她今年10歲,清秀白凈,像個瓷娃娃;她從3000名孩子中脫穎而出,獲得了山東青少年學生鋼琴大賽青島賽區少年甲組一等獎;她記憶力超強,只靠聽力,聽一遍鋼琴曲就能把老師彈奏過的曲子翻彈;她沒上過學,不認識字,會說的話不多,碰上她喜歡的人或者東西,她會用鼻子去聞他們的氣味;她沒有小伙伴,寸步不離父母,一個玩具可以玩上一天。
她叫笑笑(化名),是一名自閉癥患者,鋼琴成了她和這個世界溝通的橋梁。
一曲《噴泉》拿下金獎
見到笑笑是在青島大學音樂廳,笑笑有一雙大眼睛,干凈漂亮,外表看起來靈氣十足。這里正在舉辦第十一屆中國青島青少年華文獎,笑笑是第一個出場演奏鋼琴的選手??吹接浾?,母親拽著笑笑的手走上前來,笑笑喊了一聲“叔,好”。讓笑笑學會跟人打招呼,笑笑的父母用了5年的時間。輪到笑笑上場演出,笑笑的母親牽著她的手走上舞臺,調整好了座椅,讓笑笑開始演奏。當笑笑按下第一個琴鍵,舞臺的燈光暗了下來,笑笑的媽媽緩緩退出舞臺,站在笑笑能看到的地方,讓笑笑安心地演出。
笑笑演奏的《噴泉》是一首非常歡快的鋼琴曲。演奏時,笑笑顯得很淡定,雙手手指流暢地按著琴鍵,沒有人知道笑笑是一名自閉癥患者。昨天下午,比賽成績公布,笑笑拿到了金獎。此前,笑笑還拿到了山東青少年學生鋼琴大賽青島賽區少年甲組一等獎,同組的3000多名選手中,她是唯一的自閉癥患者。
上幼兒園發現自閉癥
看著笑笑拿獎,笑笑的父母眼眶發紅,眼里淚花閃耀。“笑笑是在上幼兒園時發現患自閉癥的。”笑笑的父親講起了女兒的經歷。“小伙伴們一起玩耍時,笑笑總是一個人玩,一個玩具能玩上一天,而且不跟老師和小朋友交流。在一群孩子中,總會有一個孤單的影子,那一定是笑笑。”幼兒園老師找到了笑笑的父母,她擔心笑笑有自閉癥傾向,讓他們趕緊到醫院去看看。隨后,父母帶著笑笑輾轉去了北京、上海,在北京一家醫院,笑笑確診為自閉癥患者。另一個噩耗傳來,笑笑還被診斷出患有肉堿缺乏癥,這會讓笑笑的肌肉不斷地萎縮,必須每天吃藥,才能補充肉堿,同時還必須堅持鍛煉。為了讓笑笑鍛煉,保持手腳肌肉不萎縮,康復學校的老師推薦了學鋼琴。
聽一遍就能記住鋼琴曲
“在自閉癥患者中,有70%的孩子智力低下,有15%的孩子智力正常,有15%的孩子智力超常。笑笑就是屬于智力超常的。”教笑笑鋼琴4年的琴韻琴行的王老師驚訝于笑笑的天賦。“看過美國電影《雨人》嗎?雨人能夠一眼數出倒在地上的牙簽數量,而笑笑僅僅靠聽力,就能夠記住一首鋼琴曲的演奏順序。”王老師至今記得剛開始教笑笑鋼琴時的一幕,她演奏了一首曲子,笑笑抬頭望著天花板,但當她彈完這首曲子,笑笑立即彈了一遍,雖然節奏不好,但按下琴鍵的先后順序絲毫不差。
“笑笑看天花板,其實是她沉浸在自己世界的一種方式,她屏蔽了所有周圍的干擾,她在用心去記下這個曲子,這是她獨特的方式。”笑笑的父親說,自閉癥兒童的很多想法都不是能用常人的角度去理解的。王老師給笑笑的評價是,她考10級是愿不愿意考的問題,而不是能不能考過的問題,她完全具備考10級的水平。在鋼琴演奏上,笑笑潛力無限。
媽媽幫她學五線譜
這讓笑笑學習鋼琴時進步神速,但另一個問題也出現了,如何讓笑笑學會節奏,看懂五線譜。老師用腳打拍子,笑笑很害怕。在自閉癥孩子看來,一些平常的動作或者表情,他們會認為是一種攻擊性的行為,他們會害怕,比如用腳打拍子。直到王老師嘗試著改成雙手拍腿,笑笑才又恢復正常。諸如此類的問題還有很多,比如給笑笑上課時,直接講專業名詞,笑笑聽不懂,也沒有反應,只有不停地尋找到一個笑笑能有反應的詞時,才能替代這個專業術語。
笑笑的機械記憶力好,但是理解力差,最基本的你我他,笑笑分不清楚。笑笑通常會不斷重復別人說的話。學五線譜,音符,都是媽媽在紙板上畫跟音符樣子相近的櫻桃,給笑笑不斷地講,對比,才讓笑笑記住了?,F在,笑笑看著五線譜已經能彈奏鋼琴曲了。
“鋼琴是這個孩子同世界溝通的橋梁,她非常喜歡鋼琴,甚至是晚上睡覺都要抱著琴譜睡。”笑笑的媽媽告訴記者。
一家人來青租房已7年
“我們已經在青島住了7年了,一直是租房子住。”笑笑的父親告訴記者,為了給笑笑治療,笑笑的母親辭去了公司中層管理人員的職務,寸步不離自己的女兒。
錢始終是這個家庭最大的難題。“笑笑的母親有嚴重的糖尿病,每天都需要吃藥,笑笑每天要注射肉堿營養針,每個月的康復費也是一筆不菲的開支。”笑笑的父親是這個家的支柱,兩地奔波,一方面要工作養家,一方面要照顧女兒,多年的奔波讓這個不到40歲的男人額頭上生出了白發。“笑笑的爺爺用積攢多年的退休金購買了一架鋼琴,笑笑的爺爺奶奶從每月的退休金里節約一部分錢用來補貼租房房租,笑笑的姥姥也一直資助著孩子,我的工資用來支付醫療費。”
笑笑的自閉癥讓這一家人承受了太多的苦難,但在笑笑父母的眼里,這些苦難都不如笑笑重要。如果說笑笑的世界里只有鋼琴,那么他們的世界里只有笑笑。“不管多苦多難,我們都不會讓笑笑放棄學琴,讓笑笑一定堅持下去。”
笑笑故事要拍成公益微電影
島城各界積極參與傳遞正能量
“我們打算把笑笑的故事拍成公益微電影,通過笑笑的故事,讓更多的人關注自閉癥這個群體。”昨天下午,榮喜傳媒的市場總監龐志剛告訴記者,他們多次拍攝過青島題材的公益宣傳片,一次偶然的經歷發現了笑笑的故事,籌備了一個月的時間,他們將從今天開始拍戲,所有的演員均是零片酬自愿出演。笑笑的故事不僅僅是感動了他們,還感動了青島的多個部門。“慈善總會、微塵基金一直都有關注自閉癥的項目,他們也參與進來了。”
見者有份出工出力
“我們沒想到拍這個片子,會得到這么多人的幫助。”導演郝秀波告訴記者,青島以琳自閉癥康復學校的形象大使、青島話劇院的國家級演員,啤酒屋的老板、退休的徐阿姨,一聽到這個故事后,全部零片酬出演,而且有多大力出多大力。“以琳自閉癥訓練學校的形象大使說,只要是關于自閉癥的片子,她愿意出演任何的角色,哪怕只是個路人甲。片子中需要拍攝場地,退休的徐阿姨把自己家的房子提供出來。啤酒屋的老板海哥,聽說片子需要一個人扮演酒彪子,他立即聯系上人。還有在《門第》里扮演過潑婦的女演員聽說需要一個對自閉癥不了解、有歧視的角色,她主動挑起大梁。”郝秀波告訴記者,無論同哪個部門聯系,哪個人聯系,大家都是傾盡全力來幫助笑笑,幫助自閉癥這個群體。
“公益微電影的劇情主要是一個喜愛音樂的自閉癥女孩,在音樂上很有天賦。為了能讓這個女孩實現音樂夢想,父母傾其所有,老師無私付出,卻在通往成功的路上,遇到重重困難。”郝秀波告訴記者,笑笑就是這部電影主角的原型。
喚起社會關注自閉癥
“我們拍攝前查了一些資料,自閉癥教育中心的工作人員告訴我們,保守估計現在青島自閉癥兒童已超過3000人。”郝秀波告訴記者,但他們也了解到,很多自閉癥兒童的家長默默地承受著這份壓力,他們不敢把孩子的病情說出來,也不愿被人知道。“困擾他們最大的問題是來自社會的歧視。”郝秀波告訴記者,有一名患有自閉癥的兒童,經常被鄰居指指點點,甚至是連自己的家人都不理解,這個群體成為了最默默無聞的一批人。他們拍攝這部短片,最大的目的就是希望喚起全社會對自閉癥兒童的關注。
想聽笑笑演奏趕緊預約
據榮喜傳媒市場總監龐志剛介紹,7月23日(周二)下午3點,劇組將在青島音樂廳拍攝公益微電影;7月24日下午3點,劇組將在浮山后琴海劇院拍攝公益微電影。屆時笑笑也會出現在演奏會現場。“希望有熱心、有愛心的市民能來扮演觀眾,讓笑笑有一次自己的專場音樂會。”郝秀波告訴記者,這是劇本中兩場鋼琴比賽的拍攝內容,需要600名左右的觀眾。觀眾們前來,既能看到聽到笑笑的現場演奏,還能參與到這個慈善義舉中。
“拍攝時間約兩個小時,請觀眾不要穿背心、睡衣等過于居家的服裝,不要奇裝異服,發型不要怪異。”郝秀波告訴記者,此活動純屬慈善義舉,沒有任何勞動報酬,同時也不需要購票,只要能來現場聽演奏就可以。
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