自閉癥：回歸社會的道路上鋪滿了荊棘

　　策劃人語

　　這些孩子有著漂亮的容貌、清澈的眼睛，但卻不會與人交流，完全生活在自己的世界里，父母必須付出常人難以想像的努力，才能讓孩子說出一個再簡單不過的字……這就是患自閉癥的孩子。據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子出生，每150個孩子中就有一個自閉癥患兒。但社會大眾對自閉癥的認知大多僅限于《海洋天堂》、《雨人》等一兩部影視作品，對于一個家庭來說，一旦有了一個患自閉癥的孩子，這個家庭會發生什么樣的變化？對于一個孩子來說，一旦被確認患了自閉癥，人生又將如何度過？

　　他們是“星星的孩子”

　　明明（化名）今年10歲，長相清秀，調皮可愛，從外表上看，他跟普通的孩子沒有什么兩樣，但他卻深陷在自己的精神世界里，他是一名自閉癥患兒。

　　小時候的明明跟其他孩子沒什么區別，1歲左右就會說話，1歲零4個月就會叫姑姑、姑爹等比較難發的音，“他只是不喜歡和小朋友玩，并且喜歡不停地奔跑。”明明的媽媽告訴記者，一開始家長覺得是性格的關系，長大了自然就好了?？缮狭擞變簣@以后，明明依舊自己玩自己的。這時候家里人開始著急了，帶著明明四處看病。

　　醫生給明明做了很多檢查，但除了體內鉛含量超標外，沒有查出任何問題。吃了幾千元錢的排鉛藥后，鉛含量是降下來了，可明明的癥狀依然沒有好轉。7歲時醫生給他測了智商，結論是智商只有達到5歲的水平，在之后的就醫過程中，醫生還診斷出運動神經發育遲緩、多動癥等。直到8歲時，明明才在剛成立的玉溪市第二人民醫院兒童青少年心理行為治療中心被確診為自閉癥伴有多動癥。

　　“雖然明明會說很多話，但他的語言中沒有人稱代詞、不會用介詞，語言發育遲緩，而且會有不停奔跑、趴地上等刻板行為，不喜歡跟人交往，這些都是自閉癥的特征。”玉溪市第二人民醫院兒童青少年心理行為治療中心醫生楊薇說，不過明明的自閉程度輕一些，并伴有多動癥。

　　今年2歲半的豆豆（化名）也是一名自閉癥兒童，和明明不一樣的是，豆豆2歲了還不會說話，甚至不會叫爸爸媽媽，只會聽“過來”等非常簡單的指令。“之前我們覺得他什么都知道，只是不會說。比如他想出去玩會把你拉到鞋柜前，再把包包遞給你；晚上他想睡覺會抱著奶瓶來找大人。而且他有發音，高興時會像唱歌一樣哼哼，所以就沒把不說話當回事。”豆豆媽媽回憶道，甚至有認識的同事提醒要注意自閉癥，他們也沒真正放心上。

　　直到一天無聊時上網做了一套自閉癥打分表后，豆豆的媽媽才徹底傻眼了，急忙帶著孩子去昆明就診。“當時醫生沒明確說就是自閉癥，怕我們接受不了，只是建議我們先做培訓，即使不是自閉癥，培訓也沒壞處。”豆豆媽媽說，后來我才知道喜歡踮著腳走路、不用食指指東西、和人對視時間很短、不說話……這些都是自閉癥的表現。

　　自閉癥，又稱自閉癥，被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙，病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一?；甲蚤]癥的兒童通常被稱為“星星的孩子”，因為他們性情孤僻，常常沉浸于自己的小世界，缺乏與人溝通的技巧，就像黑夜中獨自閃爍的星星。

　　據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子出生，每150個孩子中就有一個自閉癥患兒。按照這個比例，玉溪40萬0至14歲的兒童中，至少有2000個患自閉癥。“我接診過的自閉癥兒童僅有10個左右。”楊薇說，更多的自閉癥兒童被當作癡呆、精神病撫養，未被醫學發現。

　　教育成為最頭疼的問題

　　電影《海洋天堂》里大福的爸爸不停打電話聯系養老院那一幕，使豆豆媽媽仿佛看到了自己，“從孩子被確診為自閉癥那天起，我每天心里反反復復想的就只有一件事：我的孩子該怎么辦？”豆豆媽媽說。她不僅在網上查找培訓機構、特殊學校，甚至還打電話咨詢過療養院。豆豆爸爸戒了煙、戒了酒，努力改變一切不良生活習慣，只為能健康地活著陪他更久一點。

　　為了改善豆豆自閉的癥狀，家人把豆豆送到省外一家培訓機構進行特殊的教育與培訓。一開始，豆豆每天上課時都不停的哭鬧，滿場亂跑，沒有配合意識；現在豆豆不僅會叫爸爸媽媽、爺爺奶奶、外公外婆，還會說我要什么、我愛什么，聽到別人叫他名字會轉身張嘴答應，會有短時間的對視。“但他的認知能力不行，雖然會叫爸爸媽媽這些，可他并不懂是什么意思，也不能把它們對應起來。唯一能對應的只有再見、Byebye。”豆豆媽媽說。

　　在豆豆取得可喜進步的同時，明明一家卻為上學的事頭疼不已。明明上小學前就學會了10以內的加減法，7歲那年媽媽把明明送到學校，她堅信只有讓孩子進入群體生活才可能幫助他走出孤獨世界。為了打消老師的顧慮，她跟老師說：“我對孩子學習上沒有任何要求，只要能讓他和其他同學一起玩玩就行了。”

　　明明只上了半年就休學了，原因是他不遵守課堂秩序，影響正常教學。“大福上的是特殊學校，但玉溪的特殊教育學校主要招收的是肢體殘疾的孩子，并不適合明明這種類型的孩子。”明明的媽媽說，半年后明明又重新回到學校，從一年級上起，這次學校特意給明明找了個耐心比較好的班主任。

　　在這兩年里，班主任經常向明明的媽媽反映：明明上課會趴在地板上，不愛讀書，不聽老師的話，常常會自己跑出教室，影響正常的教學秩序。為了能讓明明繼續讀書，全家人做了所有能做的。明明的爸爸媽媽幾乎把工作以外剩余的時間全部用來訓練明明，教他讀書識字。70多歲的奶奶甚至去學校陪讀，從教室到走廊，沒幾天，奶奶就被冬天凜冽的寒風吹得病倒了，住了20多天院。明明雖然有所進步，但是離正常的孩子還有一段距離，上學成了明明最頭疼的問題。

　　由于達不到學校的要求，明明成了老師最不喜歡的學生，也受到了同學的戲弄和排斥。在學?；旧媳焕蠋熀屯瑢W孤立了，使明明本來僅有的一個學習環境名存實亡。前一陣兒，老師又反映明明影響課堂秩序，無奈下明明的媽媽只能把他帶回家教育?，F在明明已經兩個星期都沒去學校了，由當過小學教師的奶奶在家一對一地輔導他的功課。明明的媽媽很迷茫，今后孩子的上學路該如何走下去。

　　記者從相關資料了解到，在國外，大多數自閉癥孩子會進入普通學校學習，每個社區都配有數名特殊教育老師，比如針對自閉癥孩子，就會有專門的自閉癥訓練老師。這些老師經常到各個學校去培訓普通老師，指導他們如何和患兒溝通、交流。一些特別嚴重的患兒，會進入專門學校學習。然而，國內的現實就是家庭必須承擔著他們其實不可能勝任的教育工作。

　　需要更多寬容

　　由于自閉癥病因不明，醫學上對這種疾病還沒找到有效的治療方法。目前對自閉癥患兒主要進行行為訓練，但這不能從根本上治愈，只能改善患兒癥狀，幫助他們培養基本的生活自理能力。“如果沒有專業干預，自閉癥患兒可能一輩子需要人照料。”楊薇說，然而在玉溪，自閉癥的訓練尚屬空白狀態。“我們除了能給一個診斷書外，什么也做不了，許多家長不得不到外地做培訓。”

　　外地培訓的成本很高，不是普通家庭能夠承受的。豆豆的媽媽告訴記者，豆豆每月僅培訓費和房租就要1萬元，加上生活費、交通費，一年至少15萬。“這家是全國做得比較好的，昆明的稍微便宜一些，每月的培訓費是2000元，但房租、生活費全部加起來，至少也要5000元。”

　　“我們準備成立自閉癥兒童訓練中心，主要從事自閉癥患兒認知能力的提高和生活技能的培訓。”楊薇告訴記者，依托醫院資源，我們不但可以做培訓，還可以根據病情需要進行藥物控制、定期評估。“自閉癥兒童的康復是一個長期的過程，現在我們主要以家庭康復為主，為此我們會定期舉辦家長培訓班，把一些訓練方法教給他們。”楊薇說。

　　除了培訓外，社會公眾對待自閉癥兒童的態度和意識，也是事關他們康復的關鍵環節。“其實，周圍環境越寬容越接納，自閉癥患兒的刻板行為就會越少”。楊薇說，自閉癥的孩子需要走出去，認識外面的世界，多與人接觸，鍛煉溝通能力。這就需要社會公眾能對自閉癥孩子的異常行為多一份包容，多一份理解，少一些責備，少一些圍觀。

　　“我希望全社會都和我一樣，正視有這樣一個群體，他們囿于自己的孤獨世界，需要幫助。但不希望媒體關注的是我的孩子，因為這個社會對我們的誤解和歧視太多，我們承受不起這樣的壓力。”明明媽媽說，她是下了很大決心才接受采訪的，并且要求記者隱去真實姓名，淡化生活細節，“害怕孩子受到傷害。”

　　明明偶爾會告訴媽媽，他們班小朋友的父母說他是“瘋子”“神經病”，他知道是不好的話，但他不知道嚴重程度。我們聽了很心酸。明明媽媽說，自閉癥孩子的康復需要精神支持、感情慰藉，哪怕一個微笑、一個鼓勵的眼神，也是對自閉癥孩子莫大的鼓勵。