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“星星的孩子”需要一份工作

2013/4/1 8:37:17 來源:京華時報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  1983年,中國確診首例自閉癥患者,就業成為越來越多自閉癥患者無法跨越的門檻。事實上,這些被稱為“星星的孩子”的自閉癥患者可以出色地完成很多工作。

  我想回去上班

  在家待了一年多后,寧寧的狀況越來越不好,不停洗手、敲門、不睡覺等問題接連出現,她不斷跟媽媽說:“我想回去上班,我保證完成工作量。”

  3歲時,寧寧被確診為自閉癥。

  每一個自閉癥孩子的父母,都必須和孩子的重復刻板行為、突然而來的情緒、無法溝通等問題作各種艱苦斗爭。

  他們的刻板甚至是拐彎必須是直角,從沙發走到餐桌的路線必須是一致的,否則會重新走。

  他們的情緒問題是家長們最為頭痛的,而情緒問題產生的根源是,你沒有辦法理解他的世界,他更沒有辦法進入你的世界。

  一位國外專家描述這個群體:“我和你們沒什么不同,只是我來自外星。”

  人們給了自閉癥患者一個美麗的名字:星星的孩子。

  不幸中的萬幸,寧寧屬于高功能自閉癥,經過數年的康復訓練,寧寧可以單獨外出、買報紙、吃飯,但面對離開學校的未來,寧寧的媽媽溫洪陷入了困境。

  最后,經過與培智學校的溝通,為寧寧達成了一個“模擬就業”的模式:寧寧每天到學校幫助做些打字的工作,而溫洪則每個月給學校200塊錢,再由學校把這200塊錢當作“工資”發給寧寧。

  能融入社會,能自力更生掙工資,寧寧開心無比。

  然而,這種狀態并沒能長久。

  雖然是一名高功能自閉癥患者,但寧寧仍不能理解這個社會的規則,遲到、工作中吃零食是她的習慣,而不接受分開的男女洗手間也是她的行為模式。為此,寧寧每次去廁所都需要老師帶領,只有把女廁所門上的字遮住,寧寧才會進去,而一看到馬桶臟,寧寧也會拒絕使用。

  一段時間后,學校終于婉拒了溫洪繼續“模擬就業”的要求。

  寧寧回到了家里。

  在家待了一年多后,寧寧的狀況越來越不好,不停洗手、敲門、不睡覺等問題接連出現,不斷問媽媽:“這學期老師是不是有時間了?我想回去上班,我保證完成工作量。”

  沒有機會證明自己

  “這些孩子特別看重自己的滿足感,別人的友善、接納會讓他們特別開心。”

  盡管自閉癥被越來越多的人知曉,但仍有很多人不理解自閉癥的狀態。

  特別是當這些“星星的孩子”成年后,失去了作為孩子容易受到關愛和包容的環境,如何生存成為了他們和家長的首要難題。

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