關于加大對孤獨癥兒童康復訓練救助力度，改善殘疾兒童生存狀況的建議及答復（91號）

　　關于加大對孤獨癥兒童康復訓練救助力度，改善殘疾兒童生存狀況的建議

　　孤獨癥也稱自閉癥,被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙，其癥狀包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為方式。

　　據初步統計，松原市現有孤獨癥狀患兒近1000人，占全市殘疾兒童25%。2009年有一位患兒家長開設了第一家孤獨癥兒童康復中心，系統訓練過近300個患兒，截止目前松原共有兩家民營康復訓練中心。共有近60名患兒正在進行康復訓練，經了解，孤獨癥患兒存在許多其它殘障兒童不存在的特殊困難，這一群體及其家庭在經濟、精神、康復、救助等方面承受著具大壓力和痛苦，應引起各級政府、社會各界更多的關注和幫助，最大限度地使這些患兒及家庭能夠減少經濟、精神上的壓力，更多地享受到建設美好吉林所帶來的美好生活。為此，我對孤獨癥的特殊性、目前救助存在的問題等方面進行了深入調研。

　　一、孤獨癥患兒的特殊困難

　　孤獨癥患兒面前許多特難。一是孤獨癥狀治療難。治愈基本不可能，患兒及家庭處于極度痛苦之中；二是治療費用高。孤獨癥患兒需長期進行康復訓練，訓練項目多，一般都要十多個項目，最少也要進行五六個項目的訓練，在松原每名患兒每月的訓練費用大約需1200元左右，那么一年就要15000元左右，這是一筆不小的開支，去外地費用會更大；三是最佳治療期限短。據了解，孤獨癥狀患兒的最佳治療期是3-6歲，一旦錯過這一時期，改善的狀況就會很慢，所以如何在最佳時期得到治療成為關鍵；四是專業康復機構少。由于近幾年對孤獨癥狀的認知才逐漸增強，專門從事治療的機構少，松原自2009年才有第一家，之后，這一機構的一名老師又開設了第二家，所以患兒就地就近進行治療的難度很大；五是沒有可供患兒就學的專門學校。除了進行了治療的專業機構，這些患兒不能正常上學，只有呆在家里，而且需要專人看護，而不進行群體交流又會加重病情，這是這一群體的重大難題。

　　二、目前對孤獨癥狀患兒的救助方式

　　按照省、市對貧困殘疾兒童進行康復訓練救助的規定，自2010年起，每名患兒的補貼標準為每人每年4000元，即每名患兒3個月訓練費用，省財政補助3000元，市縣財政承擔1000元，省里下達全市救助人數為42人，即，每年100名患兒中，只有4人能享受到這種補助，補助費費用少，特別是補助范圍太小，受益兒童微乎其微，致使大多患兒家庭陷入困境，大多數孩子得不到應有的康復訓練，貽誤了病情。

　　三、幾點建議

　　1.政府加大投入設立專業康復訓練機構。5年內，各級政府應加大資金投入，在每個市州建設1所專門從事孤獨癥狀康復訓練的專業機構，面積2000-3000平方米即可，讓本地域的患兒可以就地就近得到很好的康復訓練。

　　2.擴大救助范圍。目前救助人數極少，全市每年才42名，應大幅提高救助范圍，可以采取3-6歲患兒全面救助，6歲以上患兒重點救助的方式，或者政府或社會各界投資作訓練項目救助，即政府或社會捐資投入一定資金，對3-4個訓練項目進行免費訓練，這樣既節約資金，又能普惠所有患兒。

　　3.加大宣傳力度營造良好氛圍。各級政府、各新聞單位、媒體應加大宣傳力度，呼吁社會各界加大對孤獨癥狀這一群體的救助、關注、關心力度，提高患兒及家庭的幸福指數。（建議人：高明芬）

　　對省十二屆人大一次會議第91號代表建議的答復

　　高明芬代表：

　　您在省十二屆人大一次會議上提出的《關于加大對孤獨癥兒童康復訓練救助力度，改善殘疾兒童生存狀況的建議》（第91號建議）收悉，省殘聯現答復如下：

　　一、我省孤獨癥兒童基本情況

　　根據我們組織的吉林省孤獨癥兒童現狀調查數字顯示：我省有0-6歲孤獨癥兒童近6000名，僅有35%的孤獨癥兒童接受過或正在接受系統康復訓練，有70%的孤獨癥兒童家庭為城鄉低?；蜇毨Ъ彝?，90%的孤獨癥兒童沒有接受學前教育。2009年至2011年，中央財政安排專項補助資金對我省部分孤獨癥兒童實施救助，我省確定了2家孤獨癥定點康復機構，共救助135人，提供康復訓練費1萬元/人,“十二五”期間國家繼續加大對孤獨癥兒童康復救助力度，將救助我省1440名孤獨癥兒童，康復訓練費也提高到1.2萬元/人，我省定點康復機構也擴大到12家。2011年起，在省財政和各級財政部門的支持下，我省實施了“吉林省貧困殘疾兒童康復救助工程”，2年間投入280元萬元，確定孤獨癥定點機構19家，共救助715名孤獨癥兒童。

　　二、我省在孤獨癥兒童康復救助中存在的問題

　　由于醫學研究起步晚、孤獨癥人群數量相對較小，兒童患孤獨癥的嚴重性及危害性尚未引起社會各方面的重視，我省大多數孤獨癥兒童仍未得到有效的康復治療和服務，未能充分享有平等的接受教育及參與社會生活的權利。具體存在以下問題：

　?。ㄒ唬┥鐣蟊妼陋毎Y的認知度較低。由于媒體對孤獨癥及相關內容缺乏系統全面的宣傳，導致社會大眾對孤獨癥不了解，使一部分孤獨癥兒童未能早期發現，導致誤診、漏診；由于孤獨癥相關知識不普及，一部分人對孤獨癥患者缺乏同情與包容。

　?。ǘ┪沂」k孤獨癥兒童康復機構嚴重缺乏。許多孤獨癥患兒父母不得不帶孩子到外省的康復訓練機構接受康復教育，他們的家庭為此要承受沉重的經濟負擔。

　?。ㄈ┪沂∶褶k孤獨癥康復機構發展緩慢，生存困難。民辦孤獨癥康復機構大多由孤獨癥患兒家長成立，普遍存在注冊難、資金不足、機構規模小、設施簡陋、技術力量有限、服務內容單一等問題，這些都限制了康復機構的數量、規模和康復質量的提升。

　?。ㄋ模┪沂W齡孤獨癥兒童入學難。目前我省公辦幼兒園、普通小學鮮有招收孤獨癥兒童，拒收孤獨癥兒童入學現象依然普遍。一方面是因為孤獨癥兒童的特殊性，存在情緒和行為問題，如果不給予相應的指導和正確引導，會影響整個課堂教學秩序；另一方面，學校的老師沒有這方面的經驗，學校里也沒有配備這方面的資源，適合孤獨癥教學的教材和教師比較缺乏。

　　三、下步工作打算

　　做好孤獨癥兒童康復訓練及救助，改善殘疾兒童生存狀況，具有重要意義。今后我們將積極采取措施，認真做好這項工作。

　?。ㄒ唬┡c有關部門密切配合，利用各類媒體和各種活動加強宣傳力度，加強孤獨癥康復的公益宣傳和推廣，促使社會重視其發病現象，及早診斷、盡早進行康復訓練，消除社會歧視。呼吁社會各界人士的關注和支持，使更多慈善機構、企業家投入到幫助服務孤獨癥兒童的慈善事業中來，積極為孤獨癥兒童提供捐助。

　　同時，聯合衛生、教育及孤獨癥專業機構專業人員到幼兒園、小學、中學進行孤獨癥知識宣講，讓老師和家長及時了解相關知識。同時，制定專業使用的孤獨癥篩查量表，讓有孤獨癥傾向學生的家長及班主任進行填寫，做好早期篩查工作，通過以上形式做到早發現、早干預、早防范。

　?。ǘ﹨f助政府積極扶持民辦特殊教育機構，給民辦教育機構更好的社會生存發展環境，實現孤獨癥兒童家長資源、社會資源、國家資源的優勢組合。充分利用社會資源，對已有的民辦孤獨癥康復訓練機構，給予業務上的支持和督導，對優秀的民辦專業機構進行扶助，利用部分財政撥款，以民辦公助的形式降低訓練費用。將民辦孤獨癥兒童康復訓練機構納入到特殊教育體系內，通過國家制定的專業標準，如機構的規模、設施、師資、師生等有詳細的內容作參考，有專門的機構進行考核監督、檢查、符合標準的發放從業資格證，對不符合要求的給予整改或取消。

　?。ㄈ┓e極爭取衛生部門支持，組織吉大一院、省婦幼保健院等醫療單位，組成專門的研究、診斷機構，做好臨床診斷、流行病學統計、基因研究、醫藥治療，并向地市縣級以及社區醫療點普及有關孤獨癥的知識。定期為孩子做出評估，將最新研究成果通報社會，并指導各專門機構做好訓練工作。

　?。ㄋ模┓e極爭取教育部門支持，出臺相關政策，鼓勵普通幼兒園和中小學校招收孤獨癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育；推動相關學校配備具有特殊教育背景的老師，并在普通中小學校教師中開展特殊教育培訓；在我省現有的相關院校的師范、特教、幼教等專業中增設孤獨癥兒童特訓專業，培養特訓師資。建立孤獨癥康復研究中心，對他們的發病機理、教育、培養等進行系統研究，并負擔起為社會機構培訓特訓教師的任務。

　?。ㄎ澹┓e極爭取在殘疾人相關法律法規立法過程中，進一步明確規定包括孤獨癥兒童在內的殘疾兒童受教育的權利，在入托、入學、醫療、保護性就業及終身庇護等方面為孤獨癥兒童爭取一個平等的權利和機會。

　?。﹨f調有關部門建立健全孤獨癥的預防和醫療保障制度，將孤獨癥納入新生兒篩查范圍，依托各級婦幼保健和醫療機構進行早期干預，包括早期發現、早期診斷，對篩查中可以認定的新生兒進行跟蹤隨訪，幫助其在最佳康復期內及時進行康復訓練，減輕或減少殘疾的發生。同時，爭取支持，力爭將孤獨癥兒童康復訓練項目納入城鄉基本醫療保障范圍，讓更多的孤獨癥兒童及家長不再孤獨，重返社會。