自閉癥不是自我封閉

　　一、每個自閉癥兒童家長都足以讓人欽佩

　　長時期以來有關自閉癥兒童的報道和宣傳屢見不鮮，但關于自閉癥兒童家長們的報道卻不多見。人們只知道孩子們的不幸和艱難，卻不曉得家長們的艱難和不幸，更無從知道承載著巨大精神和肉體壓力的家長們，是如何通過自己的不懈努力改變著我們社會和他們家庭的命運?？筛杩善墓适绿?，可圈可點的事情太多，多到我們的語言難以容納，多到可以裝滿我們社會十幾年來圍繞精神衛生事業所體現的整個現代文明進程。一個現代社會的文明進步，需要通過它對自身最薄弱環節的關切程度體現出來，而作為占精神疾病相當比例的自閉癥家庭成員在長期歲月中的所作所為則顯得異常重要，雖然困惑及痛苦讓所有的家長都不堪忍受，但他們當中的絕大多數人還是用他們微弱的身軀堅強的支撐下來，并且完成了或正在完成每個人生命中都必須經歷的，由不自信到自信、由極端到寬容、由獲得到奉獻的轉換。這既是我們社會的精神財富，又是我們廣大家長的安慰和榮耀。僅憑這一點就足以支撐我們走向未來的一個又一個十五年直到永遠。謝謝你們；每一位自閉兒童的家長，你們都是好樣的。

　　二、自閉癥不應該只是一個醫學問題

　　自閉癥的概念本身毫無疑問的是一個醫學問題，但由自閉癥這個醫學概念所引發的道德、倫理、法律、教育、社會等諸多問題可不是醫學所能囊括的了的。它遠比盲、聾、啞以及其他肢體殘疾病癥所涉及的問題要復雜和深遠得多，我們對自閉癥本身及其影響，在深度和廣度上無論做怎樣的預期和估計都不過分。迄今為止在我們國家還沒有那一種具有如此深遠影響力的疾病，在社會和人們的整體認知程度上，仍然有這樣大的差異和不同。對于所有的家長來說，醫學是我們的啟蒙者。通過醫學我們認識了自閉癥，通過醫學我們使病癥獲得了好轉和改善，我們也還將通過醫學的進步最終治愈自閉癥。但是在此美好愿望達成之前，我們仍需要借助包括醫學在內的眾多其它學科的共同努力來對待我們面臨的困難。到目前為止，已經有教育學、社會學、心理學、哲學、法學等領域的許多專家、學者和熱心人士投入到我們的事業中來。作為家長我們也應該更加開拓眼界，從不同的立場和視角來分析和看待自閉癥。不能僅從臨床表現的角度來判斷我們的孩子是否正常，更不能以多數人的行為準則以及普遍的社會價值觀，作為自閉癥兒童以及他們家庭的生存標準和參照。我們的孩子是非常特殊的，需要用特殊的方式去面對，我們的孩子是不同的，需要用不同的觀念去分析。我們只有堅持不同，才能贏得社會的認同，只有堅持特殊，才能換得公眾的接納。只有將自閉癥問題視為社會問題、文明問題，我們的前景才會更加光明。

　　三、康復的意義不僅僅是讓患者變的更加正常

　　通常人們所說的康復主要是指醫學康復、教育康復、及新近開始介入的社會康復，但所有康復的核心都應該是人文康復。所謂人文康復就是從多元的角度、非極端的角度去看待康復本身。也許在不少的家長理解中，康復就是讓事物回到正常的狀態，起碼是向正常方向進展，最低限度不能朝相反的方向轉變。但問題的關鍵在于我們如何看待所謂的正常。首先，正常是相對于不正常而言的，它與我們社會對待不同事物的寬容程度有關，我們的社會越寬容，不正常的事物就越少，相反則越多。我們是努力使自己變得更正常、更適應社會從而導致社會更加狹隘呢，還是為了爭取我們和孩子們的生存空間、爭得社會的理解，最終使社會變得更加寬容，從而認同我們的不正常。社會的文明與進步是以若干個體的進步為前提的，想要達成社會的寬容，首先要達到家庭的寬容，達到家長對于康復觀念的寬容?？祻偷慕Y果重要，康復的過程同樣重要，醫學、教育的康復重要，社會、人文的康復也很重要，不能顧此失彼、過于極端，我們中國文化的特點就是通過主觀世界的改變來影響客觀世界。我們一味的認為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣。不但要看到他們一點一滴的進步，還要看到我們和他們共同努力的過程，這個過程是生命的進程、文明的進程，她會得到包括我們自己在內的所有人們的認可和尊敬。