新華視點：自閉癥治療亂象

【節目導視】

    自閉癥發病率不斷攀升，就醫康復路漫漫（同期：然后打了一個多月（針），孩子的睡眠也不好，經常睡到一半就驚醒，也不敢看人，對人也更加恐懼了）；

    名目繁多，自閉癥診療魚龍混雜（同期：是沒法治，沒法治不等于在我這里沒法治，在我這里不等于沒法治）

    自閉癥患兒就醫為何如此艱難？我們與您一同解析。

    【演播室主持人】自閉癥也叫孤獨癥，是一種終身發展性障礙疾病，統計顯示全球自閉癥患者已經超過６７００萬人，其中４０％是兒童。自閉癥孩子內心豐富卻無法與人溝通，他們和正常孩子一樣美麗可愛卻只能沉浸在自己的世界里。很多患兒家長為了給孩子治病到處尋醫問藥，但療效往往并不理想，也正是抓住了家長急切求醫的心理，一些醫療機構推出許多治療手段，這其中魚龍混雜，讓人們真假難辨。一起來看記者的調查。

    【解說】小樊（化名），一個４歲多自閉癥患兒的“８０后”媽媽，在孩子很小的時候，小樊發現自己的孩子和別的孩子不太一樣，于是，她和家人帶孩子到處求醫。在兒子３歲那年，孩子被確診為自閉癥。

    【同期】自閉癥患兒家長　小樊

    因為自閉吧，那時候確實了解確實不是很多，覺得跟他多說說話，他的性格會慢慢活潑起來，一切就會好的，那時候是一種這樣的想法，然后隨著慢慢越來越了解自閉癥的時候，心里就是越來越涼，越來越涼。行為問題和情緒問題都是比較嚴重的，然后理解幾乎也沒有辦法去跟他溝通。

    【解說】一年多的時間，小樊東奔西跑探訪名醫，對于名目繁多的治療方法，她總愿意抱著希望試一試。

    【同期】自閉癥患兒家長　小樊

    據說是神經營養的一種針劑，具體名字不太記得了，很久了，吃的也是一種營養神經的（藥）。醫院總覺得說（這個?。└窠浀陌l育是有關系的，這個疾病，所以覺得神經營養方面有提高的話會對他的康復有幫助，一天一針，費用也是蠻高的，幾百塊錢一針。

    【解說】她坦言，孩子確診那會兒，自己也走過“病急亂投醫”的階段，抱著一點點渺小的希望，換來的結果，卻常常適得其反。

    【同期】自閉癥患兒家長　小樊

    然后打了一個多月，孩子的睡眠也不好，經常睡到一半就驚醒，也不敢看人，對人更加恐懼了，情緒也更加是（不穩定）好多，動不動就哭，一哭能哭好長時間，后來就停止了。

    【解說】一年多來，小樊嘗試過許多治療手段，但療效并不好，而且，一年來的奔波反而讓孩子錯過了最佳的干預期。

    【同期】自閉癥患兒家長　小樊

    病急亂投醫的那種心態在那兒，總覺得我總歸要試一下，其實我開始不試過別人跟我說再多，我也是會覺得有一絲希望的，但是自己試過了以后，才會知道真正的實際情況是什么樣子的。

    【解說】其實，像小樊一樣有類似就診經歷的家長不算少。生物靶向、晶體蛋白、干細胞療法，名目繁多的治療方法讓不少心急如焚的患兒家長有點“找不找北”。尤其在北京、上海等大城市，自稱能治療自閉癥的醫院不在少數。這里是北京一家中醫院，記者以患兒家長的身份找到了這里的一位自稱能治療自閉癥的專家。專家給記者提供了五種自閉癥治療方法，分別是微創生物治療、經顱磁治療、超級神經修復治療、腦循環綜合治療和聽覺電磁電位治療。

    【同期】北京某中醫院　醫生

    國外的儀器。這些治療對孩子任何的副作用都沒有，不會說的治不好再把孩子治壞了，這個你告訴他不用擔心。綜合治療，連吃藥加做儀器（治療?。?。

    【解說】醫生表示，每位患者的情況不同，但是用的治療方法越多，開始就醫治療的時間越早，效果就會越好。

    【同期】北京某中醫院　醫生

    我們這治療就咱們這里治療自閉癥的效果都非常好，所以我看到自閉癥患者就跟他們說，不要像以前那樣想，“這都沒啥治啊，都放棄了，結果把孩子的一生都耽誤了”，越小治療效果越好。你看他現在是４歲啊，２歲到４歲是治療的黃金年齡段。２歲到６歲，是治療的最佳年齡，最佳年齡和黃金段是不一樣的?！。稓q以上，就是神經系統發育成熟百分之八十到九十，越年齡越大，治療起來越費勁。

    【解說】對于這位醫生一再提到的患者家庭經濟狀況。記者了解到，如果只選最基本的一種治療方法，治療一次需要一兩千元，一個治療周期為五個月，需要進行６次治療。如果經濟條件允許的情況下，可以選擇多種治療方法同步進行，費用也就更貴。

    【同期】北京某中醫院　醫生

    費用看那個治療有多少項目治療，我這里我一般都是根據家的情況也根據病情。家里還可以，就多上幾種治療。這里一共有五種治療方法能適合自閉癥（治療），如果這些都上加上吃藥什么的，一個月一萬塊錢左右。一般要先治療三個月看看　。

    【解說】在記者表示治療費用過高、難以承擔時，醫生向記者展示了黑板上她治療過的自閉癥孩子的畫，并表示，自閉癥并不是絕癥，經過她治療的很多患兒都成功升學并且融入社會。

    【同期】北京某中醫院　醫生

    你看我那個，就是黑板上，有四分之三都是那自閉癥的孩子，好了以后畫的。我們的治療目的就是能上幼兒園，正常上幼兒園，該上學上學，然后我們說什么他能聽懂，他講的東西咱們也能明白。自己再試圖，看看獨立生存，總靠家長不行。

    【解說】當被問及最終治療的效果，大夫表示要結合孩子的病情以及家庭的配合情況，大部分情況下，都可以讓孩子回歸正常的生活。

    【同期】北京某中醫院　醫生

    就象我治療（自閉癥）這么多年了，我非常有信心。因為我治療患者效果都非常好，所以我很有信心。

    【解說】在上海，記者同樣找到了一家自稱能治療自閉癥的醫院，醫生給記者介紹了兩種治療自閉癥的“有效方法”，據說能“立竿見影”。

    【同期】上海鴻慈兒童醫院醫生

    還有就是用一些生物靶向治療，４０００塊一次，生物靶向，它是一個其實是中西醫結合的（療法），選了二十個穴位打一些進口的晶體蛋白，對自閉癥靶向治療，就是它定向經過穴位經絡刺激下丘腦、大腦皮層什么的，對腦發育落后和自閉癥我們還是治療最有效的病。

    【解說】醫生說的所謂生物靶向治療就是要在人體穴位上植入特殊的生物蛋白，誘發特殊的生物效應有效修復受損神經元，恢復神經元正常功能。

    比起生物靶向治療，這家叫做上海復大醫院所推薦的針麻治療，聽上去就更唬人了。

    【同期】上海復大醫院中醫腦科主任

    作用機理講起來非常復雜，但是你沒有看到哪個人扎針灸扎睡著了，針麻扎了以后出現看上去是睡覺現象，實際上是在麻醉治療，不是打了麻藥，它自己產生的。

    【解說】據了解，一個針麻療程的開銷就要五千多，一般九到十個療程就得花去近五萬塊。如此花錢費力且不論，對廣大患兒家長來說，最關心的莫過于，自閉癥究竟治得好嗎？

    【同期】上海鴻慈兒童醫院醫生

    但是呢你說（要）我說百分之百地給你治好，這點我可能達不到，理解這個意思吧？這個都是邊治療一個療程看看這個小孩對治療的反應如何，肯定是有效的，我們縮小的是差距。

    【同期】上海復大醫院中醫腦科主任

    是沒法治，沒法治不等于在我這里沒法治，在我這里不等于沒法治。那要不然怎么外國人都到我這里來治呢，肯定是很難治，但是很難治不等于不能治，我們這里治療這個疾病很成熟的。這是治了以后的（孩子），治之前都是沒反應的，剛才給你看的都是沒反應的。

    【演播室主持人】從剛才的片子可以看出，自閉癥孩子家長們求醫心切，到處尋找靈丹妙藥的心理，給某些人制造了商機。醫生們一堆專業名詞的介紹，讓家長云里霧里，為了孩子，他們自然會一擲千金。那么，這些醫生介紹的療法真的會有效果嗎？我們繼續往下看。

    【解說】杜亞松，上海市精神衛生中心主任醫師，長期從事兒童和青少年精神疾病的醫療、教學和科研工作。他向記者介紹，自閉癥是一種終身發展性障礙疾病，簡單的針灸或細胞注射是不會有效果的。

    【同期】上海市精神衛生中心主任醫師　杜亞松

    有些人打的什么神經活性因子啊，這都不行的。包括現在有些人說的干細胞的治療，這都是不靠譜的。到目前為止沒有證據顯示你這干細胞注入到脊髓里面然后就產生了什么樣的對大腦有影響的這些　因子了。目前來說干細胞的研究還沒達到這樣的程度。

    【解說】而正是抓住了自閉癥家人急切求醫的心理，一些醫療機構打出了名目繁多的治療方法，但是由于缺少監管和正規的審核，一些未經檢驗的昂貴療法在市場上大行其道。

    【同期】上海市精神衛生中心主任醫師　杜亞松

    比如說首先你這個資質。既然是個醫療機構，那么首先你有沒有醫師資格？第二個，你這些手段從哪里來的？不是你拍拍腦袋就說了，我這個孩子按摩按摩，我這個孩子讓他鍛煉。所以說上海以外的很多地方做體能訓練，就是讓那孩子拼命地做呀，跑呀，這些也是沒用的。所以這個地方要監管。所以監管是哪里監管呢？醫療機構的監管，對不對。所以說衛檢所什么什么相關的機構肯定要出面解決這個問題的。

    （首播８月１８日１３：３０）《新華視點》（電視版）自閉癥治療亂象（下）

    【解說】杜亞松認為，自閉癥是在基因的細胞功能上出了問題，通過后天的醫療手段只能改善孩子的行為，但徹底治愈并不現實。

    【同期】上海市精神衛生中心主任醫師　杜亞松

    這是荒唐的，不可能的。如果是真正的被診斷孤獨癥，不可能治好的。我們現在就是期望的是家長有信心的也是專業人員能夠有信心的就是這個孩子能夠得到幫助，能夠改善他的行為。就是他的行為只要你幫助他一定能夠改善的。但是不可能完全好的，而且這樣說話有一點太過頭了。反過來說，如果你診斷這個孩子，你把他治好了，那么也就是你的診斷是錯誤的。

    【解說】而且由于自閉癥將伴隨患者終生，所以，這種疾病的診療和引導訓練其實是一個極其漫長、貫串一生的過程。

    【同期】上海市精神衛生中心主任醫師　杜亞松

    這是個終生的，因為這個孩子他不斷長成的過程中不斷有新的問題出來。比如他三歲的時候他可能面對的是跟小朋友們的交往，到了六七歲的時候要接受教育，是不是，知識的教育，那可能就是怎么樣跟更多的孩子到一起去學知識、學技能。到他１８歲的時候，這個時候可能就是要進入到社會了，在進入社會中他有哪些不足的地方，要教給他，這也是個教育的過程。

    【演播室主持人】可見，被稱為“精神癌癥”的自閉癥的確是醫學界的難題。早在２０１０年，全球自閉癥患者就已經達到了６７００萬人，超過全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種疾病，已經成為世界上公認的重大公共衛生問題和沉重的社會負擔。目前中國自閉癥患兒的數量約為１６４萬人，這背后，就是一百六十多萬個脆弱而痛苦的家庭。在自閉癥患兒漫漫康復路上，如何選擇正規有效的治療成為家庭和社會共同需要面對的問題。

    【解說】這里是上海愛好兒童康復培訓中心，中心的宗旨是幫助自閉癥孩子獲得科學、全面的早期教育和訓練，中心有一個好聽的口號：“因為有愛，所以會好”。創辦人楊曉燕自己也是一個１３歲中重度自閉癥孩子的母親。

    【同期】上海愛好兒童康復培訓中心　楊曉燕

    其實在我面前是經歷過各種各樣的家長，被剛確診的，康復了一年多到后來覺得沒希望、絕望的，大孩子關到家里的，我都遇到過?？赡苊慨斔麄冊谖颐媲斑@個樣子的時候，我就像在看　自己一樣。我也是這樣過來的。只是我希望首先不要絕望。

    【解說】１０年前楊曉燕的兒子被確診為自閉癥，四處求醫的親身經歷讓她特別理解自閉癥患兒家庭那種求醫無門的絕望心理，于是８年前，她創辦了這個能夠接納更多患兒的康復診療機構，希望能幫助更多的孩子。

    【同期】上海愛好兒童康復培訓中心　楊曉燕

    當時也是因為覺得其實沒有地方可去，包括也沒有地方愿意接受我們這樣的孩子。那么也快９年了，其實我們很希望，因為我們陸陸續續接待了五六百個家長，幫助過上千個家庭，給他們義務咨詢，給他們做一些公益講座。其實很希望在每個城市都有這樣子的機構，包括像我們上海這樣的大城市這樣的機構也應該更多一些。因為其實現在早發現、早干預是對這些孩子最大的幫助。

    【解說】早發現、早干預，通過科學而有針對性的訓練，康復中心的孩子們都有了比較大的進步。小樊也把孩子送到了這里，她覺得康復訓練的效果很明顯。

    【同期】自閉癥患兒家長　小樊

    反正目前而言還是康復訓練的效果是最明顯的，打針吃藥停掉和停止后反而他的情緒好了，其實這個并不是針劑的作用，而是他不再去接受這個治療，他放松了，所以（看起來）更加好一點。

    【解說】對于目前一些醫療機構推出的　各種診療方法，楊曉燕認為醫療方法只能產生一些輔助作用，但是并沒有改變自閉癥孩子疾病的本質。

    【同期】上海愛好兒童康復培訓中心　楊曉燕

    因為目前為止這個病它的病因不明，如果它連發病原因都查不到的話你談何對癥下藥呢？所以目前為止那些醫療方法往往是起到一些輔助的作用，比如說孩子的睡眠狀態非常不好，很多動，可能會通過一些輔助的醫療方法改善他的這些行為問題，改善他的身體機能，但是他的核心缺陷沒有辦法去改變。首先他（家長）要很清楚地意識到這是一個很長期的問題。當年可能也會覺得這個孩子如果他一開始沒有語言的，那只要他是不是一旦開口說話了他就被治療好了，但要知道語言它不是一個康復的標志，還要分清他是不是重復的、刻板的，是不是有主動跟你交流的愿望。他的核心問題如果沒有解決的話，就算有語言也沒有太大的意義。

    【解說】雖然康復中心能給自閉癥孩子的康復帶來希望，然而事實上，有限的康復機構對于眾多亟待治療的孩子們而言無異杯水車薪。

    【同期】上海市精神衛生中心主任醫師　杜亞松

    殘聯認定的上海有２７家機構，２７家機構，包括幼兒園，因為有些孩子是學齡前的孩子；有些特殊的學校，有些特殊的健康中心，當然還包括一些醫院，這是湊成了２７家機構。這些呢通常我們是推薦他到就近的認定的這些機構里面。

    【同期】自閉癥患兒家長　小樊

    就現在而言，大部分的康復還是民間組織為主的，正規的國家來出面的這些機構很少。（記者：就是很多患兒家長不知道是吧？）不知道怎么去選擇機構，不知道怎么去給孩子安排，這個確實是現在（的問題），我們也是走了很多路才走到現在的。

    【解說】２００８年，聯合國將每年的４月２日定為“世界自閉癥日”，根據世界衛生組織統計，全球每２０分鐘就有一個自閉癥孩子誕生，每１１０個人里面就有一名自閉癥患者。但與自閉癥人數增多不相匹配的是自閉癥人群的社會保障和康復體系的不健全。自閉癥患者沒有公立“醫保定點醫院”可以去，康復訓練經費也不屬于醫保報銷范圍，加上商業醫療保險也拒絕自閉癥人員投保，所以，自閉癥患者及其家庭的生活往往非常艱難。因此，專家建議，建立健全自閉癥醫療保障體制和制定自閉癥康復訓練機構準入標準，已成為當前一個緊迫又艱巨的公共衛生問題。

    【同期】上海愛好兒童康復培訓中心　楊曉燕

    在醫學上現在沒有突破的時候，我們可能只能期待。那么在等待的過程中，我們努力去影響身邊的人，改變他們對這個群體的看法，讓他們更包容，可以讓他們有更好地融入社會的機會，這個是我們大家可以做到的。也就是說可能在有生之年我看不到這個病可以被治療好，但是我至少可以看到周圍的人改變了對這個群體的看法，或者是說能夠看到政府有很好的保障體制，讓我們在百年之后可以安心。

    【演播室主持人】可以說，治療自閉癥并沒有捷徑可以走，醫生和家長所能做的就是對自閉癥孩子們進行康復訓練，盡可能地提高他們日常生活和活動能力。所以，對待自閉癥，我們必須有科學的態度，有恒心和足夠的耐心，這樣才能讓這些星星的孩子不再孤單。好的，感謝您收看本期的《新華視點》，再見。