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星星,你不孤獨

2012/4/27 10:57:06 來源:云南網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

一名孩子在房間里獨自望著窗外

  琰,“美玉”之意。名字中擁有這個字的小孩,可見父母對孩子的珍愛。今年7歲的小琰,的確是父母的掌上明珠,即使他是個患有自閉癥的孩子??恳患褐Υ蚬ゐB家的父親每月要為他的治療和鍛煉付出2000多元,母親則舍下工作陪伴在他身邊,給他喂飯、陪他練習,甚至帶他上廁所——自閉癥孩子的學習和生活能力,比正常孩子弱得多。

  自閉癥,顧名思義,就是把自己封閉起來,不愿與外界交流、溝通。這樣的孩子,除了某些玩具或者物品,對自己身邊的任何人都提不起興趣,包括父母;平時一言不發,或是嘴里反復重復同一個話題,甚至是同一句話;與同齡的孩子相比顯得出奇地固執,常自己一個人把玩同一種東西,顯得樂此不疲……他們的孤獨和冷漠,好像冷寂宇宙中相距遙遠的星辰,因此,患有自閉癥的孩子,被稱作“星星的孩子”。

  位于昆明市中心的“蒙多貝”自閉癥兒童康復中心,就有一群這樣的孩子。

  自閉癥,是一種尚未完全被人了解的疾病。除了認識到“這是一種與生俱來的腦功能缺陷”之外,從病因到治療方法,都很少有人能說清。也正因為公眾對它的不了解,這個群體里的孩子們過早地遭遇了邊緣化。正常的交流、學習和生活與他們無緣,在學校和幼兒園接受正常教育的機會也很少,陪伴在他們身邊的,大多數時候只有父母,以及為他們進行一對一“特殊訓練”的老師。

  對自閉癥孩子的訓練,在常人看來分外簡單。接球游戲、蕩秋千、老鷹捉小雞游戲、拼圖和繪畫、卡片識字游戲,甚至只是普通的對話。這些普通孩子很早就會做的事,在康復中心的孩子卻依然難以獨立完成。小的2歲,大的11歲,這些看似簡單的訓練,他們卻要花費極大的努力才能堅持做下來,日復一日,不能間斷。

  “自閉癥的康復過程,就是一次長征。”兒童康復中心的李孝峰主任感嘆。在關于這方面的公共政策缺失、社會提供的服務資源有限的背景下,讓自閉癥孩子康復,父母和孩子自己付出的努力,大得令常人難以想象。但是,由于自閉癥被認作是“精神殘疾”的一種,又令不少家長對自己孩子的問題諱莫如深。于是,這群孩子就逐漸“消失”在了社會的視線當中。

  他們不是美國電影《雨人》中自閉、怪異卻天賦奇才的雷蒙,他們只是生活在這座城市普通家庭中的孩子,且應對這個世界的能力遠遜于普通孩子。但是,無論如何,父母為他們奉獻了最多的愛,正是愛,促使著這些自閉癥孩子一點一點地向世界伸出自己的手。

  每年的4月2日, 是“國際自閉癥日”,這一天,由公益組織舉辦的“藍色行動”將在中國的多個城市開展活動,呼吁人們關注這個特殊的人群。

  每一個孩子都是一塊美玉,即使有些許的瑕疵,依然如此。

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