新華網北京12月11日電(黃玥 任沁沁)會場外長廊上掛著一幅幅自閉癥兒童用色大膽、天馬行空的繪畫,會場內傳出一曲曲短暫悠揚的鋼琴曲,一聲聲清脆悅耳的“爸爸”……
對于正常人來說,這些作品和舉動再平凡不過,對于自閉癥兒童卻是來之不易。為了喚起社會對自閉癥兒童的重視和關愛,首屆中國自閉癥兒童家庭暨社會援助機構大會正在此間舉行。
“有人說,他們是‘星星的孩子’,那么,如果星星想說話,我們愿意是星星最好的傾聽者。”北京師范大學壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉援動情地說。
人們用“星星的孩子”稱呼自閉癥兒童。自閉癥又稱孤獨癥,是一種全球性嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為、情緒各個方面的異常,大部分患兒伴有智力落后情況。
他們要花費大量的精力和時間,去學會正常小孩兒2、3天就能掌握的事情。7年學會加減乘除,4年才能清楚辨識10個數字、能夠安坐在板凳上超過10分鐘……
據統計,中國約有1200萬自閉癥患者,占全球自閉癥患者總數的18%。而0至14歲自閉癥兒童約有220萬。
?。玻埃埃改?,聯合國大會將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,自閉癥開始進入人們視野。2010年,以自閉癥為主題的電影《海洋天堂》上映,讓越來越多的人關注自閉癥兒童這一特殊群體。
此次大會由北京師范大學壹基金公益研究院和深圳壹基金公益基金會主辦,中國兒童福利和收養中心支持。李連杰“海洋天堂計劃”壹基金已在全國各地啟動自閉癥兒童關愛援助項目,重點是為貧困自閉癥兒童家庭提供直接救助,為患病兒童提供訓練補貼,促進自閉癥服務行業的規范化。
深圳壹基金公益基金會兒童發展部總監陳宏樂表示,目前中國針對自閉癥的教育培訓機構有限,專業治療團隊缺乏,需加強在自閉癥兒童福利政策領域的學術研究,推動國家針對自閉癥兒童及其家庭的各項政策出臺。
來自國內外近200名專家、學者、民間組織機構代表、自閉癥兒童家長代表參加會議,深入探討中國自閉癥兒童家庭福利政策,分享交流澳大利亞對殘疾兒童社會支持的先進經驗,并邀請與會家長一同走訪兩家康復機構。
自閉癥兒童的每一個微小進步也都要用放大鏡來看。中國國際扶貧中心副研究員王小林表示,只有幫助積極、樂觀、自助的自閉癥家庭加強其群體利益訴求的能力,才能促進包括自閉癥兒童在內的困境兒童扶助事業的進步。
自閉癥兒童是困境兒童的重要群體,對此,北京師范大學兒童福利研究中心和深圳壹基金公益基金會,連同全國4000多個社會機構發起倡議,將每年的12月12日設定為中國的“困境兒童關注日”。
“將‘困境兒童關注日’作為一個行動契機,進一步提升全社會對困境兒童的關注和支持。”陳宏樂說。
據了解,今后每年“困境兒童關注日”都將以關愛困境兒童為主題,在全國各地開展活動,為困境兒童及其家庭提供實質性的幫助。
“每一個孩子都是特別的,每一個孩子都是獨一無二的存在。希望愛心機構和人士加入到中國自閉癥兒童家庭與服務機構的社會網絡中,一起分享愛和希望。”尚曉援說。
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