看孤獨癥兒童家長們的互助自救

　　最近湖南衛視熱播的電視劇《守望的天空》，描述了一群特殊的孩子——孤獨癥患兒。因為孤僻和存在交際障礙，他們就像存在于遙遠太空的星星，被喻為“星星的孩子”。

　　據不完全統計，蕪湖有約1000多名這樣的孩子。2005年，在一位孤獨癥家長的倡導下，蕪湖組建了迄今最早、規模最大的孤獨癥家長互助會。如今，喜訊再次傳來：家長互助會已經正式注冊成為蕪湖市孤獨癥協會，幫助孤獨癥患兒接受專業的干預和康復。

　　為孩子 家長互助抱團取暖

　　“以前蕪湖還沒有一家專門針對孤獨癥兒童康復訓練的機構，全國也很難找到訓練孤獨癥孩子的資源。”蕪湖市孤獨癥協會負責人說，從2005年開始，他們開始了“自救”——積極籌劃組建“孤獨癥患者的家長互助會”。同時，還組織了安徽工程大學在校大學生“愛心”團隊，共同關愛孤獨癥兒童。

　　2011年4月2日是“第四個世界自閉癥日”，蕪湖的孤獨癥兒童的家長又和愛心人士一起建立了蕪湖市孤獨癥家長QQ群，這為孤獨癥家庭互相激勵、互相支持抱團取暖提供了便捷與方便。

　　唯有愛 讓“套中人”走出孤獨

　　到目前為止，還無有效的醫學方法來治愈孤獨癥，唯一的途徑就是依靠長期大量有針對性的特殊訓練。2011年5月，互助會成員的執著和愛心感動了鳩江區殘聯，無償地為他們提供了場地和教具，成立了孤獨癥兒童康復訓練中心，分成大、中、小班正式開課分批訓練。

　　康復訓練中心面積約100米，相當于一個小型的幼兒園。記者在現場看到，訓練室內龍球、蹦板、秋千等一些特殊的玩具，專門用以讓孩子訓練大小肌肉和前庭，唯一不同的可能是這里的墻面上沒有多余的裝飾，“那些多余的裝飾，也可能會干擾孩子的注意力。”

　　一首最簡單的《歡樂頌》，一般的孩子練習幾天就會用電子琴彈奏?？墒菍τ诠陋毎Y孩子來說，可能要一個月甚至更長。他們就像“套中人”一般，活在孤獨的世界里，環顧四周時只是偶爾聽聽老師的教導。據了解，這里的老師大多數是大學生，細心、耐心，充滿熱情，他們能叫出每個學生的名字，熟悉孩子的家庭背景，了解孩子近來的康復進展。

　　協會發展遇難題 渴望社會共同關愛

　　為了真正讓孤獨癥孩子有個溫暖的家，部分孤獨癥兒童家長全力以赴、四處奔走，在民政局和殘聯的幫助下，終于在前不久成功注冊了蕪湖市孤獨癥協會。如今，協會在逐漸發展壯大，慕名前來的家長也越來越多，可與外地的其他孤獨癥康復中心一樣，發展中依然面臨眾多難題。

　　“活動場地面積有限，教育設施也不齊全。”協會負責人告訴記者，由于缺乏社會公益組織的支持，資金缺乏是目前的第一道坎，一些家長甚至自掏腰包購買孩子們必須的訓練器材。“目前使用的投影儀、電子琴、電腦等教學器具都是借的，我們很希望有一些愛心人士能夠給予捐助，哪怕是舊的只要能用就行。”

　　所幸的是，隨著社會大眾對孤獨癥的認識，已有企事業單位和愛心人士伸出援手。從協會成立初期鳩江區殘聯、市二院兒?？?、皖南醫學院心理研究中心、培智學校的幫助，到協會注冊過程中民政局的支持，甚至興業財務公司和徽商銀行延安路支行還減免了一些費用。近日，江森自控(蕪湖)汽車飾件公司也伸出援手，帶著孤獨癥孩子親近大自然，游覽丫山，丫山風景區也給予了門票優惠，工程大學體院還為孤獨癥孩子來大學訓練提供了操場和一些體育器材。

　　“培養孤獨癥孩子，就像一場沒有盡頭的馬拉松。只要獲得社會的認可，只要堅持不懈，孩子總會有好轉的一刻。”協會的成員們用這樣的信念，支撐著自己堅強下去，“再困難，我們都會繼續堅持下去。”