他們好像只是世界的旁觀者,永遠旁觀卻不融入體驗;他們不聾不瞎、眼睛明亮,卻對周遭事物冷漠以對,只是封閉在自己的小世界里……今日是第五個世界自閉癥日,這個被稱作“星星的孩子”、“小雨人”的特殊群體實際上都是自閉癥孩子。近日,30名自閉癥孩子在杜甫江閣集結,在志愿者和家人帶領下,徒步近3公里沿路感受湘江兩岸春的氣息。參與的志愿者和市民均表示,希望能有更多愛心人士持續關注這群特殊的孩子,讓這群“小雨人”沐浴更多的社會關愛。
夢想是聽到一聲“爸爸媽媽”
如果家里擁有一個自閉癥孩子,這個家庭會發生怎樣的變化?
“每個家庭都承受了巨大的痛苦,并耗費超乎常人的精力和耐心。”湘愛天使志愿團志愿者譚志勇關注自閉癥家庭已經兩年,在他印象中,無數個自閉癥家庭的父母最大的夢想就是,有一天孩子能像正常孩子一樣親熱地挽著他們喊“爸爸媽媽”。
其中,最令譚志勇印象深刻的是,自閉癥兒童軍軍的求醫之路。盡管家庭貧困,但軍軍的父母卻始終耗費巨大的愛心和耐心四處求醫。2年前,得知湖南愛彌爾智障人士發展協會可為自閉癥孩子提供干預康復訓練后,軍軍的父親獨自一人帶著軍軍來到長沙。父子兩人花了不到300元租了一個涼臺充當住所,父親在陪伴兒子每日進行康復訓練之余,打3份零工苦苦掙錢。
比軍軍幸運的是洋洋,今年13歲的洋洋從外貌上已與正常的小孩沒有太多差別。洋洋1歲半時確診患上自閉癥后,家人一步步從語言、動作、感官等細微訓練開始,逐漸培養洋洋對于外界的感受。如今,洋洋能與他人進行簡單正常的對話,其獨特的繪畫才能也被挖掘出來。但康復訓練10余年家庭已花費30余萬元,而洋洋的自閉傾向仍無法根治。
重視不足,孩子錯過黃金干預期
“從協會1999年成立至今,已經陸續接收了3600余名患有自閉癥的孩子。”湖南愛彌爾智障人士發展協會肖翠介紹,目前對于自閉癥孩子最大的誤區是:社會認識的不足和關注不夠。
“對患有自閉癥的孩子,一些家長往往以為孩子只不過是性格孤僻、內向,只要身體發育正常,這些都不算什么大病。”肖翠說,根據研究顯示,自閉癥兒童干預的黃金期是從2歲到6歲。因為家人的忽視和社會關注度不夠,很多自閉癥孩子送來進行康復訓練時,其實已經過了黃金干預期。
在該中心進行干預訓練的一名6歲來自永州的自閉癥男孩晨晨,3年前送來時沉默、木訥,甚至連走路都不會,吃飯需要他人喂。如今,3年持續的訓練已經讓晨晨改變不小。“雖然生活仍不能自理,但晨晨可以簡單地喊出‘爸爸’、‘媽媽’、‘爺爺’。”肖翠說,因為干預期較晚,晨晨目前的語言水平仍然只能達到1歲3個月的水平。
在一本名為《星星的光輝》的自閉兒童藝術作品集里,全是這些“小雨人”用畫筆描繪的色彩鮮亮的世界。一幅名為《星星》的畫作里,小畫家畫上兩顆微笑的星星,表達“我是一個星星的孩子,閃著不為人知的光芒,希望得到更多的關愛。”
呼吁:得到寬容比什么都重要
由于現在不少自閉癥孩子的家庭來自大學、高級白領、銀行高層等高知家庭,當志愿者和社團組織希望組織戶外公開活動,邀請自閉癥孩子的父母一起參與時,往往會遭到對方的拒絕。“一方面,他們可能出于保護孩子免受曝光的目的,另一方面,則可能是家庭的地位等原因。”譚志勇說。
雖然有些自閉癥兒童通過一些社會活動得以與外界接觸,但面對他人異樣的眼光和對自閉癥兒童異常行為的不理解,都讓這些孩子越來越抗拒與世界融合。“雖然生活中家長們面臨這樣那樣的困難,但對他們來說,能得到更多的寬容比什么都重要。”肖翠說,自閉癥不等于自閉。因為無法正常溝通,他們有時會做出一些常人無法理解的事情,希望社會上更多人能夠理解他們,而不要排斥他們。
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