從1歲開始,萬應福的兒子小樂(化名)就行為古怪,不喊父母,生活中總重復著一塵不變、刻板的動作……小樂的自閉癥,讓父母焦慮。
前段時間,一個民間組織與有關部門聯系舉辦貴州首次特殊孩子家長培訓,萬應??吹搅酥斡⒆拥南M?,但遺憾的是,培訓最終流產。很多特殊兒童家長寧愿選擇逃避,也不愿加入到培訓中來,因為在他們看來,參加了培訓,也就意味著在眾人面前承認了自己的孩子有問題。
日前,萬應福帶著10多頁的“告白”來到報社,“把自己的故事說出來,呼吁所有特殊孩子家長坦然面對困難,”萬應福說。
“我的兒子與眾不同”
“孩子,你的靈魂、思想究竟去了哪?為什么對這個五彩斑斕的世界視而不見?”萬應福在這封名為《自閉癥孩子家庭的悲與樂》的信中寫道。
萬家住解放路,孩子小樂看上去聰明伶俐,與正常人沒兩樣。
然而,從1歲開始,小樂就有些異樣:他只和自己玩,連父母都視為陌生人;當別的同齡孩子會背唐詩時,他卻沒有語言;他不知道什么叫危險,在大街上常迎著汽車跑;他有暴力和自殘傾向,動不動就在地上打滾或撞墻……
“開始我們并不在意,認為他的發育晚一點??珊髞硪恍┦?,讓我們實在無法理解,”萬說。
最近,才4歲的小樂竟然迷上了股市行情,總會安靜地坐在電視機前,看著股市行情表;他對天氣預報、減肥廣告情有獨鐘,卻對少兒節目不感興趣。
種種跡象讓萬應福開始懷疑孩子真有病。
漫漫求醫路
為找到病根,萬應福和妻子開始4年的漫漫求醫路。
在萬家,記者翻看小樂多年的病歷,足有一沓厚。“貴州各大醫院已經走遍,專家看了80多個。”萬說。
從內科到外科,做了腦電圖、心電圖、微量元素測量等測試,小樂每樣指標基本正常。“怎么都查不出結果,一些醫生甚至說‘孩子好好的,干嘛非要查出有病你才甘心?’”萬應福說。
求醫無門的尷尬,讓萬家承受著巨大壓力,“我腦子里第一次有了這樣的念頭—— 自殺是一件非??鞓返氖?。”萬說。
去年底,廣州兒科專家給小樂確診——自閉癥。然而,面對每分鐘6元的醫療費,萬應福只能帶著小樂回到了貴陽。收入平平的家庭,憑著“感覺”,慢慢為小樂療“傷”。
一次希望的破滅
沒有任何有關自閉癥知識的萬家,很難應對小樂的種種反常表現,正當他們無助時,一個希望出現了。
曹志敏,主持著貴陽的一個民間公益機構,專門從事特殊兒童家庭的支援工作。
兩個月前,曹志敏主動與北京從事特殊兒童研究和訓練的專業機構取得聯系,邀請對方來筑進行培訓。
“這可是貴州舉辦的首次最專業的特殊兒童家長培訓。”曹志敏說。但培訓成功的前提是:必須有16個家庭參加。
“聽到這個消息時,感覺像天亮一樣,仿佛一下看到了希望,”萬應福說。
之后,他主動加入這次活動中來,“我只希望培訓能搞成。”萬說。萬應福把所知道的特殊兒童家庭都走遍了,以說服大家參加,同時請媒體發布消息。
但兩個月后,僅有8個家庭站出來,培訓被迫流產。
“太失望了,”曹志敏說。
據曹志敏他們了解,很多特殊兒童家長不愿參加培訓的原因是感覺自卑,他們寧愿讓孩子的狀況惡化,也不愿讓外人知道家里的“丑事”。
正視現實 我們堅強活著
“這事不丟人,我把家事說出來,希望能讓更多家長勇敢面對現實,”萬應福說。
之后,萬應?;艘粋€多星期,寫了這封近萬字的信。
信中有這樣一個故事:一天下班時,萬應福向家里打個電話,愛人正好在臥室忙沒聽見,小樂拿起了電話,清清楚楚地叫了一聲“爸爸”,這是小樂第一次開口叫“爸爸”。
“當時我淚流滿面,這淚是甜的,要知道,這一刻,所有的絕望、艱辛都隨著那聲‘爸爸’消逝了,因為,我又看到了希望,”萬應福說。
“封閉起來是不會學到東西的,只有不斷的交流、學習,才能更好治愈孩子,”萬說,“我們必須堅強地活著——這是愛的最高境界。”
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