給自閉癥患兒家長的一封書信

　　對于一個孩子的成長來說，家長所起的作用是非常重要的。家長的期望、要求、教育方法、教育心態都直接影響著孩子的成長。自閉癥兒童也不例外，甚至比正常兒童更為重要。因為自閉癥兒童本身分辨不清是非，無自己的主動要求和想法，可以說他們的每一個行為都是受家長影響和作用的。因此自閉癥兒童家長的教育心態如何就決定了自閉癥兒童今后的發展方向。通過調查，我們發現自閉癥兒童的家長心態是復雜多樣的。我們想告訴他們：孩子被確診為自閉癥并不可怕，可怕的是做家長的不能以一種健康向上的心態去面對。那樣會使您和孩子的未來都在永遠的“孤獨中”度過。放下包袱，超脫出來。生活中將會有很多的好心人向你伸出手，和您一起去創造幸福，您和孩子的生活會重新撒滿陽光。

　　如果您不幸成為自閉癥患兒的家長，我們給您提出以下幾條建議，您不妨試試。

　　一、勇敢地走出去，爭取人們的廣泛理解與同情,我們千萬不要因為有一個自閉癥的孩子而造就一個“孤獨的家庭”。

　?。ㄒ唬┎灰獙χ翋塾H朋隱瞞實情，要酌情向他們說明情況，你需要傾訴苦惱。他們會是你精神乃至實際行動上的支持者。

　?。ǘ┎灰騿挝活I導和關心你的同事隱瞞實情，相信他們會給予你理解與幫助。

　?。ㄈ︵徖锏脑儐柡完P注要給予適度的、誠懇的回答，這樣可消除猜測和好奇，你就可以避免因藏著、掖著而又怕被別人知曉的尷尬局面。

　?。ㄋ模┮尯⒆尤谌胝Ｉ鐣?，走出自己封閉的天地，為此注意做好必要的準備。在公眾場合，對孩子表現出的不恰當行為，要坦然地面對，從容處理，同時要向有關人員及周圍的人簡單說明孩子的疾患，并致歉意。這樣比你惱怒，因面子而失去理智好得多。

　?。ㄎ澹┮园僬鄄粨系木袢楹⒆诱乙粋€教育訓練機構，這樣孩子可以受到家庭不能給予的教育、技能。

　　二、學做老師，教你的孩子學習技能

　　自閉癥兒童在發展過程中，由于疾患，同正常兒童相比已經落后太多了。如果家長出于一種歉疚、補償心理而過分地保護和替代孩子，那么你所做的一切只能加大自閉癥兒童在生活自理、言語溝通及其他方面的困難，因為他不用動手、不用說話，只要他一發脾氣家長就會把東西送到他眼前。其結果，孩子只會變得更笨拙、更任性、更難管理。那么什么是正確的做法呢？

　?。ㄒ唬W做老師，教孩子學習技能。父母是孩子的第一任教師，也是終生的教師。尤其是一個有殘疾孩子的家庭，父母的職責就不只是照顧好他的生活，還要教給孩子應該掌握而現在還沒有學會的各種技能。既使有教育機構肯接納你的孩子，家庭的教育訓練也是永遠不能缺少的。

　?。ǘ┮獙⒆诱f“不”。當孩子出現了非常錯誤的行為或我們不希望的行為，比如上商店隨便拿東西，或當眾脫褲小便，不滿足要求就在地上打滾等，一方面家長要果斷迅速地幫助解決問題，另一方面要堅決簡短地說：“不可以”，“不行”，“不好”等表明你態度的詞語。使自閉癥兒童逐漸建立起來什么事是不可以做的概念來，而講道理是以后的事。

　?。ㄈ┯柧毢⒆勇犞噶?。家長要想教育取得成功，首先要訓練你的自閉癥孩子能聽指令、會聽指令，這樣才可能一步步地完成教育訓練計劃。孩子會做的事，一定要求他自己做，如穿衣、吃飯、如廁等。不會做的事也要一步步要求他做。大多數情況下，第一次自閉癥兒童會強烈拒絕命令，比如讓他上平衡臺，他說什么也不上。這時你要堅持，不能讓步。不管他怎么哭鬧相挾，只要他能踏上去，就是教育的勝利，這時給他一定獎勵，再鞏固幾次，以后的事就會順利。有時，孩子由于不理解指令的意義，也會不執行命令。比如蹲下去揀地上的積木。也許他不懂“蹲”和“揀”這兩個動詞的含義。這時家長要注意給孩子做示范，讓他理解，然后再練習。

　　三、訂出切實可行的計劃，做長期教育的思想準備

　　如果能有專業人員幫助你制定教育訓練計劃，那是最好不過的事。除此家長還可以通過閱讀有關的資料學習自己制定計劃。建議家長可以參考《波特奇早期教育方法》（人民教育出版社）。這是源于美國的一項家庭訓練指導方案（PORTAGE計劃），在日本及臺灣均已被運用于對自閉癥兒童的家庭教育訓練方面的工作中。該計劃的指導手冊內容詳盡、具體，更適合于家長直接參與對患兒的訓練活動時使用。訂計劃要考慮以下幾個問題：

　?。ㄒ唬┠壳昂⒆痈黜椉寄艿臓顩r：會自己吃飯嗎？會處理好大小便嗎？走路，跑步協調嗎？會蹦跳嗎？會模仿聲音、會分辨顏色嗎？注意力是否易分散等。訂計劃就從孩子還沒有掌握，但即將要發展的動作開始。比如孩子已經會握勺了，那么下一步計劃就訓練他在某一個時間段內掌握用勺從碗中盛食物的技能。

　?。ǘ┯営媱澮紤]成功的可能性，即在短時間內做得到的。每周至少有三種要學的行為，所選的行為及要達到的目標一定是孩子在一周或兩周內通過努力逐步能夠做得到的。而且每天都要堅持練，要保證時間和練的次數。

　?。ㄈ┯営媱澾€要考慮技能的重要性。就是說訓練的技能是否是目前最為緊要的。比如孩子獨立就餐和處理大小便都不太自如，那么訓練后者比前者更重要，它涉及到社會行為問題。所以訂計劃就應把它放在前面，吃飯技能再逐漸地學習。訓練千萬不能全面鋪開，亂抓一氣。

　　另外家長要做好長期教育訓練孩子的思想準備。自閉癥兒童的困難顯而易見。而且幾乎是終生性的。即使是一些智商較高的自閉癥孩子，他們雖然能進入學校學習，甚至具有音樂、數學或其他方面的特殊才能，但是他們仍會由于對世界的不了解，會產生不恰當的行為，尤其在對深奧的語言和社交技能的理解方面存在著困難，需要家長的終身幫助。更不要說那些殘疾程度嚴重的孩子，家長更要堅持不懈，通過長期努力使其狀況能有所改善。

　　四、客觀地看待孩子的進步

　　自閉癥兒童個體間的差異極大，你根本找不出兩個同樣的自閉癥兒童來。因此，在教育訓練中我們特別強調以個別教育訓練為主。在評價孩子的進步時，第一你不應拿正常兒童做單純的比較對象，通常自閉癥兒童的整體發展要比正常兒童遲緩3-5年。第二你不應拿另一個自閉癥兒童來做簡單的比較對象，因為每一個自閉癥兒童的病因，殘疾的程度以及教育訓練開展的早晚等因素都不一樣，其發展各具特色。第三你應該拿自己孩子的今天和過去比。最好的辦法就是做記錄。也可用文字敘述，也可用圖表來記載,這樣家長們很容易看到孩子們的每一點進步。

　　五、家庭成員團結一心、為孩子創造良好的教育環境全家，起碼是父母雙方的團結，是成功地撫養一個自閉癥兒童重要因素。在一個團結統一、親密和睦、舒適安全的家庭中，孩子可以享受幸福，也容易接受教育，為此建議家長做到：

　?。ㄒ唬╇p方要盡量控制自己情緒不發脾氣、不嘮叨、不惱怒，即使夜不能寐，日不能安，也于事無補，唯一辦法是正視現實，堅持教育。

　?。ǘ┎灰蚝⒆拥臍埣捕改赶嗷ブ肛?，不應該去尋找一些假設的證據去推斷孩子的病因是由家庭的一方遺傳的，造成的。連當代醫學都解釋不了的問題，你怎么就可以只憑主觀地去做出什么結論呢？

　?。ㄈ┮ハ嘀С謱Ψ降臎Q定，有了分歧把問題留下來，通過討論達到一致，不要爭吵，而要“協同”，有了一個殘疾的孩子就夠不幸的了，家庭再也經不住更多的創傷。

　?。ㄋ模┮ハ喙膭?。一個有殘疾孩子的家庭往往容易被煩惱、挫折、失望、無助所困擾，如果父母雙方在給孩子愛的同時，也別忘了給對方的關愛和安慰，這無疑是一種巨大的精神力量。

　?。ㄎ澹┮氡M一切辦法為孩子營造一個活動的小天地，每天都應安排父母與孩子共同活動、游戲的時間，和孩子建立親子感情，融入到孩子的世界中，切不可把教育訓練搞成毫無人情味的機械操作。

　　盡管您的孩子患有自閉癥，但是您并不孤獨，您的家庭并不孤獨，因此，我想對所有的家長說：‘敞開你的心扉，你會發現生活中多了許多陽光！’”