走進自閉癥兒童 重視其康復教育

　　自閉癥兒童，又被稱為“星星的孩子”，他們與社會的距離，就猶如星星之間那么遙遠。最近，華東政法大學的一群大學生，走進了上海市自閉癥兒童的世界。據統計，中國約有1200萬自閉癥患者，占全球自閉癥患者總數的18%，而0至14歲自閉癥兒童約有220萬。這次深入調查，讓學子們發現，在自閉癥兒童的成長道路上，好些問題令人深思。

　　“我們老了，孩子由誰照顧？”

　　近日，華東政法大學章秋順等13名“90”后大學生頂著烈日，冒著酷暑，走近自閉癥兒童，探索自閉癥兒童家庭現狀以及社會需求。

　　在上海某兒童康復培訓中心的幫助下，這群大學生接觸到了9位自閉癥兒童家長。然而，令他們意想不到的是，大多自閉癥孩子的家長不愿提及自己孩子的病情，他們只會在與自己面對相同問題的群體，或是在熟悉的朋友和親屬間才會談及自己的孩子。

　　大學生們這才發現，自閉癥兒童，是一個容易被人們忽略的群體?；颊呷菝才c正常人沒有區別，癥狀一般在3歲左右表現出來，因其語言、認知、交流障礙、行為問題，嚴重影響兒童的生活及生存。在自閉癥兒童家庭，家長內心普遍充滿焦慮，承受著巨大壓力。一位家長的遭遇很有代表性：“有一次我領著孩子在公園玩，看到有家長帶著他的孩子故意離開，那時候我真的很難過。”

　　在深入走訪時，大學生們發現，雖然隨著社會宣傳力度的不斷加大，越來越多的人對于自閉癥有了一定程度的了解，但仍存在大量誤解和曲解。

　　自閉癥是一種先天性癥狀，并不是所謂“孩子缺失家庭教養”造成的。“我們希望生活中人們能夠給予理解，不要指責他們，這不是他們的過錯。”兒童康復培訓中心的一位工作人員呼吁道。

　　相比于正常孩子的父母，自閉癥兒童的父母無疑要承擔更多，也付出更多。隨著孩子不斷成長，隨之帶來的困惑與壓力也越多。

　　“每天陪著他，感覺不僅是生理上的累，還有心理的累”，“他的進步是有階段性的，有一段時間在提高，但還有一段是停滯期，那個時候我會感到很壓抑。”不少家長如此感言。

　　談及對孩子康復的信心，大多數被訪問者都表示“希望渺茫”……在大學生們的調查中，幾乎所有家長都不約而同地提到了這樣一個問題——“我們老了，孩子由誰照顧？”

　　為了孩子，不少家長選擇全職陪護

　　讓參與此次調研的大學生們感慨的是，在9個受訪家庭中，有母親孤身帶著孩子在康復機構附近租房居住的，還有舉家遷徙到上海來，只為讓孩子接受到更好的康復治療。由于自閉癥兒童的特殊性，為了孩子的康復治療，不少自閉癥家庭的父母一方只能無奈放棄原有工作，其中不乏放棄公務員、IT工程師等優厚待遇，對孩子進行全職陪護。

　　在與自閉癥兒童家庭的接觸中，大學生們發現，不少家長坦言，孩子每月不菲的治療開銷讓他們感到比較吃力。不少自閉癥家庭只有夫妻中的一人收入，而且有的患兒不僅在一家機構進行康復訓練。

　　據不完全統計，全國已有至少14個城市為孤獨癥兒童及家庭提供經濟上的救助，其中上海市每年補貼8周歲以下自閉癥兒童3000元。然而，這對于自閉癥兒童家庭來說還遠遠不夠。

　　就目前的康復機構，家長們的評價都較高，認為這些機構給了孩子一個“可以去的地方”，同時機構的控制性和專業性強，孩子們進入康復機構后都得到了不同程度的進步。

　　然而，與此相對應的是，上海市專業兒童自閉癥康復機構數量并不多。一位家長反映，她每天一早就要帶著孩子從寶山趕至閔行的康復點，孩子的睡眠質量得不到保障。