成人自閉癥患者的生活狀況

　　對于能力較高的患有自閉癥的成年患者來說，令人關心的主要事件涉及居住、就業以及他們是否能夠結婚或者與伴侶生活在一起組成家庭等。

　　居住

　　考慮到自閉癥輕重程度不等的所有患者，如果把那些具有高度技能的以及除了只有非常輕微的三合一障礙以外并沒有其他任何殘疾的人都包括在內，就可能有某種把握說，能力最高的成年患者中的大多數都能夠獨立生活。但其中還有許多人沒有足夠的自我照顧技能、持家技能以及實用技能，或者沒有足夠的常識來擁有自己的家庭。

　　一部分自閉癥患者繼續與父母生活在一起。如果他們有固定的受保護的或開放性的就業機會，有一些休閑活動，而且在家里能通情達理地合作幫助，這樣的居住方式也許相當不錯?？墒且恍┤艘驗榈貌坏接袌蟪甑墓ぷ?，當地又沒有適合他們的受保護的就業機會，也就沒有任何一種外出活動。在這種情況下，這類成年患者只好待在家里，從事他們的重復活動，或者觀看同樣的錄像帶，或者什么也不干。這種情況持續的時間越長，他們想去過一種比較積極的生活的可能性就越小。少數人有可能會以本章前面所說過的那種方式開始支配全家人的生活。

　　這種情況之所以會出現，是因為在英國的許多地區缺乏適合能力較高的自閉癥患者的日托或寄宿的服務機構。處于這種情況的家長有可能得到全國及地方自閉癥協會的支持和幫助。  對于那些不能工作或獨立生活的成年人來說，最佳的解決辦法是寄宿在專門為能力較高的自閉癥患者開辦的療養所內。這種療養所大多數是由全國及地方自閉癥協會建立的?？墒沁@一群體中的成年人有可能在各種可能存在的保護性居住機構（無論是適合的或者是不適合的）中找到。有一些還可能在流浪漂泊、生活維艱的人群中間找到。在安置不當的人中，大多數人從來沒有被診斷過，因此，不可能在他們還是孩子的時候就為他們的未來做出明智的計劃。

　　就業

　　適當的就業機會，無論是開放性的，還是受保護的，只要能利用他們的特殊技能，并為他們所喜歡，乃是最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失調行為的最佳途徑。

　　能力較高的自閉癥成年人能受雇從事有報酬的職業范圍很廣。除了能力水平及特殊技能領域之外，某些因素對成功就業來說也是很重要的。有同情心、有見識的雇主，以及寬容的工作伙伴是其中最為根本的。社會交往及溝通方面的障礙排除了需要與人們進行許多交往及交談的工作機會。自閉癥患者缺少靈活性，這意味著他們可能不適合那種指令復雜、方法常常變更的工作。一些成年人有可能仍然對噪聲及很亮的燈光過敏，因而不能忍受工作場所的這種條件。要是人們不耐煩或者發火，或者有人大聲喊叫，他們往往會心煩意亂。他們開始工作前，需要有人向他們解釋每個細節，指給他們看更衣室及廁所在什么地方，告訴他們怎樣到自助餐廳去用午餐，什么時候開始工作等，同樣重要的是告訴他們什么時候下班。需要有人來照料他們，以確保一切都進行得很順利。甚至在他們去上班的路上也會遇到意想不到的困難。乘坐公共交通工具就會有風險：公共汽車或者火車可能會誤點，或者被取消，這會使他們感到困惑及苦惱。

　　那些適合開放性就業的人，往往工作努力而且很認真。一旦他們學會了工作規則，就會細致精確地加以應用研究。雖然這也會有負面作用：由于追求精確完美，可能會大大降低工作速度，而使人無法接受。通常他們很誠實，不會用心計。如果一切順利，一旦他們的殘疾為同事所了解和接受，他們往往會受到同事的歡迎。如果雇主和工作伙伴不了解這個人的特殊障礙的性質，就會產生種種問題。

　　在能力較高的成年人中，有一些人盡管有種種技能，卻往往因為他們的行為太刻板重復，難以適應有報酬的工作的要求，也就無法應付開放性就業。他們需要那種適合自身條件的保護性職業。能夠迎合他們這一群體的專門化服務中心幾乎沒有。為學習障礙患者開辦的種種日托中心往往不能夠為自閉癥患者（尤其是那些能力較高的人）提供服務，也應付不了他們，除非中心內擁有一些受過相關訓練及有經驗的工作人員，從而采取特殊的措施。

　　婚姻

　　患有自閉癥的幼兒父母經常詢問的一個問題是：他（她）將來能結婚有小孩嗎？到目前為止，對那些在童年時被確認為患有自閉癥的人們的追蹤研究表明，實際上他們沒有任何一個結了婚?？紤]到社會交往方面的嚴重障礙，這種情況是意料之中的。

　　可能結婚的是這樣一些成年人，他們的三合一障礙最為輕微，具有平均的能力或者較高能力，而且在大多數情況下，他們從來沒有被診斷過患有自閉癥。如果自閉癥患者的配偶尊重他的才能，并且了解和接納他古怪偏執的行為，這樣的婚姻是可行的?；橐龀霈F問題往往是因為配偶要求他能體會別人的感情以及有更多的情感方面的投入，而這是自閉癥患者所不能給予的。

　　另一方面的困難在于自閉癥患者在家里堅持一種生活常規，無論出現什么情況都不能改變。在有自閉癥特質（traits）的男子的妻子之中，有一些人由于日常生活的壓力來尋求幫助。在大多數情況下，她們結婚時并沒有意識到未來會遇到的問題，或者以為她們的影響會改變自己的丈夫。要改變任何人的性格與行為模式是不可能的，更不必說去改變某個有自閉癥特質的人。她們遲早會認識到這一點，因而不知道怎么辦才好。實際上只有兩個行動方針：一是接受配偶的情況，并且盡可能處理得好些；一是結束婚姻或伙伴關系。這是兩種明顯的選擇，尤其是在涉及孩子問題時，不過較好的辦法還是面對事實。

　　孩子的降生會把事情弄得更糟，因為孩子的需要會增加夫婦間相互支持的需要，而且嬰兒及剛會走路的小孩子往往會有破壞任何有序生活的企圖。在自閉癥的病因方面，各種遺傳因素是有充分證據的。迄今所能得到的數字都與這樣一種風險有關：即父母如果已經有了一個患自閉癥的孩子，就有可能再有另一個。如果父母中一方或雙方有輕微的自閉癥，或者有社會交往障礙或溝通障礙，或者重復行為，這種風險空間有多大，還沒有任何統計數字，不過這種風險似乎可能高于一般人。