十二五規劃中自閉癥患者救助要點

共繪藍圖:十二五規劃中自閉癥患者救助相關要點

中殘聯精協孤獨癥委員會委員 由仲

　　一、概論

　　自閉癥，又稱孤獨癥，是一種伴隨終生的精神類疾病,存在著廣泛性的發育性障礙，主要表現為不同程度的人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復，其中大部分患兒伴有智力發育落后，且病因尚未明確。未經康復訓練和職業培訓的兒童成年后無工作能力；會有攻擊行為并嚴重危害社會安全和穩定。

　　二、自閉癥兒童的救助是一項社會化的系統工程，也是一項需要長期投入的事業。

　　在救助過程中，我國基本上采用的是公辦公助、民辦公助等形式，同時由于自閉癥的患病特點和救助的性質也決定了政府擔當救助主體的必要性。因此本文著重探討政府在自閉癥兒童救助中的作用，從“十二五”規劃起進行立法、立項、從而使得全社會對自閉癥患者在資金支持、有效資源使用和技術支持等方面進行援助。希望在此五年計劃中，政府能夠主導自閉癥患者的救助并提供可資借鑒的建議。

　　首先是發病率和患病人數的數據不足。根據中國殘疾人聯合會2009年保守估計，我國0至15歲的自閉癥患兒有150萬，0至20歲以上的自閉癥患兒有500萬。這個數據的來源缺乏專業的調查、采集和統計，只是一個估算值。若根據歐美和港臺地區的發病率（110：1）來計算；全國的新生兒以1750萬/年計算，年新增患兒就有15.9萬人。也就是說二十年內會有320萬患者。這也是為什么美國衛生署將此病列為十大難癥之首的原因之一。然而長期以來，我國自閉癥的診斷治療與康復訓練主要依托于專門的自閉癥服務機構，其中大多是患兒父母在求助無門的情況下成立的民辦機構。在治療手段、康復理念和教育方法上缺乏正規有效的訓練體系，同時由于資金缺乏等問題，他們無法恪守非盈利組織的服務理念與規范。各個自閉癥訓練機構沒有機會真正接觸和深入了解國際先進理念和訓練方法，對自閉癥患者的社會服務體系和社會保障體系與國外發達國家存在著非常大的差距。因此，由政府主導自閉癥患者的救助，在“十二五”規劃中建立一套完善的救助和保障體系就顯得十分迫切。

　　三、協調政府職能部們，完善自閉癥家庭的救助服務體系

　　就我國目前而言，不論是康復機構負責人還是患兒家庭都認為，自閉癥兒童的診斷、康復、醫療、義務教育、職業培訓、就業、養老、信托理財等一系列問題應當作為一項社會公益事業來辦，涉及到衛生、教育、殘聯、民政、財政等多個部門，如何由這些部門出臺相關規定，使其行之有效地協同管理起來是一項非常復雜的系統工程，任何一個部門都無法獨自承擔責任完善機制。這就需要政府盡可能的在“十二五”規劃文件中表述各部門在其職能部分承擔相關的責任和義務。

　　值得我們借鑒和注意的是，自閉癥患兒在發達國家是一個社會性工作，他們有一整套治療、康復、教育、就業和養老的完善法規。在歐美、港臺地區，自閉癥兒童的所有康復費用完全由政府支出，其成年之后的職業技能培訓、就業機會的提供、養老也是由政府買單的。

　　目前，或許是我國自閉癥患者逐年增多引發的社會問題引起了相關政府部門的關心和重視，我國政府正在以一種積極的態度參與到自閉癥患者的救助中來。截至到“十一五”末，全國已有多個城市出臺了具體的家庭生活補助辦法和意見。中國殘聯在“十一五”規劃中，還明確把自閉癥患者納入殘疾人行列，并在31個試點城市投入了3000萬開展了自閉癥兒童康復訓練。又從2009年開始對六周歲以下極度困難的家庭實施了搶救性的康復救助。各省殘聯也都采取了不同形式、不同標準的康復訓練補貼。據不完全統計，全國共有十幾個省市為自閉癥兒童及其家庭提供了經濟上的援助。

　　那么除了繼續完善資金補助條件增加資金補貼范圍外，政府還應該在“十二五”及將來的規劃中，進行那些方面的深入和細化呢？我認為有以下幾個方面：1）盡快出臺相應的保障性法律法規，明確自閉癥在兩個體系建設中的受益規定。用法的強制性保障自閉癥患兒的相關權利。2）建立完善的自閉癥患兒救助政府機構體系，充分發揮孤獨癥委員會的作用。盡快進行詳細的流行病發病率調查，明確責任、提高效率。3）利用各類媒體和各種活動加強宣傳力度，促使社會重視其發病現象,及早診斷、盡早進行康復訓練，消除社會歧視。4）制定嚴格的康復機構準入制度,與國際發達地區接軌，實施強制性認證制度，加強人才培養計劃，盡可能多的與國際先進技術接軌。5)明確自閉癥患兒的義務教育、職業培訓和就業以及醫療等規定，從而支持他們順利的進入社會，融入社會創造適宜的環境等等。

　　四、圍繞政策主線，制訂符合國情的救助體系

　　1)完善相關法律法規，保障患兒基本權利

　　法律法規是社會每一個成員必須遵守的社會規定，通過法律法規的強制性來保障自閉癥兒童的權利，就是對殘疾人士最明確的幫助，也是對自閉癥兒童救助工作的關鍵和基點。具體而言，就是在“十二五”規劃中建議以立法的形式在相關法律中明確自閉癥兒童所應享有的權利，以及與自閉癥兒童救助相關的單位和個人的權利和義務。

　　由于自閉癥病因在世界范圍內至今不詳，患者行為刻板，缺乏與常人交流的能力，并拌有危害他人的行為,因此往往不被社會所了解。自閉癥兒童家長也會由于傳統觀念的影響，認為既然各項醫學檢測都正常為何要登記辦理殘疾證呢？所以也不愿意讓患兒與外界接觸和交流，把他們封閉起來。這除了會加重其病情外，更加造成了外界對自閉癥的認知和認同度不高，是自閉癥患者被社會歧視的根源。歧視，就像人心中的毒瘤，是病人及其家庭難以消除的傷痛。為了更好地保障自閉癥兒童的健康成長，就必須通過一系列立法保障自閉癥兒童的基本權利得到合法保護。首先，將自閉癥在“十二五”規劃中寫入應該納入的法規保障范疇；其次，再應根據目前的現有法律如：義務教育法、殘疾人保障法等明確規范包括自閉癥在內的精神殘疾兒童各方面的權利；再次，重視自閉癥兒童的康復教育治療的救助。在這些環節上要保證其救助的平等性、一致性和持續性。也就是要強調其普惠制而不是特惠制。最后，要保障他們在醫療、保障性就業、養老等方面享有平等機會和權利。

　　除此之外，由于自閉癥患者的民事責任能力不健全，對他們的保護必須通過約束周圍人的行為的方式來實現。具體而言，就是對涉及自閉癥患者救助的相關責任方的權利和義務做出明確的規定，這些責任方包括：家庭成員、相關社區、學校、醫療機構、康復機構、托養機構、養護中心、療育機構、庇護工廠、養老院等。

　　對父母（家長）而言，應承擔必要的撫養義務，不能因為兒童患病而遺棄，否則構成遺棄罪；應主動配合患兒的康復治療，采取積極的態度和行為。

　　對康復機構來講，應加強責任心和使命感，在第一時間為患兒制定訓練計劃并認真進行實施。加強制度管理、救助資金管理、財務管理和認證制度的強制執行。要負起讓家長懂得自閉癥康復基礎知識的責任，使患兒盡早得到有效地訓練，并應盡可能的使用有效資源為患兒家庭節約經濟開支。

　　對社區來說，應規定在保障自閉癥兒童及其家庭享有與其他居民同等社區活動權利的基礎上，還應積極配合自閉癥兒童的康復訓練，創造有利于患兒康復的環境，并對患兒家庭進行精神上和物質上的援助。

　　對于學校，在合理劃分功能高低不同的患兒的基礎上，強制學校必須接受輕度患兒入學，并給予學校一定的補貼；鼓勵有條件的學校和特教機構開展合作，為患兒建立雙重學籍，允許患兒根據需要在兩所學校交替學習；在普通學校中開設特教班，允許家長隨班跟讀等。

　　醫療機構，應把握醫療條件齊備和資金上的優勢，在政府投入的基礎上對自閉癥患兒進行診斷費用減免等優惠。在有條件的醫療機構中設立相關科室，進行自閉癥專題研究，為找到病因，尋求醫學手段治療和開發新的康復方法鋪平道路。

　　對于特教機構、庇護工廠及養老院等，則應該在政府職能部門的監督下，恪守公益性質，積極開展自閉癥兒童救助和學術交流，開發可持續發展的就業工作機會使其盡可能的容入社會創造條件。提高社會救助和政府救助的基金使用效率，對家長實行心理輔導等等

　　2)、加快完善政府機構設置，落實孤獨癥領導委員會的各項職能

　　2009年中國殘聯成立了中國精協孤獨癥委員會，是一件非?？上驳倪M步，預示著政府加快完善其主導地位的必要性。由此可以明確責任和職能范圍，才能提高工作效率，切實保障患者的合法權益。“十二五”期間有必要充分發揮委員會的功能進行設置，其基本原則是分工明確、相互監督、資源共享和對行業內部進行規范。以下是對委員會的作用和工作流程的設想。

　　中殘聯孤獨癥委員會是行業內的最高領導部門，統籌各項工作的開展，決議重大事項，下屬各部門對委員會負責。

　　委員會是獨立于政府體系外的專家指導機構，由來自不同機構、不同行業的自閉癥專家組成，擁有較強的學術權威性，對各項工作的開展提供專業上的指導。

　　委員會下設幾個小組負責委員會各項決議的執行，并且負責各項工作的實際操作，主要工作內容包括：政策制訂、患兒早期篩查及發病率調查、評估診斷、康復訓練及職前培訓、教育就業及養護、以及成年患者的信托理財等。

　　委員會可常設救助基金會和督察辦公室的兩個部門。救助基金會負責基金的籌集、救助和基金管理，籌集方式包括政府撥款、社會募捐以及其他渠道的款項；基金管理主要包括基金增值、基金發放等。督察辦公室負責監督基金使用狀況和日常工作開展狀況，不僅監督委員會和各部門工作，還負責監督康復訓練機構、以及相關機構的工作開展情況。

　　各地市則采取相同的職能進行設置以保障委員會在整個行業內的一致性和連貫性。具體到每個省市則需要委員會將本地區的機構進行管理和整合以利于集中資源，提高行業自律性并更好地開展救助和研究工作；另一方面可以照顧到不同地域分布的患兒，方便他們就地進行康復訓練。在整個模式中，政府是主導，除了提供資金支持外，還負責監督委員會制定管理模式、康復計劃、機構認證和各部門各項規章制度。

　　3)、加大資金支持力度，緩解救助工作壓力

　　在當前的自閉癥兒童救助過程中，家長承擔了幾乎所有的責任和義務，也面臨著巨大的心理壓力和經濟壓力。調查發現，家長最大的壓力就是患兒父母其中一方被迫放棄工作，且患兒培訓費用居高不下導致的經濟壓力。在目前國內的所有康復訓練機構中，大約95%都是家長陪同訓練。這就迫使家庭中必須有一人辭掉工作，全程陪同孩子的訓練，這在一定程度上使家庭收入減少，埋下了日后家庭沖突和矛盾的禍根。除此之外，自閉癥兒童家庭在康復教育上支出不菲，特別是異地培訓更是花銷巨大。據了解大多數家庭的支出比例很大，甚至達到了60%—80%以上。很多家庭都是動用了爺爺、奶奶的精力、財力和體力。特別是有些機構喪失了慈善行業基本的道德底線，胡亂收費和加課。致使患兒家庭多年的積蓄也消耗殆盡。而自閉癥兒童康復訓練的持續性和長期性更使得這些家庭難堪重負。

　　根據發達國家和地區的經驗，在患兒康復訓練時期的費用完全是由政府承擔的。在美國紐約洲一個孩子一年的費用大約為10萬美元；在我國香港地區一個孩子一年的費用是12萬港幣。這些錢是直接由政府撥入有信譽的康復中心的。隨著孩子長大，義務教育的費用也是由政府撥入特教中心。在我國，大齡自閉癥患者的托養幾乎是空白，在中央提出的加快兩個體系建設的文本中也沒有非常明確規定出他們的所有權益。因此，日間照料和托養問題是解決自閉癥患兒家庭經濟困難的另一有效途徑。

　　值得欣慰的是，在全國很多地區，患兒已經可以享受政府的康復救助和小部分的生活補助。在有些康復中心，每年能有15—20個六周歲以下患兒享受中殘聯10000元/年的資助，其余的患兒則可以享受省級或市級殘聯的資助。但是，這對于自閉癥兒童的龐大需求來說，僅僅是杯水車薪。另外，享受政府資助的患兒畢竟在少數，尤其是在并不十分正規的康復機構，資助名額就更少。而有些機構雖然獲得了資助，但康復理念和師資水平太差,從而耽誤了患兒最佳的康復年齡。這種狀況使本來就十分有限的資金付之一炬。

　　有一位大學生給筆者提了個設想：他提出了對自閉癥患兒實行“一免三補”的政策。“一免”就是免除患兒的康復訓練費用，由政府全額撥款；“三補”則是補助患兒生活費、補助康復機構運營費、補助患兒家庭部分費用?；純荷钯M補助應根據其年齡分布進行調度?？祻蜋C構運營費主要應用于康復設備和師資力量的更新以及相關學術研究的開展。鼓勵一名家長全職照顧孩子，并給予這位家長一定數額的補貼金，以減輕其壓力。我認為很有借鑒的必要性。

　　所有的資金補助的主要來源是政府撥款和社會定向投入，這些款項的發放和使用也全部接受督察辦公室的監督?？偟膩碚f，政府在早期篩查的基礎上，給予患病程度不同的自閉癥患兒專門劃出一部分資金，這部分資金的使用有專人管理和調配，患兒走到哪，這部分資金就跟隨到哪，這樣就可以實現對患兒的持續性救助。

　　4)、加強康復機構的管理，加大技術支持力度，增加專業人才儲備。

　　據不完全統計，至2009年末已注冊完畢，手續齊備并小有規模的自閉癥康復機構全國有四百多家。而被稱為三三機構（三間教室、三個老師、三千元注冊資金，被稱為三三機構）的就更多了。但真正能夠以患兒為中心且有較強康復經驗和技術的機構則少之又少，而已通過國際上通用的機構管理認證的就更少了。這給患兒家長出了個非常大的難題，由于沒有管理標準做參考，家長只能道聽途說，一間機構不行再轉換另一間機構。從而耽誤患兒最佳康復時機。在歐美地區機構是必須經過認證才能進行工作和領取政府補助金的。所以從患者和政府這兩個最重要的角度來講行業認證和管理認證應該是兩個必須的重要指標。

　　中國的自閉癥教育由于起步較晚，基礎科研落后；所以自閉癥康復教育和研究在很長一段時間內沒有任何大的進展。時至今日，自閉癥救助領域也多是自籌自支的。因此面臨著來自政策、資金、管理、技術、社會認知等方面的重重壓力。由于政府職能的缺失已經讓救助工作陷入困境，開成了瓶頸。而筆者認為，在自閉癥救助中的最大障礙就是社會認知度太低和基金管理人才的嚴重不足。這也是造成機構背離慈善道德底線、胡亂收費的原因之一。

　　自閉癥康復訓練起步已有十幾年，可在這漫長的時間里國家和相關機構并沒有有計劃地培養人才，建立人才儲備。這也是現在的自閉癥教育工作陷入困境的重要原因。就全國大部分康復機構的師資力量而言，如果機構的教師出身于幼教專業已經非常難得。而大多是不問專業，招進來后經過短期培訓上崗。有更多的甚至不培訓就上崗。只有極少數專修特殊教育的教師。就學校而言，普通師范類學校并沒有自閉癥教育專業，也就缺少對自閉癥的深入研究，更何談培養自閉癥教育人才；特殊教育學校也缺少自閉癥專業培養機制。據了解可能只有南京有自閉癥教育的高等院校。除此之外，特教機構面臨的普遍問題就是專業教師流失嚴重，辛苦培養的教師被挖走或頻繁跳槽。其實這些弊端在ISO9001；2000管理認證中是可以得到管理的。由于這些原因致使康復救助工作陷入窘境?？梢哉f在整個自閉癥救助體系中，真正有價值和責任心的人才嚴重缺失。

　　筆者認為，增加人才儲備和培養、提高從業人員專業技能和職業道德是改善自閉癥救助現狀的一個關鍵舉措。為此，政府需要指導孤獨癥委員會建立整個行業的職業技能認證體系，通過職業技能考試，考試合格者頒發從業證書，從而進入自閉癥教育行業；在普通師范類學校和特教學校增設自閉癥教育專業，并給予資金、師資上的支持，在培養自閉癥教育專業人才的同時，開展自閉癥發病率和病因的相關研究；除此之外，鼓勵民間資金注入自閉癥研究，并給予一定的政策優惠和扶持，從而提高民間自閉癥研究水平，提高自閉癥的社會認知度；最后，應重視與國際自閉癥康復機構和自閉癥救助基金會的交流合作，共同開展相關研究，在技術上、管理上與國際接軌。

　　五、立足現在，展望未來，為患兒提供可持續發展的環境

　　以目前的康復水平，自閉癥患兒能夠真正進入社會的比例不超過15%，而經過培訓和職前教育進入庇護工場的大約有60%；另有20%應該在托養中心；5%在家庭。所以自閉癥兒童的發展體系尋求的是針對自閉癥患者的終身救助體系，根據他們從嬰兒期至老年期不同的人生階段以及各個具體階段的具體發展狀況（包括個人的康復狀況、障礙狀況、各人和家庭所面臨的困難和目標），為每個個體制定持續性的終身服務計劃，適時給予自閉癥患者及其家庭以最合適的經濟和技術支持，以此來提高他們的生活質量，讓他們實現自己的人生價值。

　　在所有自閉癥家長的內心深處最擔憂就是當他們逐漸老去，孩子的未來怎么辦？事實上，我國目前的康復機構僅僅針對自閉癥兒童，連最起碼的義務教育也沒實現。更不用說職業教育、就業和托養了。而對于成年自閉癥患者的救助更是十分缺乏。因而有很多自閉癥患者成年后只能被鎖在家里。筆者接到過許多大齡自閉癥患者家長打來的電話詢問托養和就業問題，我們都無法解釋。他們最終只能被鎖在家中由父母承擔著本該政府承擔的責任和義務。還有少數程度高的雖然能上小學但均遭到不同理由的辭退，這種情況屢見不鮮。由于針對大齡患者實施康復訓練效果并不顯著，因此目前的救助力量多集中于兒童；同時由于救助體系不健全，針對大齡患者的職業技能培訓和工作崗位安置也未能正式起步，因此成年自閉癥患者的生存現狀同樣不容樂觀。針對這種現狀，筆者建議應該由政府主導采取建立大齡患者日間照料和托養機構、職業培訓和福利工廠等措施，在合理劃分功能高低不同的患者的基礎上，給予安置技術含量高低不同的工作，在實現他們人生價值的同時，也為社會創造一定的價值。目前針對精神殘疾患者基本有一套較成熟的托養模式自閉患者可以借鑒。在托養中心建立職業部和農場、工廠進行療育；職業部主要負責就業培訓和就業安置，農場主要安排患者從事適量農活，以舒緩他們的身心，改善他們的生活質量。同時也是對社會的一種貢獻。

　　在社會捐贈和宣傳方面政府也該明文規定其鼓勵的措施。自閉癥兒童的捐款救助不能僅僅靠機構和學校的宣傳報道，更需要全社會力量的積極支持。對此，筆者認為，要想破除傳統的觀念，消除對自閉癥患者的歧視，最重要的就是政府、媒體加大宣傳力度，提高全社會對自閉癥的認識水平。在此基礎上，通過給予捐款個人和企業的社會聲譽及免稅等方法，激起社會力量參與自閉癥患者救助的熱情。與此同時，消除社會歧視，為自閉癥患者融入普通人群減少阻力，以便于患者掌握社會生活的基本規則，熟悉人際交往的一些技巧，從而實現自閉癥患者的社會化與自理化。為根本上解決他們離群生活的尷尬處境負起責任和義務。

　　六、總結

　　根據最新統計，孤獨癥的新生兒發病率已上升到110：1；男孩子的發病率更高達70：1。按照這種發病趨勢來看，隨著現代生活節奏的加快，各種污染源的出現和精神壓力加大都會導致自閉癥患者的數量逐年增加，患病程度在逐年加重。特別是一些大齡自閉癥患者問題已到了必須馬上解決的關口了。因此，義務教育和托養兩大難點在“ 十二五”期間要有大的、本質地突破才行。不可否認的是，每一個自閉癥患者的背后都是一個支離破碎、瀕臨崩潰的家庭。若以350萬患者為基數，每個家庭牽扯五個直系親屬來計算，就要有1750萬人受到影響；而非直系親屬受影響的人數更以幾何數字上升。作為社會細胞的家庭組織的社會存在狀態和結構在自閉癥患病者的重壓下變得畸形和扭曲、如大廈之將傾。這些家庭背后潛藏著無法掩飾的各種危機，而自閉癥患者經濟救助和政策規定的現狀卻讓這種危機暴露的更加明顯。政府的忽視和職能的長期缺失已經讓整個社會為此付出了慘重的代價?？偠灾?，自閉癥兒童救助任重而道遠，但又是一件不得不做并且不得不做好的事業。面對自閉癥這一被稱為“精神癌癥”的世界難題，政府只有擔當起來，才能改變目前自閉癥兒童救助領域的盲目和低效率，才能真正地幫助這些不幸的孩子，改善他們和其家庭的生存境遇，為這些孩子更為整個社會創造一個更加和諧美好的未來。