當我們老了，孩子去哪兒？

　　據全國殘疾人普查情況統計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。2012年，我國僅在各類機構學習的孤獨癥兒童就有1.1萬人。按照1‰的患病率，包頭市大約有3500例自閉癥患者。包頭市殘聯康復部主任苑桂鳳介紹，對于有入學需要的孩子，培智學校和特殊教育學校會招收。“只是招生要求學校會有限制，隔一年招收一次，每年只招收8到10名，對于輕微自閉癥的患者可能會接收。”今年3月，天使家園自閉癥兒童康復機構的家長們成立了“星星之翼家長互助會”，成立的初衷是促使社會關注這部分無法與社會交流、無法表達自己情緒的自閉癥患者。

　　李連杰和文章主演的《海洋天堂》感動了無數人。電影講述了一個自閉癥孩子的爸爸在臨終前為孩子找“依靠”的故事?；加凶蚤]癥的大福成年之后每天跟隨爸爸王心誠去游泳館上班，因為他的社會交往能力比較差，需要王心誠時刻照顧，不幸的是，王心誠患上肝癌并進入晚期，大福的未來成了他最揪心的事情，為此，王心誠甚至帶著大福跳海，期望爺倆一起死去，這一無奈的“愿望”最終因為大福水性較好而沒有“實現”。王心誠曾經求助學校、兒童福利院、精神病醫院，但都沒有機構愿意接收大福。在生命的最后時刻，王心誠教大福學會了自己穿衣服、煮雞蛋、自己拖地，大福最終也找到了自己的歸宿。王心誠幾乎演繹出了每一對父母對自閉癥孩子的愛與無奈。

　　“父母一天天老去，孩子你能去哪兒？”這成了每一個自閉癥孩子父母擔心和思考的問題。對于正常的孩子來說，孩子的每一步成長父母都充滿喜悅，而對于自閉癥孩子的父母來說，孩子越長大自己會越心痛，因為他們缺乏社會交往能力，時刻需要人照顧，隨著他們地變老和離去，這些自閉癥孩子的未來成了未知數。

　　“等到我們離開，孩子怎么辦?”

　　對于7歲的小雨來說，他并不能理解媽媽看他時傷感的眼神。3歲被確診患有自閉癥以來，媽媽幾乎停止了一切工作和活動，專職陪伴他做康復，雖然孩子能完成簡單的對話，并能通過提示自己完成基本的生活技能，可是隨著小雨一天天長大媽媽還是越來越焦慮。“孩子一天天長大，我們一天天變老，等到我們離開的那一天，孩子該怎么辦呢？”這是小雨媽媽每天都會不由自主考慮的問題。她也曾刻意訓練孩子學習做飯，“哪怕有一天給他三顆雞蛋和一個西紅柿，他能自己做個西紅柿炒雞蛋，不至于餓死，我就心滿意足了。”然而，這樣的訓練和設想最終沒有進行下去。小雨沒有耐心，除了喜歡抓握顆粒狀的東西，任何東西都不能長時間吸引他的注意力。“我和他爸也想好好努力為他攢筆錢，可是又一想，他都不會花，為誰攢呢？”小雨媽媽苦笑著說。

　　在天使家園自閉癥兒童康復中心，陪孩子們來做康復的家長們不止一次談論到這個話題——“當我們老了，孩子去哪兒？”每到這個時侯，很多家長眼中都會閃動著淚花，有一些家長還給出了極端的答案，“我和老公誰最后離開人世，一定也將兒子帶走……”他們無法想象生活無法自理、沒有社會交往能力的兒子怎樣繼續生活下去。

　　一直為源源的未來擔憂，去年，全家商量后，源源的媽媽生了二胎。“最初，我們誰都不打算生二胎，覺得照顧源源一個已經很累了，再有一個難免會分散精力，可是對于他的未來，我們又實在沒有辦法寄托，有個弟弟或妹妹，我們心安。”源源媽媽痛苦地說，雖然現在源源已經6歲，而小兒子只有1歲，可是源源媽媽的重心全部在源源身上。即使在天使家園做康復的階段，她也積極參與，她期望，這個缺乏安全感、離了媽媽會極度恐懼和焦慮的孩子能快樂地度過每一天。她和丈夫寄希望于弟弟以后能在他們離去后照顧好哥哥，“這也只是我們的一個良好愿望”，說到以后的生活，源源媽媽的眼睛里短暫閃過的亮光熄滅了，“當然，弟弟以后也會有自己的生活”。

　　小帆的媽媽卻有自己的想法，她說：“我們老去，孩子無人照料這是一個殘酷卻將真實存在的事兒。我會陪著兒子快快樂樂地走下去，但最終還得他獨自一個人走完剩下的人生，我們沒有權力將另一個孩子的一生與他的人生綁定。”因為這種認知，她和丈夫常常設想，或許以后會有專門針對無人照料的自閉癥成人的托管中心，所以，她拼命想為兒子多攢些錢。

　　被擋在校門外的自閉癥患者

　　今年3月份，天使家園自閉癥兒童康復機構的家長們成立了“星星之翼家長互助會”，成立的初衷是促使社會關注這部分無法與社會交流、無法表達自己情緒的自閉癥患者。

　　孩子患上自閉癥對一個家庭來說是不幸的，一些家長干脆放棄了對孩子的康復和培養，而堅持為孩子做康復、培養孩子生活技能的家長也逐漸覺得看不到希望。“孩子到了入學年齡往往會被學校拒之門外，哪怕是幼兒園，有一所專門針對自閉癥兒童的公立學校成了我們的奢望”，家長們在“星星之翼家長互助會”上表達最多的愿望就是孩子的入學問題。

　　源源的媽媽曾經做過這樣的嘗試，她試圖將孩子送往距離家最近的私立園，因為自閉癥兒童的康復和生活需要家長的輔助，當她提出自己輔助孩子逐漸讓他適應環境時，遭到了老師的拒絕，老師的回復使源源媽媽徹底打消了送孩子入園的念頭，老師說：“孩子可能只是內向，或許與其他小朋友交往多了就自然改變了，我不相信孤獨癥會是一輩子的病。”對于非專業老師負責為源源授課，媽媽覺得沒有信心。而大多數公立幼兒園拒絕接收源源入園，面對孩子趴在幼兒園柵欄外面期待的眼神，源源媽媽忍不住流淚，“也許正常孩子輕而易舉能辦到的事情，對自閉癥的孩子來說卻成為遙不可及的奢望。”她說。

　　入園是難題，上小學可想而知。“我市目前還沒有專門針對自閉癥兒童設立的學校，一般的學校不愿意接收這樣的孩子，將他們與智力有障礙的孩子放在一起學習又沒有針對性，顯然，我們亟需專業的老師和專業的學校接納這些孩子。”天使家園兒童康復中心的負責人郝英華說。目前，廣州市康納學校是我國第一所為孤獨癥譜系障礙兒童提供義務教育、早期教育、早期干預、康復治療、科學研究的公立全日制特殊教育學校與康復研究機構，它目前隸屬于廣州市殘聯。

　　專門托養之路仍顯漫長

　　據一項統計數據顯示，自閉癥的出現率為千分之一左右。但是近些年這個比例在快速地提高，美國疾病控制和預防中心一份幾年前的研究報告顯示，每150人中有1人患有自閉癥。我國的自閉癥患者數量也在不斷升高，據全國殘疾人普查情況統計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位，中國殘聯的統計顯示，2012年，我國僅在各類機構學習的孤獨癥兒童就有1.1萬人。

　　在今年4月2日的“世界自閉癥日”宣傳活動中，包頭市殘聯公布了一組自閉癥康復機構的推算統計數據，按照1‰的患病率，我市大約有3500例自閉癥患者。包頭市殘聯康復部主任苑桂鳳介紹，對于學齡前的自閉癥兒童的康復，國家和自治區有專門的救助項目，而對于有入學需要的孩子，培智學校和特殊教育學校會招收。“只是招生要求學校會有限制，隔一年招收一次，每年只招收8到10名，對于輕微自閉癥的患者可能會接收。”苑主任說，出現這種情況是因為學校的師資力量有限，特別是針對特殊孩子的專業老師目前很缺乏。

　　“自閉癥患者屬于精神疾病殘疾，而對于最終無人看管的自閉癥患者，最終可能會由民政部門出面進行托養”，包頭市殘聯教育就業部主任張東平說：“在國外有一些專門機構針對這些孩子設計專門的課程和教育，而在我們這個地區，可能會晚好多年，這主要是社會保障體系范圍內的事情。設立這樣的機構需要財力物力和人力，更需要長久的規劃，為這些自閉癥患者提供托養還應該考慮到他們的康復和精神方面的成長，并不僅僅是將他們放在某個地方給吃給喝就可以了。相信將來我們也會像一些發達的國家和城市那樣，有專門的自閉癥學校和托養中心，為自閉癥患者的父母們分憂。”

　　雖然沒有接收學校、未來沒有機構為這些父母老去的自閉癥患者提供專門的托養服務，可是一些自閉癥孩子的家長表示將繼續有信心地“等”下去。源源媽媽說：“5年前，當孩子被確診為自閉癥的時候，包頭還沒有為孩子做康復的機構，5年過去了，包頭已經有幾家這樣的機構，或許下一個5年，愿意接收孩子的學校有了，下下一個5年，孩子的未來也不用我們發愁了。”