今天,三八婦女節,女人的節日,也是母親的節日。37歲的王靜,希望在這一天收到最珍貴的禮物:女兒和她頂嘴。這在常人眼里看來多么不可思議,卻是王靜最大的愿望。
原來,王靜6歲的女兒諾諾患有自閉癥,如果能夠頂嘴,就意味著邏輯思維正常。
為了諾諾,王靜需要付出比一般母親數十倍的努力和耐心。王靜說,她最大的擔憂不是能不能給女兒一座金山,而是能不能有一個人可以陪她一生。
因為自閉癥,要更多的耐心和付出
自學繪畫制作彩色練習冊
3月的陽光,溫暖和煦。溫江楊柳河邊,綠樹、石凳。不遠處,一身綠衣灰褲的女子走來,微風吹起她垂在肩邊的長發。她是王靜,看上去漂亮、知性,衣服質地樸素無華,但有精心縫制的民族風格圖案,“我自己做的。”王靜說,她喜歡戶外遠足,以前背著登山包爬上過貢嘎山、四姑娘山等。她的眼角已有皺紋,但眼神特別清澈。
看上去很享受生活的王靜,生活卻給她出了個難題。今年37歲的她,有個自閉癥女兒——諾諾,6歲。
提起諾諾,王靜微笑著從包里拿出一個本子,封面是一幅“巧虎”剪貼畫,色彩鮮艷豐富,“我用卡紙給她做的。”
翻開本子,是個練習冊,所有的題都由王靜手寫繪制。有水果名稱與圖畫連線、有數字識別、有漢字拼寫等等。在以前,哪怕一個蘋果或者香蕉,王靜都不會畫,“但諾諾生病后,我在網上現學。”
因為自閉癥,平常事變得不平常
多家幼兒園屢屢退回孩子
諾諾上午在普通幼兒園,下午去特殊學校。這樣的安排精心得體,但過程曲折艱難。
王靜說,自閉癥孩子好動,每天有用不完的精力。諾諾4歲前,每天只睡5個小時,一分鐘都坐不住。
自閉癥孩子不聽指令,諾諾甚至不懂“過來”、“出去”的意思,簡單的語言也只是刻板重復。她和其他自閉癥孩子一樣孤獨。
王靜送諾諾去幼兒園,諾諾每天起床都會說“背書包”、“幼兒園”。但是,諾諾不只一次被退回來,有時才一兩天就被退回,老師總是說無能為力,“她坐不住,正上著課就跑出去了;中午不睡覺,會影響其他小朋友。”
一天,諾諾的外婆說,一家家的都把諾諾退了回來,干脆回老家,不再受這窩囊氣。但王靜不同意,幼兒園可以放棄諾諾,但媽媽不能,“放棄她,就等于放棄希望。”
最終有一家幼兒園愿意收下諾諾,并給予特別的照顧。
因為自閉癥,有加倍的困苦和擔憂
親人若不在誰能照顧她一生
11時40分,王靜得去接諾諾了,下午要去特殊學校上課。
對于諾諾的未來,王靜最為擔憂。她和丈夫都是疾控人員,每月工資加起來幾千塊錢,要供五口人吃喝,還要供諾諾讀書、訓練,經常會捉襟見肘。
就拿幼兒園費用來說,兩個學校每月花費1400元,如果當月有聽統訓練,費用會增加到2600元。
諾諾的外公外婆,已經70多歲。如果有一天外公外婆不能照顧諾諾了,王靜可能會選擇辭職,因為諾諾隨時需要有人關心她、愛她、陪伴她。王靜有時會想,如果有一天她和老公老了,或者不在了,誰來照顧諾諾?有沒有這么一個人,能代替他們陪伴諾諾一輩子?這話之后,是一串清淚。她不會輕易流淚,更不會當著諾諾的面流淚。
心愿
幼兒園門口,王靜翹首以待。三八婦女節即將到來,記者問,她希望收到什么樣的禮物,誰送她會最開心?王靜表示很糾結,想了想說:“最想收到女兒送的禮物,希望她跟我頂嘴吧。”
頂嘴?這在王靜眼里,彌足珍貴,“如果諾諾可以自如地跟我頂嘴,那說明她的思維邏輯就是正常的了。”說到底,王靜最希望的還是女兒恢復健康。
王靜盼著,有一天有特效療法了,如果女兒癥狀很輕,效果一定會更好,“現在有器官移植,那思維能移植嗎?腦袋能移植嗎?把我的移給諾諾吧。”
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