對著電腦碼字、打游戲。有關喜禾的微博和書都是在咖啡館里寫出。晚上接喜禾回家,陪兒子玩。

  時間久了,蔡春豬發現,每天都會有網友問他,他們的孩子是不是也是自閉癥。“我不是醫生,沒有資格診斷,我只能告訴他們我所知道的。”蔡春豬說,不下一百人在看了他的微博后發現,他們的孩子有可能是自閉癥。前兩天,有個網友對他說,原來很恨他,現在很感謝他。“恨他”是覺得看了《爸爸愛喜禾》后發現女兒也是自閉癥,“感謝他”是因為這本書讓他能及早帶女兒去治療。也正因為如此,他被網友稱為“自閉癥之父”。

  “不說我是功德無量,至少是件好事情,讓他們及時發現孩子的問題,自閉癥越早干預越好,輔助手段是很有效的。”蔡春豬說,喜禾的早期干預進行了幾個月,進步就很大,因為他說話了——雖然總是對著他喊“公共汽車”。而很多自閉癥患者一輩子不會說話。

  盼更多人了解自閉癥

  談到社會大眾對自閉癥群體的態度時,蔡春豬窩在沙發里的身體坐正了,語調變得有些低沉,配合著偶爾發出的一兩聲嘆息——他終于正經了。

  他坦言,在兒子得自閉癥之前,他不會去關注自閉癥。“如果每次都要發生在自己身上后,才能體諒別人,付出的成本非常高。”所以,他希望發微博和寫書能讓更多地人理解、接納、幫助自閉癥患者。

  其實,在蔡春豬之前,有很多自閉癥患兒的家長每天都在寫一些自閉癥的東西,但關注度不高。“強行灌輸是不可能吸引人關注,我就換一種口氣,寫好玩一點。”蔡春豬說,只有勾起了他人的興趣,才能讓他們了解到自閉癥的一些東西。

  “看過我微博的人至少有50%認識了自閉癥,只有認識了才能去談接納,才能講得通道理。”他說。

  采訪結束后,蔡春豬走出咖啡館。晚上的時間,是屬于喜禾的。

  【記者問】

  有人說你拿兒子掙錢,你怎么看?

  蔡春豬:都說養兒防老,我提前一點干不行嗎?將來兒子沒有這個能力,我就先替兒子掙錢了,怎么不可以?說實在的,這能掙幾個錢?這么多自閉癥的家長,誰不想寫一本書?他們特別想說話,一肚子心酸不知道怎么說,我有一支筆,把他寫出來了,就這么簡單。

  “我兒子第一次叫爸爸是對墻。后來陸續對窗,對香蕉,對電燈泡都叫過爸爸,唯獨沒有對我叫過一聲。”

  “我曾經對兒子有很多期待,如所有望子成龍的父母。我現在再也不會期望他成為諾貝爾獎獲得者,考古學家,探險家。如果未來一年,他能有意識的對我叫出爸爸二字,這就是我這輩子最大的幸福。”

  ——摘自“爸爸愛喜禾”微博

  【話厚德】

  “我每天在微博上記錄兒子的生活點滴,不是自我美化——我確實借這個平臺,讓普羅大眾認識、了解自閉癥,從而理解寬容這些孩子。” “中國有家丑不外揚的傳統,我不認為這是家丑,只是不幸。我要更多人去關注這個群體。中國有150萬名孤獨癥患者渴望得到社會關注。”

  ——蔡春豬

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