高門檻導致孤獨癥兒童康復機構少

孤獨癥兒童在做康復訓練

　　被稱作“星孩”的孤獨癥（也被稱為自閉癥）孩子就像天上的星星一樣，活在自己的世界里。為了打開他們的內心，讓他們像普通孩子一樣生活，不少家長希望能將孩子送到專業機構接受訓練。

　　目前我市有7家符合相關要求的孤獨癥兒童康復機構，其中民辦機構有6家，5家設在市區，1家設在博羅縣城。鄉鎮康復機構缺乏，一些住在鄉鎮的孤獨癥孩子家長不得不傾家陪孩子奔赴市區上課，除了要承受心理壓力，隨之而來的還有巨大的經濟壓力。家長們希望家門口就有康復訓練機構，但開辦一個孤獨癥兒童康復訓練機構，所需資金量很大，難倒了愿意做此項事業的有志人士。

　　家長的無奈

　　黃先生：惠東平山人；原本做點小生意養活家里6口人；如今放下生意帶兒子到市區做康復，每月3000多元花銷“感覺就像一座大山壓下來，快要喘不過氣來”。

　　“為了讓孩子像普通孩子那樣生活，我們只好咬緊牙關硬扛了。”家住惠東縣平山街道的黃先生說。

　　黃先生和妻子都是80后，大兒子3周歲了。今年初，黃先生發現兒子跟同齡孩子有點不一樣。叫他不回應，很抵觸陌生人，也不太會講話。黃先生感到有點擔心，便上網查資料，連著搜了好幾個小時，直到凌晨3時，他初步確定孩子存在自閉問題。黃先生將想法告訴了妻子，遭到了妻子的責罵“孩子好好的，怎么會有問題，你才不正常呢”。家里老人也對黃先生進行了嚴厲的“批斗”，并且阻止黃先生帶孩子到醫院做檢查。面對家人的不理解，黃先生急得甚至大哭了好幾回。

　　黃先生軟磨硬泡，堅持與家人溝通協商，終于說服他們讓孩子上醫院檢查。孩子確診為孤獨癥。這殘酷的現實，猶如晴天霹靂，全家人都感到難過。

　　孩子的孤獨癥讓黃先生一家人變得更關愛孩子，也給家庭帶來了沉重的負擔。黃先生在當地做點小生意，養活家里6口人。如今，黃先生基本丟下了生意去照顧兒子，帶兒子到市區接受訓練。為了能讓兒子安心治療，他在市區租了房子，每個月兒子的學費和租房費開銷就要3000多元。“感覺就像一座大山壓下來，快要喘不過氣來。”黃先生說，如果家門口有康復訓練機構，他就不用“背井離鄉”去給孩子做康復訓練了。

　　張女士：一家四口住惠東縣城郊區，靠丈夫在鞋廠打工掙錢維持生活，“讓孩子去上課，一家人都不用吃飯了”。

　　佟佟4歲了，但他與同齡孩子不一樣，至今不會說話，就連“咿咿呀呀”都不會說，而且他常常表現呆板，不太愿意與別人接觸。佟佟的媽媽張女士以為，佟佟只是發育比較遲緩，沒有特別在意。

　　有一次，張女士在惠東一商場看見，一家早教機構舉辦親子活動，便上前向機構老師咨詢佟佟的情況。這才得知，佟佟的情況屬于語言障礙，若是置之不理，不加以訓練，很有可能會發展成為孤獨癥。孤獨癥？這三個字眼張女士從未聽說過，老師詳細講解了患上孤獨癥可能導致孩子長大后形成自卑性格，影響社會交往等，建議張女士讓孩子接受教育、訓練。張女士卻一口拒絕了：“要是讓他去上課，我們一家人都不用吃飯了。”

　　張女士有兩個兒子，小兒子不足一歲，還在喝牛奶。張女士一家四口租住在惠東縣城郊區一間房子里，一家人靠丈夫在鞋廠打工掙錢維持生活。丈夫每月工資只有3000元左右，除去每個月七八百元的房租，1000多元的奶粉錢、尿片錢，還有生活費，基本上就沒有剩余了。如果讓大兒子去參加針對語言障礙的訓練課程，每節課要80元，按照大兒子的情況，起碼要堅持上4個星期共20節課，算下來每個月就要1600元的費用。

　　早教老師對佟佟的狀況非常擔憂，錯過了孩子語言發展的高峰期，將對孩子日后產生極大影響，如果發展到孤獨癥就更加麻煩。老師曾給張女士打過電話，鼓勵她積極面對，可張女士出于經濟壓力考慮，無法將孩子送去訓練。

　　縣區有多少孤獨癥兒童康復機構？

　　路途奔波勞頓，康復費用高，農村家庭難以承受心理與經濟雙重壓力

　　關于孤獨癥，至今仍無明確的引發原因，空氣、食品、環境污染、科技產品、家庭壓力、孕婦懷孕時心理狀態等都可能是誘因。此外，孩子后天缺乏溝通交流也是重要原因。

　　在惠東縣平山街道一家早教機構工作的陳曉靈，在兒童孤獨癥方面有些研究。陳曉靈從去年在早教機構工作至今，接觸過的孤獨癥孩子大約有10多個，這些孩子都有個共同點，就是父母很少時間與孩子互動。陳曉靈說，0～6歲是孩子思維、行為最好的培養階段，此時對孩子的教育將影響孩子一生。而有些父母卻忙于工作、掙錢養家，忽視了與孩子的交流。孩子大多由老人看管，沒有伴，孩子只能獨自看電視、看動漫等，他們很容易封閉在自我空間里，而快速閃動的屏幕容易導致孩子沒有專注力、沒有語言模仿的機會，造成他們在語言能力上的欠缺。

　　有家長會特意前來找她咨詢，有的還將孩子帶來給她看?；旧?，陳曉靈每個月都會接觸到兩個孤獨癥孩子家長。事實上，有同樣困擾的家長，在鄉鎮還有很多。

　　陳曉靈說，據她了解，輕度孤獨癥兒童的訓練費每個月為2500元～3500元，而重度孤獨癥兒童每個月訓練費則為五六千元。不少鄉鎮的孤獨癥孩子家長，往往要丟下家庭，帶孩子到市區訓練，不僅要承受巨大的心理壓力，還要負擔沉重的家庭經濟壓力，這么大的壓力一般的農村家庭難以承受，有的甚至可能放棄治療。“很多家長在我面前講孩子的情況時，都是哭著講的，他們要放下整個家庭陪孩子訓練，壓力特別大。有的家長希望我能開辦一家康復訓練機構，來接收這些孤獨癥孩子。”

　　陳曉靈咨詢了幾個部門，也沒弄清楚開辦孤獨癥兒童康復訓練機構需要什么條件，也沒有搞清楚所需的費用是多少。

　　民辦康復機構市區有5家，縣區只有一家

　　孤獨癥孩子雖然四肢健全，但如果不接受訓練治療，他們無法融入社會，給家庭帶來壓力，也無法為社會創造價值。孤獨癥孩子需要終生訓練，每天都要上訓練課，癥狀減弱時可隔天上課，當孩子的年齡和狀態到了合適的時期，就可進入正常的社會環境中，和普通孩子一樣去上幼兒園。孤獨癥越早干預，孩子就能越早走向社會。

　　記者從惠州市殘聯了解到，目前惠州開展孤獨癥康復服務的機構共有7家。民辦可收治孤獨癥兒童康復教育的機構有6家，其中有5家在市區，只有一家是在縣城（博羅縣）?？h（區）鄉鎮不少孤獨癥患兒家長面臨找康復機構難的問題。鄉鎮的孤獨癥孩子要想“走出來”，眼前有一道艱難的坎，他們要像候鳥一般從鄉鎮到城市接受訓練。除了康復訓練費用外，父母還要承受租房費用等更多困難。

　　既然各縣（區）都有不少這些需要康復教育的孤獨癥兒童，為什么縣（區）的孤獨癥兒童康復機構會這么少？記者了解到，開辦專門接收孤獨癥兒童的訓練班，面臨著資金、師資、設備等難題。例如訓練孤獨癥孩子的教材與普通孩子的教材大不相同，要有專門的教具。另外，每個孤獨癥孩子的特點都不一樣，訓練時還要根據不同的個案采用不同的訓練方法、使用專門的教室，如語言訓練室、認知訓練室等。

　　惠州市殘疾人康復中心孤獨癥兒童康復訓練班的相關負責人劉先生告訴記者，在惠州市殘疾人康復中心接受康復訓練的孤獨癥兒童是免費的。我市有不少來自各鄉鎮的孤獨癥兒童家長都希望鄉鎮能設立孤獨癥兒童康復機構，讓孩子能在家門口實現就近訓練康復。

　　記者了解到，在民政部門或教育部門注冊的民辦特殊兒童康復訓練機構，其機構建設規劃達到廣東省殘聯的相關要求后，在此機構進行康復訓練的孤獨癥兒童，每人每年可以得到政府救助的康復訓練費用12000元。

　　開辦康復機構需要什么條件？

　　總體業務用房需600平方米以上，有3年以上康復經驗教師不低于30%

　　對于特殊兒童康復訓練機構的建設規范和要求，廣東省殘聯有相關標準。

　　根據廣東省殘疾人康復工作辦公室文件（粵康辦［2012］32號文）“關于印發第二版廣東省殘疾兒童康復機構建設規范評審方案及其評審標準的通知”（下簡稱《通知》），最基本的要求是，康復機構室內建筑面積每位孤獨癥兒童平均在15平方米以上，在訓7歲以下孤獨癥兒童(不含綜合殘疾兒童)在20名以上，總體業務用房在600平方米以上；珠三角地區地級市康復機構在訓7歲以下孤獨癥兒童(不含綜合殘疾兒童)在50名以上，總體業務用房在2000平方米以上?？祻蜋C構應設康復教育評估室、結構化教育室(集體)、個別訓練室、教師辦公室、游戲活動室、生活輔導室和室外活動場所。同時還應具備兒童臥室、洗漱室、衛生間、廚房、餐廳等必要的生活用房。

　　除了康復機構的使用面積有規定外，康復機構的工作人員也有要求?？祻蜋C構根據規模按一定比例配備具有專業素質的康復治療師、康復教育教師、保育員。

　　康復教育教師應具有幼教或特教、康復專業中專以上文化程度，且大專(含大專)以上文化程度康復教師不少于30%，從事孤獨癥兒童康復工作3年以上的教師不少于30%，取得教育行政部門認可的教師資格證書，或取得廣東省殘疾人康復協會認可的孤獨癥康復教育教師資格證書，且每年完成規定的繼續教育學分。一級日托師生比例為1:2.5(二級為1:3，三級為1:3.5)，全托師生比例為1:2.5，除了使用面積和人員的素質要求外，對于教學的設備也有特別的要求。

　　欲開辦者：開辦費用高有心無力

　　開辦費用高開支大，沒有足夠生源難以辦下去

　　參照《通知》的要求，記者采訪了在惠東縣城一家幼兒園工作的曾女士。曾女士告訴記者，其實她也有開辦一家孤獨癥兒童康復訓練機構的想法。但遇到了資金、師資上的壓力。根據《通知》上的規定，在惠東縣城要租用600平方米的房子租金每個月就要上萬元。培訓機構要完全達到《通知》上設有康復教育評估室、結構化教育室(集體)、個別訓練室、教師辦公室、游戲活動室、生活輔導室和室外活動場所等要求，估計整個投資需70萬元左右，還不算購買專業教具的費用。

　　另外，根據《通知》的要求，師生比例為1:2.5，而且還需聘請有資質的專業老師。據了解，每個月專業老師的工資就要三四千元。加上老師們還要持續培訓，每次培訓一名老師就要花費上千元，有些甚至達到近萬元，一年最少要參加培訓一次。聘請老師的費用是一筆很大的開支。據她了解，在康復培訓機構，給一個孤獨癥的孩子做康復訓練，每個月的收費是2800元～3500元。以一個專業老師帶兩個孩子進行康復訓練，加上還有其他一些員工的工資，如果沒有收到足夠的孤獨癥兒童來進行康復訓練，康復機構有可能就會出現資金緊缺、辦不下去的情況。

　　曾女士認為，開辦孤獨癥兒童康復訓練機構，屬于一種帶公益性質的康復機構，所需的資金比較大。如果能得到政府的資助或傾斜政策，不僅比較容易開辦，也能堅持下去。

　　人大代表建議

　　政策：減免稅收，政府購買服務扶持康復機構開辦

　　師資：從醫院挖掘人才，加大康教人才培訓力度

　　社會力量：鼓勵社會各界捐資助學

　　市十一屆人大代表、惠陽區特殊教育學校校長王勇漢認為，創辦民辦特殊兒童康復機構能讓更多孤獨癥兒童家庭受益，然而，受相關政策、規模大小、人員配備等方面的限制，民辦機構的創辦之路比較艱難。例如，配備一套針對孤獨癥兒童的康復軟件就要10多萬元，而針對孤獨癥兒童的專業教師也不是普通人能勝任的，培訓成本大。

　　王勇漢建議，政府應從政策上和經費上給予民辦特殊兒童康復機構傾斜和支持，實行減免稅收，以鼓勵和扶持社會力量興辦機構，同時加大政府購買服務的力度，擴大購買服務的范圍和領域。

　　師資方面，王勇漢認為，要把普通的老師培養成專業的老師比較難，因此可以從醫院的康復科挖掘人才。本地的高等院校也可開設相關的康復系、康復科，培養有知識、技術、技能的康教人才。同時，政府繼續制定和完善特殊教育的師資培訓政策，加大特殊教育相關人才的培訓力度。

　　王勇漢說，政府對民辦特殊兒童康復機構的扶持力量有限，應鼓勵個人、企業和民間組織支持特殊教育事業，廣泛動員和鼓勵社會各界捐資助學，讓更多孤獨癥兒童及家庭得到幫助。