2013年7月,比利時女攝影師Karen Nachtergaele來到俄羅斯圣彼得堡。她花幾個月的時間,親密接觸三個自閉癥患兒的家庭,朝夕相處,記錄他們的日常生活。由于社交障礙,這些孩子經常會沉浸在自己的小世界里,幸運的是,他們擁有父母無微不至的愛,在充滿愛的家庭中,他們并不孤單。
Vanya蜷縮在廚房的水槽里,他很喜歡待在這兒,因為喜歡水流過皮膚的感覺。Vanya一家每天都會騎自行車出去兜風,爸爸下班回來后,他們會先簡單吃點東西墊墊肚子,然后就要出發了。家里的貓咪總是圍繞在他們身邊,不停走來走去。
一見到鴿子,Vanya就喜歡跑到它們當中,成群揮翅飛起的鴿子讓他非常開心。然而,旁邊一位正準備給鴿子喂食的女士卻對Vanya的行為非常生氣,因為他沖進鴿群中,驚跑了它們。無奈之下,我們只好帶著Vanya離開這里。
每周,Vanya的母親都要在家陪他做2次行為分析治療。為Vanya做治療的女醫生,通過遠程教學跟一位美國專家學習這種療法。在俄羅斯,如果想要成為一名行為分析師,只能通過網絡遠程來學習。
每天騎車兜風途中,Vanya都會在這里的衛生區休息片刻,連工作人員都已經認得他們了。父親喝東西時,Vanya在一旁目不轉睛地盯著魚缸里游來游去的魚。
和爸爸一起玩耍時,Vanya總是特別開心。滿臉童真笑容的他,讓人難以相信這是一名自閉癥患兒。
Mark一個人走回房間,對他來說,家幾乎就是整個世界。
19歲的Anya雖然已經是大姑娘了,但她還總是喜歡跑到父母身邊,抱住他們中的一個人。這種身體的接觸會帶給她很多安慰。
Anya從不跟父母一起吃飯,她只在自己餓了的時候才吃。父母也總是讓Anya想吃什么就吃什么,癲癇病會讓Anya有時三天不進食,有時暴飲暴食。
因為身體原因,Anya不能進食谷蛋白。媽媽平常盡量用自家產的食材為女兒制作健康有機餐。
因為治療時表現良好,作為獎勵,Vanya收到了這個禮物。但沒過多久,玩具就被拆成了零件,因為他不知道如何玩這個玩具。
天氣好的時候,父親會帶著Vanya到這片安靜的水邊,下水玩耍,因為這里沒有太多人來游泳。
Mark從大棚里摘了滿滿一籃子西紅柿后,拎著送去廚房。
Mark的母親下班回家時,他還在排弄桌上的3幅拼圖。母親經常用拼圖、猜謎之類的游戲活動來鍛煉兒子的思考和行為能力。
Mark今年18歲,他喜歡屋里屋外地打轉,幫著完成一些小家務,比如給植物澆水。
照顧植物,從大棚里摘西紅柿,Mark很樂意做這些力所能及的家務。
Mark吃飯的時間不很固定,他總是習慣在餓了的時候想吃就吃,所以很少和媽媽一起吃飯。
游泳是Mark非常喜歡的一項運動,家里有游泳池,他隨時都可以去游。
由于目前尚未發現可以治愈自閉癥的藥物,Mark現在只能吃治療癲癇的藥片。
唱歌是Mark的另一大愛好,也是和媽媽的共同愛好。母子二人經常會在家里一起唱卡拉OK,互相飆歌。
Anya的父母經常會開車帶她出去兜一圈,也借此機會能幫她穿戴整齊一點。Anya喜歡坐車,喜歡在車上看窗外的風景,每次去兜風,是她穿衣服的最大動力。
Anya一家駕車來到海邊,她坐在車上,看著窗外海浪拍打沙灘。Anya喜歡大海,有時她也會走下車,在沙灘上待一會兒,有時還會跑進海水中玩耍。對于Anya來說,窗外的世界總是富有強大的吸引力,她好奇著,感受著,一點點充填起內心的“孤獨”,一點點向這個世界打開心門。
Anya從小就非常喜歡坐著車,到處走走看看。
這些是Anya小時候的照片,其中還有她坐在車上的照片。
Anya常常讓母親到沙發椅跟前陪她,擁抱彼此的短暫時光,可以給Anya最大的安全感和平靜感。
2013年7月,比利時女攝影師Karen Nachtergaele來到俄羅斯圣彼得堡。在這里,她花了幾個月的時間,親密接觸三個自閉癥患兒的家庭,和這些孩子朝夕相處,用手中的相機記錄他們的日常生活。由于社交障礙,這些孩子經常會沉浸在自己的小世界里,但幸運的是,他們擁有父母無微不至的愛,在充滿愛的家庭中,他們并不孤單。
自閉癥(Autism)又稱孤獨癥,是一種由于神經系統失調導致的發育障礙,不能進行正常的語言表達和社交活動,常做一些刻板和重復性的動作和行為。據聯合國發布的數據,自閉癥發病率約為1/150,男性患者與女性患者的比例達到4比1,且患者中大多數為男性。
孤獨癥兒童也被稱作是“星星的孩子”,因為他們就像天上的星星一樣,活在自己的世界里。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。
在俄羅斯,由于大眾對自閉癥普遍缺乏了解,再加上醫療水平欠佳,很多自閉癥患者常常受到來自社會的歧視。研究顯示,孤獨癥的發病原因可能與接觸藥物、感染、重金屬、環境毒素,及遺傳因素等有關。
攝影師Karen Nachtergaele對這三個自閉患兒家庭的記錄,只是希望能讓更多的人走進他們“孤獨”的內心世界。
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