他們像天上的星星,美麗、遙遠、神秘———自閉癥兒童常常被喻為“星星的孩子”。他們有自己的一片“小天地”,走不出來,別人也難以靠近。在與正常孩子的交往中,他們被視為古怪、調皮甚至有時還有破壞力,因而被疏遠、歧視。由于獲得的社會理解和支持不夠,絕大多數情況下,只有父母在陪他們“孤軍奮戰”。如何為自閉癥家庭“減負”,讓他們受到更專業的教育,以幫助他們重新融入社會,需要全社會的努力。
一份最新的中國自閉癥現狀調查結果顯示,2012年中國0—14歲自閉癥兒童人數將達到336.3萬。專家估算,目前廣東有超過16萬名各種類型、不同程度的自閉癥患兒,以男孩居多,發病率在逐年上升。
“不一樣”的孩子
樂樂今年六歲,住在廣州天河區。四歲的時候,媽媽發現了孩子與其他同齡兒童不一樣:樂樂很少說話,不會主動問人要東西,也不會主動與人交流,更是很少正視家人的講話,甚至有時候不理解別人所講的內容。對陌生環境適應能力差,時常產生恐懼甚至反常的情緒。喜歡沒有目的地剪紙和玩小球,喜歡看轉動的電風扇發呆,喜歡不停地按電視、電腦的開關。
樂樂媽媽告訴羊城晚報記者,在剛被確診為自閉癥時,全家人霎時間陷入彷徨無助與痛苦中。每當聽到別人議論樂樂———“這是個傻孩子,別理她!”她的心如刀割一般地痛。
在廣州海珠區一家不大的自閉癥訓練園里,也有一群跟樂樂情況相似的孩子們,正在家長的陪同下進行手部精細動作的訓練。“注意你手里拿的是什么,別東張西望哦。”現場負責訓練的工作人員用甜美的聲音提醒他們,但沒有幾個孩子會照老師的說法去做。當記者試圖向孩子們提問時,他們卻視如無物,根本不作理會。
“孤獨癥的孩子沒有跟人交流的意識,有些幾歲了還不會說話;有些還有自殘行為,比如撞墻、拔頭發,他們用這種不恰當的方式表達自己的情緒;還有些孩子喜歡一種玩具就不會改變。”在某自閉癥康復機構工作了幾年的廖老師告訴羊城晚報記者。
廖老師介紹,如今自閉癥兒童越來越趨向年幼,而且病癥都明顯表現為不善言辭、交流和語言障礙、只進行重復刻板的行為以及只對有限的活動感興趣。由于許多家長對自閉癥的了解甚少,導致不少早期就患上自閉癥的兒童延遲了治療,康復難度也大大提高了。
“我能做的,就是盡力給她一個正常的成長環境,讓她受到專業的康復訓練與教育;但我擔心十年八年后,她是否可以正常地融入這個社會。”與其他家長一樣,樂樂媽媽說出了她的憂慮。
“少而小”的康復機構
據了解,目前能對自閉癥開展專業排查的醫療單位非常少,而康復機構多以民營機構為主,據介紹,目前廣州有相關康復機構約20家,且規模都不大,這對于數量日漸增多的自閉癥孩子來說遠遠不夠。
據廣州白云區一民辦自閉癥康復機構李主任介紹,目前他們有30多名教師,70多名自閉癥兒童,孩子們都不足7歲??紤]到干預治療的效果,他們對于患兒的數量進行了嚴格限制。
據李主任介紹,由于學位限制和自閉癥孩子個體差異不同,每個人安排的訓練也不一樣,具體要訓練到什么程度更是不確定,于是孩子就得排期輪流上課,一般都要排幾個月,也有家長因等不及而放棄,因此每年都有部分患者的需求未得到滿足。
中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵告訴羊城晚報記者,有些自閉癥孩子表現得口齒伶俐,話很多,但他的話語沒有交流意義,一般是自說自話。鄒小兵指出,自閉癥兒童的理想康復訓練模式為“專業康復+家庭訓練”,即政府對自閉癥家庭提供一定補助,讓患兒半天到專業康復機構進行康復,半天進行家庭訓練。然而,由于社會、機構對自閉癥的認識不足、投入不夠,專門從事這方面康復訓練的機構水平參差不齊,規模普遍偏小,收費高,名額有限,不少自閉癥孩子被拒之門外。
據介紹,在國內一些地方如江蘇無錫,政府給確診的患兒每月3000元康復經費補助,上海亦有類似補助。
然而,自閉癥患兒的治療也是一大難題。據悉,利用寵物療法作為自閉癥的輔助治療手段逐漸為人所知,海豚和狗是知名度最高的“動物醫生”。專家指出,廣州海洋館曾經嘗試過海豚療法,但自閉癥患兒家庭難以承擔高額費用。而寵物療法需要有治療師的幫助,并不是每個家庭的狗都能成為“良醫”。
醫生觀點
家長關愛很重要
應盡早干預治療
那么,造成這些孩子自閉的原因究竟是什么?對此,廣州珠江醫院兒科副主任李宏教授告訴記者,對于造成兒童自閉癥的原因目前仍不明確,研究者多認為是基因遺傳背景與異常妊娠等危險因子共同作用所導致。家庭對于一個孩子的康復和發展是首位的,父母的關系,父母對孩子的態度都會對孩子今后的發展產生最重要的影響。對于特殊孩子來說,首先家長要重視他,正視他。找到一些基本的方式去跟他有更好的溝通。讓他體會到父母的一種庇護與關愛,這是很重要的。
李宏介紹,語言障礙是很多患兒被發現的首要癥狀。他提醒:自閉癥發現越早、干預越早,改善效果會更好些,2-6歲是關鍵的康復訓練期。因此,建議如果兩歲半以后孩子仍不會說話,要及時找專業醫生排查。半歲以上的寶寶,如果盯著大人的臉沒有專注的眼視,不能與人對視,很可能是早期自閉癥的征兆。因此他建議,對于自閉癥,最佳做法是:早篩查、早確診、早治療。據統計,自閉癥兒童中5%智力是超常的,20%智力正常,75%存在智力低下。國內外諸多案例表明,對自閉癥兒童盡早進行干預,可提高其生活及社會交往能力。
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