幕降臨,媽媽拉著匡匡的小手慢慢地走在回家的路上。媽媽對匡匡說:“媽媽不要求你結婚生子,只要你能學會照顧自己就可以了。媽媽60歲時,你就30歲了,媽媽80歲時就該走了,那時你就50歲了,你一定可以的!”
在將來的某一天,希望自己老去之時孩子能夠靠自己在這個世界上生存下去。這是匡匡媽的心聲,又何嘗不是所有自閉癥孩子家長的心聲呢!
家庭破裂 花光積蓄只因自閉癥兒子匡匡
匡匡兩周歲時被確診為自閉癥。對于這個原本幸福的家庭來說是個很大的打擊。自閉癥的治療花費很大,為了不耽誤治療,匡匡的媽媽努力工作賺錢,匡匡的爸爸在家照顧。一段時間后,匡匡的爸爸實在無法忍受匡匡的性格,離開了妻子和匡匡。從此,照顧匡匡的重擔壓在了媽媽的肩上。
六歲前,是治療自閉癥的最佳年齡。為了爭分奪秒,匡匡媽辭掉了工作,帶著匡匡在嘉興、上海的康復機構接受治療。“康復費用很高,現在,我的積蓄都已經用完了”,匡匡媽說,“我的父母會資助一點,社區和一些好心人也會幫助我們。”
總結康復方法,自己做匡匡最好的老師,漸露希望
在自閉癥孩子早期的康復工作中,一所專業的機構是非常重要的。然而,自閉癥的伴隨終生性以及昂貴的康復費用決定了孩子不可能一輩子都呆在康復機構,家長才是最適合做自閉癥孩子一輩子老師的人。
昂貴的康復費用導致了生活越來越拮據,最后迫使匡匡媽媽不得不自己摸索總結出了一套“教學計劃”。
匡匡的書房墻壁上,貼滿了學習計劃:每天閱讀詩詞1000字以上,每天堅持搭積木20分鐘,每天堅持站立平衡臺20分鐘,每天串珠20分鐘……匡匡對“了”的發音一直不準,每天,匡匡媽會教他好幾千遍,雙手拖著匡匡的臉,讓他在交流的時候看著自己的眼睛,一直到發音準了為止。
“孩子的世界里開始有我了。”匡匡媽很欣慰,“他渴了會找我要水喝,會拉著我去小區里蕩秋千,會叫媽媽……我不會放棄的。”
自閉癥孩子能否自立是家長們最擔心的問題
無論是匡匡的媽媽還是所有的自閉癥孩子家長,他們對于自己的孩子將來能否恢復到和正常人一般,并不抱太大的希望,因為目前世界上還未曾出現過一個自閉癥患兒完全康復的例子。他們只是希望在將來自己老去之時,他們的自閉癥孩子能夠具備生活自理的能力,能夠照顧好自己就是父母對自閉癥患兒最大的奢望。
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