有一群特殊的孩子,他們缺乏正常的語言溝通和社會交往能力,好像活在自己的世界里,他們常常被人們叫作星星的孩子。
自閉癥,也叫孤獨癥,是一種由于神經系統失調導致的發育障礙。世界衛生組織統計,全球每150個孩子中,就有一名自閉癥患兒。今天上午8點30分東方衛視播出的《大愛東方》欄目,將會走進幾個自閉癥孩子的家庭,走入他們的內心世界。
音樂天賦被意外發現
周舒亦,14歲,生硬刻板的說話方式和跳躍的思維讓他顯得非常與眾不同。
父親周軍平和母親舒曼說,兒子小時候并沒有表現出有什么不一樣,直到該開口說話的年齡,他們才覺得兒子顯得不太正常。
父母曾經害怕把周舒亦帶出去,當他忽然失控大喊大叫時,別人會責備家長沒有教好;當他和同齡人在一起玩耍時,父母也會難受,因為無論怎么努力,他的語言能力還是比別的孩子差很遠。
然而,很難想象,周舒亦在音樂世界里的表現卻令人訝異。目前,他在上海城市交響樂團青少年團擔任小提琴手。
幾年前,他的音樂天賦被發現,完全是機緣巧合。當時,指揮家曹鵬的交響樂隊在演奏,周舒亦在旁邊打節拍。“這是誰的孩子?”曹鵬問,“這是誰的孩子?我很喜歡他。”這一刻,父母才意識到,也許周舒亦真的有音樂天賦。
只練了21天,周舒亦就能完整地拉出《春天》。“雖然我覺得水平不夠,但只用了21天,也算是個奇跡。”父親周軍平說。
不斷嘗試克服交流障礙
令父母感到揪心的,是周舒亦與人交往能力的缺陷。
“如果是拉琴,別人拉了三五個小時已經很累了,但他卻不會累,但如果是說話或做游戲,不到一個小時他就累得不得了。”周軍平說。
超常的音樂天賦,出色的學習能力,這些讓周舒亦和一般的自閉癥孩子不同。但他卻始終不能正確地使用語言,這就意味著將來無法進入社會。他不能理解語言的表達為何如此復雜。“再長的句子他也說得來,但問題是,這句話該在什么場合說,他不知道。哪些是口語化的、哪些是書面化的,他也弄不清楚。”
周軍平很無奈,他只能和兒子說,讓他看看外面的普通人是怎么說話的,大多數人是怎么說的,跟他們學就可以了。
周舒亦至今仍對擁擠的人群有莫名的恐懼感。不斷在嘗試中失敗,又不斷在失敗中繼續嘗試,未來他要面對的還是只有不斷地嘗試。
簡單的工作充滿挑戰
雖然自閉癥患兒看上去與眾不同,但他們也有細膩的內心世界。如何讓這些孩子敞開心扉,走向社會,是這些家庭都要面對的難題。
19歲的夫夫也患有自閉癥,但他已能在一家運動用品超市里工作,不停地整理衣物、上架,這些繁瑣單調的工作他都有條不紊地做著。
夫夫的母親沈滿娟回憶,兒子剛開始上班時都是父母全程陪同,但一個月之后,他們覺得必須要放手。于是他們給孩子買了定位手機,每天送他到車站,目送上車,夫夫到達公司后會打電話回家。“這樣現在他也自信滿滿,覺得自己能上班,能坐公交,能打電話,很厲害。”
夫夫有一個愛好是做手工,小到十二生肖,大到女士包包,很難令人相信,這么多精致的手工作品,居然出自一個男孩之手。
最近,他要在公司的活動中,教同事們用玻璃珠串編成蜻蜓,這對他來說是個考驗?;顒又?,夫夫在家準備了很久,他緊張地練習表達,怎樣才能把珠子串好。
母親一直在活動的門外守候著,對她來說,夫夫能完成簡單的互動,就足以令她高興到落淚,“我的想法很簡單,只希望他能生活自理,等到我們(父母)不能動的時候,三個人一起住到敬老院去。”
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