聆聽自閉癥家庭:請給“星星的孩子”一份微力量

      4月2日，聯合國確定的第五個“世界提高孤獨癥意識日”。當日的安徽合肥火車站廣場前，很多家庭正借清明假期選擇遠行，很少有人留意正在附近舉行的“藍色行動為愛而行”，一場關注孤獨癥兒童的公益活動。

　　近日，記者采訪了位于合肥市蜀山區的幾家孤獨癥兒童訓練中心，聆聽很多自閉癥家庭的傾訴，聽到最多的呼吁就是社會能給這些“星星的孩子”一份“微力量”的關注與關愛，讓他們也有一個藍色的天空，也能沐浴燦爛陽光。

　　“星星的孩子”是對自閉癥兒童的昵稱。自閉癥是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一。據當前部分公開資料顯示，全世界約有3500萬人患有自閉癥，中國至少有100萬自閉癥患者，未被發現和有孤獨癥傾向的兒童人數則更多。

　　合肥至愛陽光孤獨癥兒童訓練中心，一個由8個自閉癥家庭為解決孩子教育問題而合伙辦起的學校，許彬是這個中心的校長，從2004年至今，她一直從事著這份與孤獨癥兒童有關的工作。她說，孤獨癥兒童存在語言障礙、認知困難，還不時出現一些怪異的舉動，到了入學的年齡，這些連語言、認知都無法進步的小孩，沒有幼兒園愿意接收。

　　多位自閉癥家長說，當孩子被確診患自閉癥以后，猶如晴天霹靂，整個家庭的生活重心也因此發生變化，漫長的治療和訓練之路讓所有家庭成員背負承重負擔，甚至很多父母因此離異。“80后”的宋小芳就是其中一位，雖然自己身有疾病，但依舊一個人孤獨地為5歲的兒子奔波，但因為沒有經濟來源，不得不放棄康復訓練課程。

　　半碗清炒土豆，兩碗米飯，就是宋小芳和心心的午餐。而在做飯前，記者不經意間發現宋小芳曾在雞蛋和土豆間猶豫很久，先是從抽屜里拿出一個雞蛋，猶豫一下又拿了一個，大概幾秒鐘后還是放下了，最后拿出三個已經發青的、不及雞蛋大小的土豆。宋小芳說，2月份從老家大概帶了40個雞蛋，隔三差五給孩子補點營養。記者粗略數了一下，抽屜里還有20余個。

　　記者看到心心用手抓起一根土豆絲，在吹涼后，開心地笑著、吃著，不禁心酸。

　　在至愛陽光訓練過的300名孩子，能夠常年堅持下來的寥寥無幾，一些外地家長帶孩子來到合肥訓練，租房、學費、生活費等費用最后成為“攔路虎”，讓他們最終選擇了放棄訓練。

　　誠如至愛訓練中心的一些家長所說，家庭困難他們通過努力可以克服，但看著孩子一天天長大，希望社會多一些資助、理解，特別希望學校能敞開大門，讓這些孩子也能有學可上。

　　許彬說，自閉癥家庭不僅面臨經濟壓力，還面臨沉重的精神壓力，親朋好友、同事鄰里的閑言碎語，甚至陌生人的驚詫眼神，讓他們無法面對。很多家長都不愿意帶孩子上街，因為孩子會突然發出奇怪的聲音、大庭廣眾之下如廁等，讓他們無法正視。

　　多位自閉癥家長接受采訪都表示，希望每個人能對身邊的自閉癥孩子多些包容，多些理解。如果被孩子無意中的怪異叫聲驚擾，請給一個善意的笑容，這些微小的“微力量”，也會讓家長們釋然，會讓他們有更多的勇氣面對未來。