豆苗計劃志愿者聯盟(以下簡稱“豆苗”)是成都本土關注自閉癥群體的志愿者組織。志愿者王靜麗,是豆苗的管理員之一。從2010年起,她就與豆苗結緣,與星兒(自閉癥孩子的愛稱)們結緣。經過三年的共同成長,王靜麗和她的志愿者小伙伴們說,他們最大的心愿是星兒們能老有所依,這也是星兒家長們的心愿。不過,目前豆苗最迫切的愿望是,讓成年的星兒們能有職業技能培訓的機會。
自閉癥群體引更多關注
豆苗是一個純民間的草根組織,志愿者們都是利用下班或者課余時間,來做相關的志愿者服務工作。記者與王靜麗約在建設路附近的一間畫室見面。她剛剛下班,專門到這間畫室來看場地。因為這個周末豆苗可能會在這里開展一場自閉癥親子手繪活動。“現在關注自閉癥的公益組織、媒體越來越多,不少熱心公益的企業、機構對自閉癥也有所了解,很愿意通過免費提供場地、材料等方式來支持我們的活動。”王靜麗說,“除了企業的定向贊助金,我們也會把星兒們的畫,制作成書簽、明信片、冰箱貼等產品進行義賣,義賣所得也將全部用于豆苗組織的活動。”
父母最擔心孩子的將來
疑似自閉癥的孩子到3歲才能確診。6歲以下的星兒一般會在康復機構進行有針對性的康復訓練。6歲至18歲,一部分星兒可以入讀公立的特殊學校、還有一部分繼續待在康復機構。18歲以后,星兒們的監護就成了家長們比較憂心的一個問題。“大部分成年的星兒不能實現完全的生活自理,不能就業。”王靜麗介紹,豆苗志愿者所接觸的自閉癥患者中,年齡最大的已經有25歲了。
星兒的將來怎么辦?這是星兒家長們不愿意觸碰的一個話題。“星兒家長常常說,我要把身體鍛煉健康,才能陪我的孩子多走一段。”王靜麗說,“國外有專門的自閉癥養護中心。成年的星兒可以一直在養護中心生活,直至去世。”
希望提供職業技能培訓
讓星兒們去養護中心,王靜麗和她的小伙伴們覺得不可能一蹴而就。目前他們最大的心愿是,希望有企業、機構為成年的星兒們提供職業技能培訓。
“星兒都有行為刻板的特點。其實可以利用這一特點,讓他們有事可做。”王靜麗說,星兒在父母的陪同下,能夠勝任一些簡單、重復性的工作。“比如在面包房里揉面、在酒店里把拖鞋裝入袋內、在圖書館里整理書,都比較適合他們。”南京的愛德面包坊已經走在了前面,他們為智障孩子提供“真實工作場景”,聘請專業面包師傅對他們進行技能培訓。
王靜麗說,豆苗也通過微博私信的方式,聯系過成都的一些酒店和圖書館,但是幾乎收不到回音。
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