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為自閉癥患者打開機遇之門

2012/5/4 9:31:02 來源:中國孤獨癥網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  轟隆!踩到了自閉癥“炸彈”。霎時間,爆炸的彈片擊中了周圍的每一個人,孩子、家庭、親友、學校甚至社區。所有期望和夢想一瞬間都灰飛煙滅。

  這就是曾在我18個月大的時候發生過的事情,自閉癥讓我喪失了功能性的語言溝通、發脾氣、逃避周圍的環境并伴隨自虐行為。在自閉癥還幾乎不為人知的上世紀60年代中期,我被診斷為嚴重自閉癥傾向、發展異常和兒童期精神障礙。詹姆斯·杰克遜普特南兒童中心做出的結論是我可能不得不在福利機構中渡過余生 -- 即使幸運,也只能到庇護工場工作。我的父母誓言不讓這種情況發生。

  的確,我曾經在兩家“機構”中呆過 - 不過不是福利機構,而是教育機構。一所是波士頓大學,在那里我獲得了特殊教育博士的學位,另一所我目前還呆著“機構”是艾德菲大學,這里也是我致力于如何能夠提高自閉癥人士生活的地方。

  即使處在他們當時的那個時代,我的父母為了我也從未輕言放棄。雖然診斷的結果對我的父母是毀??滅性的,但是他們卻迅速地替我安排了類似現在的以家庭為主的密集式早期干預,內容包括音樂、運動、感覺統合和模仿等等。

  從今天看來,我父母當時采用的干預方法更像現在的關系干預方法,比如米勒方法和格林斯潘的地板時光,而非行為干預和藥物治療。純粹是出于為人父母的本能,他們給了我我需要的一切,而不是強迫我改變和融入。也許我父母的做法跟自閉癥綜合干預體系SCERTS模式最為相似,因為他們是在充分了解我需求的基礎上,從已知干預方法中選擇那些能夠給我提供最好支持的方法組合。

  起初,我的父母也試圖讓我模仿他們 -- 但沒有成功。我的父母沒有緊盯著封閉的大門,強迫我模仿他們,而是打開機會的窗口來模仿我。自然而然地,我意識到他們的存在并且開始不斷地取得進步。

  到4歲的時候,我又開始恢復講話了。與此同時,我在詹姆斯·杰克遜普特南兒童中心的診斷也升級為只是有神經質,而非精神病兒童。

  雖然我的父母那時候并不會意識到,但他們的確深遠地影響到我現在所從事的關于把自閉癥兒童的不同干預方法與其個性化需求相匹配的研究課題。而把方法跟需要相匹配是未來應該進一步探索的問題。

  用一把鋒利的牛排刀,我可以很輕易地撬開一只手表的后蓋,擰開連接手表電機的小螺栓,然后陶醉在充滿微型齒輪和彈簧的世界中。沒有什么比手表電機的這個微觀世界對我更有意思的事情了。我的父母也為我的這種能力感到好奇,他們很快給我提供了一套裝卸工具 -- 條件是我必須把手表的所有零件再按原樣裝回去,并且仍然能夠運轉!

  他們沒有把我拆卸手表的愛好當成一種古怪的行為,而是把它用作鼓勵良好行為強化物,他們支持我的愛好并且利用它成功地塑造了我的高中、大學和就業,我不僅成為了一名出色的自行車機械師,我甚至還曾經擁有過自己的維修商店!

  使用興趣愛好和優勢能力作為指導自閉癥人士從事有價值的就業是我們未來需要進一步探索的另一個重要的課題。

  本來,自閉癥的診斷被視為一種摧毀生命和打破希望的毀滅性炸彈。幸運的是,我的父母一直都在尋找我能夠做什么,而不是囿于自閉癥怎樣限制了我。他們是先行者,現在的社會正逐漸趕上這個概念。比如,在丹麥的Specialisterne組織創始人提出利用自閉癥與阿斯伯格綜合癥人士點的優勢和能力在全世界為他們創造一百萬個專業工作機會的目標。

  發現和善用自閉癥人士的優勢能力,而非把他們的自閉癥視為一種具有破壞威力的炸彈,將激發我們為他們打開機遇之門。

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