14個月被診斷為自閉癥,跑遍大半個中國,幾乎將全部家當投入試圖尋求治愈的方法。 20年過去了,奇奇身高已達1米75,體重超過170斤,至今連一聲“媽媽”都不會叫。
曾以為打金針就能治愈
擔心被奇奇的行為以及模樣嚇壞,當得知記者要到家里面對面采訪時,媽媽李女士一口回絕了,只愿意接受電話采訪。
34歲得子的李女士在那個年代算是晚育了,奇奇在出生后就得到家人的疼愛。由于在單位里身兼要職,工作繁忙,為了能讓奇奇得到照顧,李女士便請老人幫忙照看。“奇奇出生時和其他小朋友沒什么不同,我覺得他的自閉癥就是當年那次長達近一年的腸道功能紊亂引起的。 ”在奇奇14個月大時,李女士發現孩子特別嗜睡,無論誰與他交流,都沒有反應。李女士立即帶著孩子看病,并最終被確診為自閉癥。 1990年,自閉癥是什么病,不僅連醫生也無法闡述清楚,更別說家長了。根據查到的資料,李女士意識到,這種疾病是屬于腦子發育不完全,只要通過對大腦的刺激就能治愈。
在綜合很多醫生的建議后,李女士認定,只要堅持在頭上打金針就能開發孩子的大腦智力,幫助他逐漸恢復。于是,李女士抱著才14個月大的奇奇輾轉多輛公交車,到龍華醫院附近的一個針灸研究所開始針灸治療。一周三次,整整兩年,耗費數萬元,癥狀卻一點都沒有改觀。眼看著孩子還是那個對外界置之不理的狀態,李女士的心一天比一天沉。
12年沒出過家門一步
由于當時社會上對于自閉癥知之甚少,李女士的日子并不好過,上班時只能將孩子送到廠里的托兒所寄放。老師為了避免他逃跑或做出格的事情,就用一根繩子將其與板凳捆綁在一起。就這樣,奇奇每天的生活就是從早到晚坐在凳子上看其他孩子玩。
“現在回想起來,孩子真的很苦,我那個時候實在是沒有辦法。 ”在談及孩子的童年生活,奇奇媽媽都不太愿意去回憶,電話那頭更是傳來陣陣抽泣聲。隨著年齡增長,奇奇因自閉癥而表現出來的無社會性狀態越來越嚴重。不愿意出門與人接觸,走在大街上會突然搶別人的冰淇淋吃,在公眾場合還發出尖叫聲,每次帶奇奇出門,李女士的心都會揪起來,深怕奇奇給別人添麻煩。
2000年,家里的老人年紀大了,實在無法照看奇奇,李女士便只好辭職,和丈夫輪流在家照看孩子。 “他的癥狀很極端,我們24小時都不敢離開一步。 ”雖然嘗試了各種治療手段都沒有效果,但李女士仍不放棄,只要一聽到哪里有新藥物,就會嘗試著給奇奇吃。
也是從那一年開始,奇奇再也沒有邁出過家門一步。整整12年,除了吃就是睡覺,要不就是在家中自己找樂子。有時,一根繩子就能讓奇奇玩上一整天。 “我的孩子從剛出生其實就步入了老年,而且沒有自理能力。 ”奇奇媽媽感傷地說,“有時走在路上看到人家孩子叫媽媽,我心中真是酸,養了20年,奇奇連‘媽媽’是什么都不知道。 ”
陷入“康復訓練”怪圈
“前兩天我看報紙,說什么有科研機構發現治療自閉癥的方法,我很想試一試。 ”20年間,嘗試了各種治療手段,雖說沒有任何效果,但奇奇的媽媽并沒有放棄治愈孩子的信念。采訪的最后她還向記者打聽,有沒有聽到過什么好的地方能治療孩子。
在長達七年與不同自閉癥孩童家庭接觸中,記者發現,懷揣著治愈希望的父母并不在少數,但更多的家長卻是盲目地奔波在各種康復機構以及醫療機構的途中。數萬元,數十萬,甚至花數百萬,到各地以及國外去做各種治療,最終的結果卻讓人更加心灰意冷。
作為上海自閉癥家長聯誼會的負責人,彩虹媽媽對記者說,“自閉癥是一個終生殘疾,通過干預能夠改善,但如果非要讓他去正常學校上學,但社會性還是缺失,會產生各種各樣的問題。結果孩子不但沒能提高,反而越來越惡化。”記者在采訪中發現,有不少針對自閉癥的民間機構以“自閉癥康復訓練機構”命名,但直到如今,自閉癥在世界上都是難以攻克的一種疾病,這種疾病究竟是如何產生、該如何針對性治療,尚無定論,更別提“康復”二字。
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