探訪孤獨癥家庭 一群選擇不生二胎的父母

　　0至6歲

　　可享受每年12000元救助金；進行搶救性治療

　　6至12歲

　　入學

　　進普通全日制小學或特殊培智學校，可能爆發情緒問題

　　輟學

　　去康復中心，向社會開放的名額有限，且訓練技能的較少

　　12歲以上

　　康復中心很少接收；缺乏合理的安置模式

　　他們被稱為星星的孩子，就像天上的星星一樣活在自己的世界里；他們中的不少人越長大越孤獨，沒有補貼，也得不到合理安置。

　　5個孤獨癥孩子的母親率先行動起來。11月21日，她們揣著東拼西湊來的十萬元注冊資金，提交了一份成立濟南市曉愛殘障人士康復中心的申請，這也是濟南市第一個孤獨癥自救組織申請。

　　有這樣一群特殊的孩子：他們不聾，卻對父母的呼喚充耳不聞；他們不盲，卻對父母的笑臉視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口與人溝通。他們背負著一個世界性的醫學難題--- 孤獨癥。

　　因此，也有了這樣一群特殊的家人。他們說，守候孤獨路漫長，他們不敢老去。

　　一個遭遇車禍不敢昏迷的母親---"我活著，孩子才能有尊嚴地活著"

　　2012年冬季的一個傍晚，44歲的朱桂英遭遇了一次嚴重車禍。渾渾噩噩間，一個念頭劃過腦海，催促她趕緊清醒過來："一定不能死，一定要活過來，如果就這樣醒不過來，孩子該怎么活下去??？"

　　朱桂英的兒子叫馬樹才，今年11歲，兩歲時被確診為孤獨癥患者。由于治療較及時，在數年如一日的訓練后，他勉強學會了寫毛筆字，還學會了幾個簡單的詞匯。

　　2013年8月，記者第一次見到朱桂英一家。那時，他們一度走投無路，因馬樹才的問題惡化而備受煎熬。朱桂英說，2012年兒子進入了青春期，由于體內激素水平變化，情緒變得非常不穩定，原本學會的技能都退化了，病情發作時會用腳使勁跺地，大喊大叫，甚至雙手握成拳頭捶打自己或家人，最嚴重時一天發作幾十次。

　　朱桂英帶兒子去了醫院，隱瞞了其患有孤獨癥的事實，拿到了一些"治療哭鬧"的藥。結果，兒子吃了藥，無休止的哭鬧停了，人變得癡癡呆呆。"孩子喊，我也想喊，孩子哭，我也想哭。他不理解我，我也不理解他。有不止一個瞬間，我想從陽臺跳下去，抱著孩子一起跳下去。"朱桂英說，"但是，我不能這么做。如果有選擇，孩子也不想這樣，這一切不是他的錯，我不能剝奪他生存下去的權利。他活著，我就不能死。"

　　就像大多數孤獨癥孩子一樣，馬樹才不具備生活自理能力，全天24小時離不了人。朱桂英的任務是帶孩子，她的丈夫則負責賺錢養家，一個人做兩份工賺四千來塊，供給全家人的花銷。然而，伴隨孩子的日益成長，兩人愈發感覺力不從心。11歲的馬樹才身高165厘米，體重170斤，與瘦小的朱桂英形成鮮明的對比。在每每的力量對峙中，孩子逐漸占據上風。為了尋找緩解癥狀的辦法，朱桂英帶孩子到外地求醫，一去就是一兩個月，動輒花費上萬元，讓本就貧困的家愈發拮據。"對于我們這樣的家庭來說，生活就是過一天算一天，我不知道我們的未來在哪里，孩子以后會怎么樣。我只能盡我最大的努力，在我活著的時候照顧他，讓他活得有尊嚴一點。我不敢想，如果我老了，如果我死了，孩子怎么辦。所以，我不敢老，不敢死。"朱桂英苦笑著說。

　　濟南第一批確診孤獨癥的患者父母---"爸爸、媽媽愛他，愿意為他負責任"

　　在別人的眼中，張萍（化名）與丈夫是郎才女貌的一對璧人，兩人出身書香家庭，大學畢業后在機關單位任職，有車有房，收入穩定。

　　然而，命運給了他們一個患有孤獨癥的孩子，改變了他們原本的人生軌跡。

　　張萍的孩子今年18歲，是濟南第一批確診的孤獨癥患者，先后參加過多種治療訓練課程。張萍記得，孩子剛出生時看起來很健康，長到3歲了卻遲遲未能說話，對父母的呼喚常表現出漫不經心的樣子。她帶著孩子跑遍了濟南的大醫院，卻不明所以。

　　孩子到底怎么了？在很長一段時間里，張萍夫婦都稀里糊涂的，直到有一天在報上看到一則新聞，知道了一個叫做"孤獨癥"的名詞。

　　張萍說，他們?？吹降那闆r是，一個家有一個孤獨癥患者，這個家所有的人好像都孤獨了，把自己與外界隔絕起來。她和丈夫曾經也這樣。擔心孩子做出另類的舉止，他們不敢把他帶到公共場所，而是一起關在家里。"跟孤獨癥孩子沒道理可講。他一鬧起來就不管不顧的，周圍人肯定不理解。那時我就很害怕看別人的眼神，混合著憐憫、嫌棄，看得人心里特難受。"她說，久而久之，一家人都"病"了。

　　張萍說，孩子剛確診的那幾年，她在人前可以強裝堅強，但一回到家就禁不住以淚洗面。她隔三差五就帶孩子到外地求醫問藥，誤打誤撞地在北京找到了一家剛起步的孤獨癥專業康復機構，遇到一個名叫米歇爾的法國義工。米歇爾原本是一名心理醫生，在查出罹患癌癥后，來到中國專門幫助孤獨癥患者的家庭。他鼓勵張萍與丈夫了解孤獨癥，了解孩子，了解自己，引導他們慢慢走了出來。

　　"米歇爾告訴我們，我們的孩子得了孤獨癥，這不是孩子的錯，不是任何人的錯。這樣的孩子是注定要降生的?？傆腥艘池撨@份責任。如果家長不負起責任，這個孩子不及時確診和治療，病情得不到有效控制，甚至可能危害社會。我們應該慶幸，孩子出生在我們這樣的家庭，爸爸、媽媽愛他，愿意為他負責任。"張萍的丈夫說。

　　一群選擇不生二胎的家長---"一個就夠了，再生對孩子不公平"

　　如同世上沒有兩片完全相同的葉子，不同的孤獨癥患者也有不同的孤獨。10歲的陳沐林喜歡自言自語，情緒激動時會拍墻或喊叫，他每天中午必須坐一趟電梯，學會了跟著音樂旋律哼歌。7歲的劉福鈺喜歡吃東西，喜歡做游戲，能簡單表態，不滿足要求時會以哭鬧發泄。12歲的方以昊有多動癥狀，性格內向，說話含混不清，在繪畫方面繼承了爸爸的天分。13歲的王帥用攻擊行為發泄情緒，但他也會做一些力所能及的家務活。

　　臨床表現的多樣性充分說明了病理的復雜性。研究結果顯示，孤獨癥的病理類似于癇，大腦部分結構受到損傷，神經元異常放電導致認知、情緒異常，傷在不同位置、程度不同，表現就各不相同。但這種損傷是很輕微的，通過目前的腦成像技術也難以準確辨別。因此，發病胚胎在孕前檢查中無法被鑒別，鑒別發病與否的方式只有等待，等孩子長到 3歲再觀察是否表現出相應特征。生育出孤獨癥孩子的父母再生第二胎，二胎的孤獨癥發病率比正常人群的發病概率高許多。

　　孤獨癥家長中選擇不生二胎的大有人在。他們說，再要一個寶寶，對孩子來講是一種不公平。擔心會生出有缺陷的孩子只是其中一層考慮。他們更憂慮的是，對于一個普通家庭來說，無論是在物質還是情感上，孤獨癥孩子需要終生照顧，是一個沉重的負擔。兩個家長尚且顧不過來，如果再有一個孩子，那個孩子也要一生受累。

　　對孤獨癥孩子的家人來說，情感只能是單向的。他們把一生的愛無條件地給予孤

　　獨癥孩子。而在孤獨癥患者的世界里，沒有"愛",任何人只是熟悉或不熟悉的工具，哪怕有一天那些最熟悉的人離開了，他們也不會感到悲傷。“他來摸摸你的臉，不是為了安慰，而是好奇。他出聲找你，不是因為想念，而是需要。你那么愛他，他卻是麻木的，這是很痛苦的事情。要另一個孩子背負一生，這太不公平了。”