愿孤獨癥孩子有溫暖相伴

　　我的孩子即將十八歲了，他在十幾年前被診斷為孤獨癥（也叫自閉癥），醫生說，這是世界范圍不知道病因，沒有藥物可以治療，帶來終身殘疾的一種疾病。陪伴著他成長，走到今天，我這喜悅里面又摻雜了很多的感慨和憂慮。

　　在無數的日子里，面對孩子不能表達自己需求時聲嘶力竭的哭鬧，對他人指令充耳不聞的嚴重刻板行為，隨時都會出現不明原因的情緒波動，我是那樣的無助。我只能把他抱在懷里，眼淚嘩嘩地流。有一次，孩子不小心在地鐵里走失了，重新找到他的那一刻，我終于明白，平平安安陪伴他，接受他，比想盡辦法改變他更重要。

　　為了這樣的孩子，家庭投入非常大，人力、物力、心理等方面負擔沉重。我長期向單位請假，甚至辦理了提前退休手續。很多這樣的家庭至少有一位家長為孩子放棄了自己在工作上的追求，投入到孩子的康復訓練和養護方面來。我們看到很多家庭為了孩子東奔西跑，沒有正常的家庭生活，出現很多離異單親家庭，甚至有的家長出現心理疾病，直至崩潰，有自殺和殺人的行為。

　　我們不得不靠一己之力，在幼兒園、學校、社區之間奔走、疏通關系，以便讓孩子能有一個可以接納他的生存和學習的環境，這其中的酸甜苦辣，只有經歷過的家長才能體會。我的孩子是幸運的，一路走來，得到了各方面的支持和幫助，但也有更多的孩子和家庭遭到拒絕，有的不能入園、入學，無法融入社會，一直呆在家里，情況越來越不好。有的雖然進入了幼兒園、學校、社區，但家庭和孩子承受了各方面的壓力、排斥甚至傷害。

　　孩子一天天長大，給我帶來更多的憂慮。他馬上就要結束義務教育，此后，國家對于孤獨癥孩子的職業教育還是空白，缺少能夠幫助他們規劃今后生活、工作的學校、老師和專業人士。更多的孩子只能回到家里，脫離社會環境，沒有后續的社會環境支持，這會導致他們出現社會功能退化，使得義務教育的康復成果付之東流。

　　孤獨癥是伴隨孩子終生的殘疾，無論什么樣程度的孩子，他們都需要一生在外界的輔助下生活。我擔心，作為孩子最大支撐的家長一旦離開，他們該有怎樣的安置和支持。這樣的憂慮促使我們五個孤獨癥孩子的媽媽，發起成立了康納洲孤獨癥家庭支援中心。尊重生命的多種形態，關愛照顧他人是康納洲的理念，我們希望能把它建成一個平臺，團結家庭的力量，聯系專業人士、社會資源，爭取政府支持。

　　孤獨癥人群和他們的家庭需要社會的幫助，政策的支持，為他們營造一個適合他們生存的環境。我們希望政府和相關部門能組織相關調查，確定這個人群的實際數量和生存狀態、真正需求；希望政府能夠出臺關于孤獨癥人群接受康復訓練、特殊教育、融合教育、職業教育甚至庇護性就業的專門政策，保障孤獨癥人群的合法權利；希望政府和相關部門倡導和組織從事孤獨癥康復和教育的專業人士進行系統的專業培訓，盡快制定科學的行業規則，規范服務機構的服務。祝愿孤獨癥人群和他們的家庭生活得更美好！