孩子自閉癥，父親患癌癥，60元電費難倒英雄漢

　　一張60．3元的電費單，讓飛飛媽媽一整晚沒睡好覺，相比以往每月不超過30元的用電量，今年的高溫酷暑無疑讓這個本已搖搖欲墜的家庭更加舉步維艱。

 

　　今年13歲的飛飛是個典型的自閉癥患兒，為了全心全意照顧他，丁女士在其出生后就放棄了工作，一家三口僅靠在國企工作的父親，雖然貧寒卻過得很幸福。然而去年年底，飛飛的父親被查出癌癥晚期，如今每個月醫藥費幾乎占據了家庭全部收入，在各種壓力和磨難下，這個家庭瀕臨崩潰……

 

　　兒子自閉 丈夫確診癌癥晚期

 

　　“飛飛，爸爸生病了，爸爸病得很重，你要乖一點知道嗎？”和許多自閉癥家庭一樣，這13年來，丁女士都做著同樣的夢，那就是突然有一天醫生宣布，飛飛并不是自閉癥，這一切只是飛飛和他們開的一個玩笑而已。但夢醒后，丁女士知道，這一切只是夢境，生活還是要繼續，飛飛還需要她的照顧，丈夫還需要她的支持。自從知道飛飛爸爸被宣布患癌癥晚期后，丁女士總會在夜里驚醒，實在睡不著就會坐到飛飛身旁，摸著他的頭，一遍又一遍地告訴他家里的這些情況，雖然丁媽能理解什么叫 “乖”，什么叫 “爸爸病得很重”。

媽知道，飛飛并不

　　14年前，經親戚介紹，青島姑娘丁女士和丈夫相識了。雖然兩人無論從年齡上還是學歷上有一定的差距，但愛情的力量讓這對戀人結合在了一起，丁媽媽更是當機立斷隨同飛飛爸爸來到上海生活?；楹蟛痪?，兩人便有了愛情的結晶，第二年，滿載著兩人期望的飛飛誕生了。此時，丁媽媽已經36歲，而飛飛爸爸雖談不上老來得子，可也超過了40歲。在丁媽媽的回憶中，飛飛小時候的自閉癥狀并不是很明顯，最多就是開口比較晚，喜歡自己一個人玩。直到三歲時，準備送孩子進入幼兒園的丁媽媽被告知這個孩子可能患有自閉癥，需要做進一步確認。

 

　　自閉癥是什么意思？那么可愛的孩子怎么可能有自閉癥？丁女士顯然無法接受這個說法，立即帶著飛飛來到了上海兒童醫院。經過一番檢查后，結果出來了，三歲的飛飛被確診為自閉癥患兒。

 

　　隨子讀書“第二次小學畢業”

 

　　對于兒子患有自閉癥，丁女士始終堅信，只有讓孩子融入正常孩子的生活，才能讓他的癥狀有所好轉。所以無論再怎么艱難，她都愿意做出各種嘗試。雖說住的地方屬于寶山區，但唯一的一所針對自閉癥孩子的輔讀學校是在寶山區的另一端，若是每天接送孩子上學往返至少得四個小時。于是丁媽媽決定，讓年幼的飛飛到附近的正常小學上課。

 

　　在經過多次溝通后，飛飛家附近的一所大場鎮小學愿意接受飛飛隨班就讀。雖說是能進正常小學讀書，但對于家長的要求也會相應提高，那就是丁女士必須每天陪讀。于是，整整5年，丁女士每天堅持不懈，陪伴飛飛隨班就讀。早上五點起床，準備好所有的東西后，七點出門。飛飛在課堂上聽課，她就坐在最后一排記筆記，雖然飛飛的成績并不會記錄到學校成績中，但她仍舊努力地讓他學會識字、寫字，學會做數學。四節課上完，幫飛飛整理好書包后，再帶著他回家。

 

　　今年六月，讀完小學五年級的飛飛畢業了，作為一名本科畢業生的丁女士笑稱自己又念了一次小學。

 

　　堅強媽媽獨自挑起重擔

 

　　若是家中有個自閉癥的孩子，那必然會有一方家長無法上班。對于這些缺乏社會性，尤其是年齡比較小、生活難以自理的孩子來說，作為家長只能每時每刻陪護在孩子身旁。飛飛家也一樣，丁媽媽已經13年沒有工作，全家僅靠丈夫微薄的收入勉強維持生活。用丁媽媽的話來說，雖然以前生活不算富裕，但每個人卻過得很開心，很滿足。

 

　　去年年末，一直覺得身體不舒服的飛飛爸爸在妻子強烈勸說下，到醫院進行檢查。當“胃癌晚期”的診斷書被遞到丁女士手中時，一種絕望感油然而生。 “就如同飛飛當年被確診為自閉癥一樣，我不知道為什么會有那么多的磨難出現在我們家。 ”痛苦了一段時間后，她很快清醒過來，因為她知道，現在她是家里唯一的支柱，若她也倒了，丈夫和兒子就沒辦法生活下去。

 

　　13歲正是活潑好動的年齡，飛飛也一樣，即便在家中，他也一刻不停到處跑。為了給丈夫看病，丁女士左手抓住隨時可能跑開的飛飛，右手攙扶身體虛弱的老公，乘坐早班車趕到醫院進行化療。在飛飛爸爸住院期間，為了節約錢，不舍得請護工的她帶著飛飛陪同在其身旁，自己忙得幾天都無法合眼。如今出院的飛飛爸爸每天只能躺在床上休息，由于缺乏營養，人已經瘦得脫形，即便是這樣，家里每個月的收支也已經捉襟見肘。

 

　　自閉癥家長互助難解困境

 

　　“丁媽媽很堅強，以前每次參加活動都不愿意說起家里的情況，即便是再艱難，她都會用微笑去面對。 ”由于幾次沒能參加群里的活動，作為上海自閉癥家長互助會的負責人彩虹媽媽給丁女士打去電話，這才獲悉飛飛家遭遇的變故。

 

　　昨天，記者隨同彩虹媽媽來到了飛飛家。剛準備進入房間，就被變形的大門堵住了。原來，房子出現了一定程度的沉降，再加上已經有幾十年的房齡了，門變形了。為了節約錢，飛飛家并沒有更換房門，每次推門都必須用力將大門往上抬一下才能打開。開裂的墻壁，幾年沒開的電視機被一塊碩大的毯子遮了起來，除了朋友送的床還是完好的外，其他家具都已經壞了。

 

　　房間里很熱，汗不停地往下滴。因為有客人來，丁媽媽立即找出了空調遙控器將其打開。見到媽媽這個舉動后，飛飛突然激動了起來，一下子站到了沙發上，整個人對著風口高舉雙手。 “飛飛特別喜歡開空調，可電費太貴，只有晚上十點以后我才敢開一會兒空調。 ”看見兒子這樣的舉動，丁媽媽的話語中滿是心疼。她告訴記者，由于自閉癥的孩子對溫度很敏感，一旦太冷或是太熱，都容易出現情緒波動，有時會顯得很煩躁。為了盡量不讓飛飛情緒波動，不突然間沖出家門，生活再艱難，丁媽媽也決定通過開空調讓家里的溫度降下來一點。

 

　　自從飛飛爸爸生病后，每個月只能拿到不足2200元的工資，除此之外，由于丁媽媽從未工作過，所以全家的收入只能靠2200元來支撐。這其中還包括每月的化療費和其他所有看病吃藥所需的費用。“有時候一個月的藥費和化療費就超過2000元了。 ”即便是這樣丁媽媽也沒有主動向其他人提起，直到自閉癥家長互助會得知了這樣一個情況。雖然互助會中的很多自閉癥家庭并不富裕甚至可以說很困難，但大家是有錢出錢有力出力，競相給飛飛家捐款。你100元，我50元，就這樣，短短一周的時間，近萬元的善款被交到了丁媽媽的手中。雖然對于這個家庭來說，這筆錢無法起到很大的作用，但用丁媽媽的話來說，是給了她堅持下去的勇氣。

 

　　然而記者從彩虹媽媽處了解到，雖說目前全社會對于自閉癥孩子的關注度已經很高，但對于那些已經長大，不再是孩子或是已經成年的自閉癥家庭來說，都面臨著同樣的問題，那就是家長逐漸老去，孩子何去何從。由于要照顧一個自閉癥孩子，家長往往付出的是十倍二十倍的心血，長期的勞累和心理壓力讓這些家庭倍感疲憊，家長們更是患有多種疾病。和許多有自閉癥孩子的爸爸媽媽一樣，50歲不到的丁媽媽早已半邊白發。記者問及她的身體狀況，丁媽媽說，自從生下飛飛后就沒有想過自己會生病，她也絕對不能生病，因為對于飛飛來說，她就是他的全部，若是她也倒下，那飛飛就失去了生活的所有重心，她不敢想象這一天的到來。

 

　　由于接下來飛飛爸爸還需要接受進一步治療，費用缺口很大。如何讓這個家庭渡過難關，仍需社會各界對他們給予幫助。在此也希望大家能伸出手來幫一幫飛飛一家，即便是小小的幫助也能使他們有更多生活下去的勇氣。