張黎明委員呼吁：建立大齡孤獨癥兒童養護機構

　　孤獨癥（或自閉癥）是一種發生在兒童期的廣泛性發育障礙，屬于精神殘疾。目前，我國孤獨癥兒童和成人已達800余萬，并呈現日益增長的趨勢。據2004年北京市6歲以下兒童抽樣調查，孤獨癥兒童的現患率為1.53‰。與盲、聾啞和肢體殘疾者相比，孤獨癥患者社會交往意識極度缺乏，自立和就業能力更低，且為終身殘疾，需要終生養護。一個孤獨癥兒童，往往要傾兩代人之力才能進行適當照管，成為家庭的沉重負擔。

　　中國對孤獨癥的診療始于20世紀70年代，現在最早確診的孤獨癥兒童已經成年。他們在特殊教育階段結束后，由于沒有學校、企業能夠接納他們，只能整日囿于家中，使這些原本在學校得到改善的孩子重新回歸自閉，眾多家長、教師、醫生多年艱辛訓練的結果付之東流。隨著癥狀的日益加重，一些需要工作的家長只能將孩子以繩索相縛。一些家長只得放棄自己的工作和前途，照管孩子，使整個家庭長期背負沉重的經濟和精神負擔。

　　由于臨床醫學顯示孤獨癥具有一定的遺傳性，大多數孤獨癥兒童的父母因而選擇不再生育，所以這些患者在父母衰老故去后將無家可依，生存狀況實堪憂慮。目前，有越來越多的孤獨癥兒童已相繼步入青年、中年，社會保障的缺乏將使他們陷入絕境，這也是近年來頻發“智障包身工” 悲劇的原因所在。因此，如何通過政府的作為，有效地解決大齡孤獨癥兒童的生存、發展問題已成為亟待解決的社會問題。

　　國外的經驗表明，由于孤獨癥患者的特殊性，他們和其他殘疾人一起就業并不現實。同時，這一人群往往天賦稟異，通過集中養護和相應的就業指導，可以充分發揮其特長，為社會創造價值，為自己贏得有尊嚴的人生。實踐證明，建立“養護+就業”的機構是最理想的模式。此種模式可以概括為：建立附有小型工廠或農療基地的養護機構，供孤獨癥患者進行康復訓練和勞動生產。在美國和日本，這樣的模式已經非常成熟，并成為解決大齡孤獨癥兒童和成人托管、勞動和養老的最理想模式。

　　目前，在我國的街道和社區中已建立有殘疾人的“手拉手”職業康復站。在“養護+就業”機構尚未普遍建立之前，“手拉手”職業康復站就成為中國大齡孤獨癥兒童進行職業康復勞動的唯一場所。但由于政府的重視和投入嚴重不足，不少“手拉手”職業康復站拒絕或者無力接納他們，使這些大齡孤獨癥兒童無法得到任何康復訓練和社會服務，陷于無處可去的窘境。

　　近年來，黨和政府更加關注殘疾人康復服務事業的發展。2008年，中共中央、國務院發布《關于促進殘疾人事業發展的意見》，2010年3月，國務院辦公廳轉發了中國殘聯等部門《關于加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設指導意見的通知》，這兩個文件都特別強調了建立健全殘疾人就業服務網絡和托養服務體系。同時，一些城市也在“十一五”期間建立了集康復、托養和職業技能訓練于一體的殘疾人康復養護中心，為精神殘疾人建立康復工療或農療基地。這為國家在“十二五”期間探索建立大齡孤獨癥兒童、成人養護性就業機構提供了可能。

　　為此，建議國家發展和改革委員會在“十二五”規劃制定及實施過程中抓緊建立孤獨癥人群養護性就業機構。具體建議如下：

　　一、開展大齡孤獨癥兒童、成人的生存狀況與需求調查，為政府制定相關政策提供依據。

　　二、加緊建立孤獨癥人群養護性就業機構，為實現孤獨癥人群的生存與勞動權利提供有力保障。在“十二五”期間，每個城市至少應建立一至兩所由政府或政府扶植民間機構建立的養護性就業機構，使孤獨癥人群能夠依據自身特長，從事力所能及的工作，自食其力，過有尊嚴的生活。

　　三、確實加大對街道、社區殘疾人“手拉手”職業康復站的投入與建設，特別是資金和人員的投入，使之能接納孤獨癥兒童參與社會活動，這既可以幫助孤獨癥兒童走出孤獨，也有利于減輕父母和家人的負擔，更好地投入工作。確實加強“手拉手”職業康復站對孤獨癥患者的康復服務和職業訓練，確保孤獨癥患者通過參加職業康復勞動，增強自理生活和生產勞動的能力，促進殘健融合和社會的和諧穩定。